Roche Diabetes Summit 2012 - É The Climb

Se você imagina que a Comunidade de Diabetes está subindo uma montanha em direção a Um pico figurativo, então um takeaway da Roche Social Media deste ano pode ser este:

Nós fizemos uma subida bastante inspiradora durante os últimos anos, mas ainda há um longo caminho a percorrer. E não importa quem esteja ajudando com a corda e a engrenagem de escalada ao longo do caminho, é até nós subir mais alto.

Esse foi o tema da quarta cúpula anual de mídia social da Roche Diabetes deste ano, em que a Mina estava orgulhosa de fazer parte novamente. Treinentas e três defensores do diabetes on-line se juntaram (nove sendo participantes pela primeira vez!) Em Indianápolis, onde a sede da empresa está localizada e onde a cúpula inaugural aconteceu em 2009. A conferência anual de educadores de diabetes deste ano estava prestes a começar em Indy , também (mais sobre isso amanhã).

Todos os que participaram fizeram o que pudemos para representar a D-comunidade mais ampla que só poderia estar lá conosco em espírito (e através de mídias sociais, é claro!). Mesmo após a nossa hashtag # dsummit12 inicial ter sido seqüestrada por spammers, nós agarramos a hashtag alternativa # rds12 para manter os nossos colegas D-peeps no loop.

O slogan oficial da Cúpula de 2012: A Comunidade Online Diabetes - Ontem, Hoje e Amanhã.

Ao contrário dos últimos dois anos, quando a Roche convidou organizações externas para estabelecer ou fortalecer suas relações conosco, a Cúpula deste ano teve um foco mais interno sobre como trabalhamos juntos em grupo, se estamos a ser eficazes em " fazendo a diferença ", e como podemos avançar. Essencialmente, o evento foi dividido em um trato "inspirador" sobre a conexão com outros membros da comunidade D e um argumento de "advocacia" mais oficial que discute nosso papel em abraçar as novas tecnologias, pressionando por padrões de dispositivos e formas de causar impacto nessas áreas.

Primeiro, a inspiração.

Nós fizemos isso!

O mestre de redes sociais da Roche Diabetes Care, Rob Muller, expressou a analogia do alpinista: "Nós vimos o topo da montanha, e pode parecer distante e tão alto. Mas nós subimos muito e às vezes é bom olhar para trás em quão longe nós chegamos.

Cada tabela entrou em grupos pequenos e levou 10 minutos para refletir sobre a evolução do DOC (sobre o qual escrevemos recentemente). O que saiu disso foi um resumo do nosso crescimento:

• Nossas vozes individuais cresceram de forma coletiva e estamos chegando a mais pessoas. Principais exemplos: o Diabetes Social Media Advocacy (#dsma) bate-papo e blog on-line, e D-Meetups da vida real.
• A perspectiva diversa e experiência de vida coletiva que temos agora como uma comunidade expandida nos permite focar questões ou preocupações específicas, para alcançar melhor aqueles que precisam de ajuda com preocupações particulares.
• Além de conectar outros PWDs, estabelecemos e fortalecimos os relacionamentos com organizações de advocacia líderes como ADA, JDRF e IDF.
• Estamos indo além da Comunidade Diabetes e offline nos escritórios das clínicas e chegando além da nossa bolha.

  

Muller enfatizou que sem essas cúpulas, a Roche não teria conhecido mudar a interação não só com pacientes, mas também com líderes farmacêuticos e outros líderes da indústria. Destaques do que é resultado desta interação do cimeira paciente-pharma:

• Programas aprimorados de assistência ao paciente, incluindo o cartão de poupança em dinheiro (criado após a primeira Cúpula)
• O programa Diabetes Advocates (!), Uma organização de base de agora 88 membros que promove o trabalho do DOC e criou programas como uma campanha de precisão da mídia para enfraquecer os mitos do diabetes
• O Big Blue Test da Fundação Diabetes Hands, patrocinado pela Roche como forma de não só ajudar as pessoas a entender o impacto do exercício em seus números de açúcar no sangue e aumentar a conscientização em geral, mas também para ajudar a fornecer ajuda dos EUA e global para aqueles que precisam do
• O programa Diabetes Heroes, que homenagea pessoas que realizaram grandes avanços e trabalho de advocacia, criados após a Cúpula de 2011 > O programa PODS (Parte do DiabetesSisters), que leva a conectar mulheres com diabetes para encontrar a IRL (na vida real)
• Parceria Gloobo da Roche (o produto a cabo que faz o download de dados um acéfalo) graças à conversa com membros do DOC
• Campanhas de marketing mais realistas, como anúncios impressos e comerciais de TV que exibem resultados diferentes do número "106 perfeito", geralmente exibido nas caixas de produtos
• Mais online e Participação offline no Dia Mundial da Diabetes
• "Queremos ser uma flecha apontando para todos os seus excelentes recursos", disse Muller sobre as iniciativas do DOC e como a Roche não está interessada em aceitar o crédito por isso. Em vez disso, trata-se de uma maior compreensão, educação e conexão, disse ele.

O primeiro orador convidado foi Josh Bleill, do front office de Indianapolis Colts e um duplo amputado que perdeu as duas pernas como um fuzileiro naval no Iraque. A sua foi uma conversa incrivelmente inspiradora e, na verdade, representou a primeira vez em uma dessas cúpulas de que alguém de fora da Comunidade D chegou para nos contar sobre a importância do que fazemos. O post do colaborador D-blogger Chris Stocker capta a essência do que eu e muitos outros sentiram sobre a história de Josh. Josh nos lembrou por que é tão importante chegar a outros como nós que vivemos com saúde comprometida, porque estamos moldando nossa própria história e contando ao mundo sobre as realidades do diabetes. E também porque nossas palavras conectam as pessoas com encorajamento quando elas mais precisam delas em suas vidas.

O segundo orador convidado era do tipo 1 e o Dr. Steve Richert, fundador da LivingVertical, visava usar a escalada do rock como uma inspiração para mostrar às pessoas que você não precisa ser limitado pelo diabetes. Steve recentemente se associou à Accu-Chek e eles mostraram um site e um vídeo produzidos para sua campanha de conscientização conjunta.Steve compartilhou como ele está mais preocupado em ir alto do que baixo, por causa de adrenalina e o fato de que se dar insulina no meio da escalada poderia fazer com que ele caísse perigosamente baixo. Um dos momentos mais emocionais veio quando D-Mom Wendy Rose expressou sua preocupação sobre Steve escalando sozinho, sem identificação médica e às vezes sem corda. Embora esteja feliz por não ser limitada e capaz de realizar essas escaladas, ela também tem medo de algo acontecendo com ele sozinho. Isso mostrou que as preocupações dos nossos entes queridos nunca cessam, apesar dos limites que podemos transcender vivendo com diabetes.

"Se você quer fazê-lo, isso pode ser feito", disse ele.

D-Technology: Pluses and Minuses

Mas inspirar-se e tocar esse lado emocional da diabetes não é toda a história. Também passamos muito tempo na Cúpula focada no lado comercial da diabetes - sobre os produtos e a tecnologia da Roche em geral.

Nós obtivemos uma turnê de "memory lane" que remonta 40 anos desde que a Roche Diabetes Care introduziu seu primeiro metro, o Stat Tek, em 1974. Para aqueles que não estavam por perto: pense em um dispositivo de tamanho iPad desajeitado (semelhante a isso), uma enorme gota de sangue e dois minutos de espera e limpeza antes de obter um número (!)

A diretora de marketing da Roche, Jennifer Aspy, ofereceu um interessante tidbit sobre como a empresa desenvolveu seu novo dispositivo de lança FastClix; eles observaram quanto tempo levou um PWD a retirar o medidor, fazer o trabalho de lança e completar um teste de glicose. Aparentemente, o popular Multiclix da Roche aproveitou a maior parte do tempo de qualquer dispositivo de lança usado na observação, então agora estão colocando nas caixas o novo FastClix que pode ser ativado com um único impulso de êmbolo.

Uma discussão aquecida surgiu sobre o marketing do medidor quando se trata do número exibido em caixas e em comerciais de TV. Conforme observado, as caixas de produtos geralmente mostram os resultados de "perfeito" BG como 106, enquanto alguns comerciais começaram a usar números mais "reais" como 180 e 235 mg / dL. As opiniões variaram sobre se um era mais adequado do que outro, dependendo se você pretende representar "sucesso" ou "vida real". Alguns sentiram fortemente que esta discussão vai ao coração dos sentimentos de julgamento que todos nós estamos tentando evitar associar aos números de glicose, enquanto outros achavam que o assunto era trivial em comparação com outras preocupações, como a necessidade de uma maior precisão do medidor.

É claro que muitos de nós tiveram dúvidas sobre o sistema de entrega de insulina Solo MicroPump que a Roche comprou de volta em abril de 2010. A primeira geração foi aprovada pela FDA, mas a Roche decidiu

não comercializá-la comercialmente em os EUA porque o sistema não possui um medidor integrado de glicose no sangue. Aparentemente, eles acham que isso é essencial para se encostar com o OmniPod, que possui um medidor integrado. Eles estavam completamente mães no momento em que a próxima geração Solo poderia ser submetida à FDA para revisão. Grrr. Provavelmente, é melhor ver o que está sendo revelado na Europa no próximo ano para obter um pico do que está por vir aqui (!) Nós escrevemos sobre o novo Accu-Chek Spirit Combo que ganhou a aprovação da FDA em 18 de julho, que usa a comunicação sem fio Bluetooth entre o medidor e a bomba - em vez da tecnologia RF usada pelos concorrentes. A Roche afirma que este é "um avanço" que ajuda a aumentar a segurança e que faz parte de um plano estratégico maior para uma integração mais completa de produtos de medidores sem fio Bluetooth, bombas de tubulação e patch, Monitores de glicose contínua e toda a nuvem de saúde móvel on-line.

Claro que nos perguntamos se isso significa uma mudança em direção a padrões verdadeiramente abertos da indústria ou apenas mais conectividade entre os próprios produtos da Roche …? Em uma discussão em grupo, muitos de nós expressamos nossa principal frustração de que não podemos compartilhar dados entre dispositivos devido à falta de padrões da indústria para integração e interoperabilidade. A Roche respondeu que são membros do conselho da Continua Health Alliance, um consórcio cujo objetivo declarado é criar padrões da indústria em dados de saúde. Infelizmente, Continua tem sido toda conversa e pouca ação até a data.

Tivemos a oportunidade de visitar a fábrica da Roche onde esses produtos são feitos de verdade. Isso foi um destaque. Foi legal poder ver onde testaram todos os novos medidores e tiras de teste. Para mim, era como uma versão de medidor de sangue de uma imprensa gigante de alta tecnologia, onde eles estão fazendo ferramentas D futuristas. David Edelman, da Diabetes Daily, publicou uma ótima recapitulação deste passeio e os passos em como uma tira é feita, em uma planta onde 100 000 frascos de 50 tiras são feitos em um lote e até 15 milhões de tiras são produzidas em um dia . Fiquei intrigado com a miríade de máquinas de teste de empurrar botões e de quebrar o chão que eles usam para verificar a qualidade do produto. Para não mencionar os dois braços de máquinas "Rock 'Em, Sock' Em" que produzem 7, 000 tiras em uma mudança de checagem de qualidade de um dia!

Ainda assim, qualquer excitação sobre o novo medidor Roche combinado Bluetooth evapora quando você pensa sobre o fato de que este produto está disponível em todos os lugares, exceto os EUA desde 2008 … Agora, finalmente, é aprovado pela FDA , mas tenha em mente isso: uma vez que está usando a tecnologia 2008, este novo medidor ainda exige tiras codificadas - um passo para trás que a maioria da indústria está se afastando. Isso ressalta a triste realidade de que não só esperamos um pouco até que possamos realmente comprá-lo aqui, mas quando chegar, pode muito bem estar desatualizado! (Outra principal razão pela qual precisamos empurrar a FDA para ser mais eficiente para que as empresas da U. S. não sejam forçadas a dirigir-se primeiro à Europa com suas inovações de diabetes)

Escalando mais alto

Então, qual é o próximo?

Com outras empresas que pulam no trem da cimeira que a Roche liderou, conversamos sobre o futuro do evento e se há já uma necessidade disso mais no formato existente. A partir das discussões entre os defensores, uma mensagem importante cristalizada: foi ótimo criar muitos blogs e comunidades e atividades do twitter.Agora é hora de os defensores de nós fazer a diferença em uma escala maior.

ala "fazendo melhor". Isso está acontecendo gradualmente já, através dos esforços do grupo Diabetes Advocates para ajudar os defensores individuais a unir forças.

Então essa é a estrada em que estamos … er, a montanha que estamos escalando. Na verdade, é mais como a nossa comunidade é uma cordilheira e alguns estão escalando diferentes montanhas ao mesmo tempo, viajando em direção a alturas relacionadas, mas um pouco diferentes, seja inspirador ou regulação da FDA ou interação melhorada com profissionais médicos.

D-Dad Scott Benner enfatizou que precisamos compartilhar nossas histórias reais de maneiras fáceis de entender para pessoas que tão desesperadamente precisam desse apoio, e o fundador da DHF, Manny Hernandez, observou que podemos usar esses DOCers recém-inspirados e conectados para criar um "exército de defensores" para ajudar a levar nossa mensagem além do DOC.

Esse é o poder dessas cúpulas, acreditamos: Trazendo essas mentes defensoras D-juntas IRL em um lugar que, de outra forma, não seria possível. As empresas que hospedam esses eventos são, como observado metaforicamente, fornecendo uma corda para nos ajudar a escalar a (s) montanha (s). Temos de agradecer por essa vontade de dar uma mão.

Nada disso se limita a uma única cimeira ou a qualquer evento em particular, mas sim é um movimento de advocacia contínuo que qualquer um pode fazer parte se desejar. Em nossa opinião, isso é enorme!

A fundadora da DSMA, Cherise Shockley, disse o melhor: "Nós não podemos confiar na Pharma para nos levantar e fazer algo. Se quisermos fazer barulho … temos que nos levantar e fazer algo a nós mesmos".

moldando nossa história, fazendo a diferença. É sobre nós, não importa quem esteja ajudando ao longo do caminho.

Divulgação: Vivendo uma curta viagem do centro de Indy, não precisava aproveitar o orçamento de viagem oferecido pela Roche e eu escolhi viajar em vez de ficar no hotel sofisticado. Mas a Roche DID pagou por cerca de cinco refeições, o serviço de estacionamento do meu hotel por três dias e um bilhete para um jogo de baseball de liga menor. Eles também deram a cada participante um saco de boas-vindas com alguns lanches, um medidor Accu-Chek Nano e um cabo de conexão Glooko para experimentar.

Disclaimer

: Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui. Disclaimer Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.