Um Registro Nacional de Dados Aberto para o Diabetes Tipo 1

Se você se desanimar sentindo que nada impactante é sendo feito para melhorar a diabetes tipo 1 no ponto de atendimento (recebendo médicos a bordo, etc.), dê uma olhada no Helmsley Charitable Trust. Eu também não estava familiarizado com seus esforços até conversas recentes na minha turnê de conferência por Orlando.

Desde abril de 2009, a Helmsley iniciou um programa de diabetes tipo 1 de vários milhões de dólares que consiste em quatro partes: um consórcio de pesquisa, um foco tecnológico, incluindo o trabalho sobre o pâncreas artificial, o alcance e o suporte aos pacientes atuais e - notavelmente - o desenvolvimento de um novo "biorepositório e registro de pacientes". (Você pode ler sobre o seu trabalho aqui, e com muito mais detalhes em um documento PDF aqui.)

Helmsley realizou um banquete de jantar na Conferência ADA, que infelizmente não participei (não fez o corte VIP?), Mas eu aprendi que o que estavam mostrando lá era esse paciente emergente registro, chamado T1D Exchange . Parece muito excitante.

Com base em uma doação de US $ 150.000 para o primeiro ano, a organização começou a pesquisar cientistas, organizações (inclusive farmacêuticas) e também pacientes para criar "um quadro para um depositário central de amostras de tecidos e registros clínicos para acelerar e complementar pesquisa contínua e auxiliar no atendimento ao paciente ". O objetivo do registro é ajudar a acelerar a pesquisa em tópicos como autoimunidade, reposição e regeneração de células beta e controle metabólico, fornecendo grandes amostras de história natural da doença, além de facilitar o teste de novas terapias.

Até agora, os casos de diabetes tipo 1 não foram relatados e documentados a nível nacional, pelo que o NIDDK tem pouca informação sobre nós.

Este novo registro não só ajudará a pesquisa, mas também ajudará médicos e advogados no seu trabalho diário. Por exemplo, lembre-se de que a ADA lamenta a falta de bons dados nacionais sobre casos de diabetes tipo 1 aqui no 'Mina ?

{A falta de dados específicos de diabetes} " realmente nos prejudica a nível nacional - por saber quem tem o que e onde. Não sabemos onde colocar nossas energias. Como você baseia a política em apenas o mais vago dos dados? "

- Matt Petersen, diretor de serviços de informação da American Diabetes Association.

Além disso, esse tipo de informação abrangente deve ajudar a esclarecer alguma confusão sobre "estranhezas", como LADA (diabetes autoinmune latente em adultos). É uma estranheza, afinal?

Eu ouvi que Helmsley está atirando para 100 000 membros deste novo registro, mas, realisticamente, espera obter cerca de metade desse número no próximo ano. Ainda não conheço a mecânica de como o registro está sendo compilado, mas para mim, a necessidade é clara.Não posso dizer-lhe quantas vezes outro jornalista ou autor me pediu para perguntar onde eles podem obter estatísticas nacionais sobre casos de Tipo 1. A reação foi sempre descrença quando eu tive que responder " não há nenhum < . Em seu livro

Diabetes Rising , o autor Dan Hurley lamenta isso também. Ele perfila alguns municípios na costa leste, onde as crianças pareciam ter diabetes tipo 1 em números "estatisticamente significativos". Havia algo naquela comunidade para causar uma epidemia? Ninguém sabe, em parte, porque não havia como validar se o influxo de novos casos era realmente tão incomum. Ajudar com este projeto é o Centro Jaeb na Flórida, um centro de pesquisa médica independente. (Para um encorajamento adicional, dê uma olhada na sua longa lista de projetos de diabetes T1.)

O que realmente seria impactante, alguns de nós na conferência da ADA meditada, seria se as empresas farmacêuticas estiverem dispostas a compartilhar seus dados de pesquisa em um ambiente aberto como o registro T1D Exchange. Um grande impulso para pesquisa imparcial? Só se pode esperar.

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