Vinculando Up Beyond Diabetes for Better Healthcare

Ao iniciar o Mês de Conscientização sobre Diabetes, muitos olhos se voltam para como podemos "aumentar o nível" de conversa sobre diabetes entre o público em geral.

Para mim, este mês parece ser uma oportunidade perfeita para fazer isso, em parte, olhando além do diabetes para se conectar com a comunidade de saúde em geral.

Dois eventos recentes foram ótimos exemplos de como nossa D-Comunidade pode e deve trabalhar com outras comunidades crônicas de saúde, estabelecer parcerias com a indústria farmacêutica e a indústria e levar as discussões de conscientização ao próximo nível, IMHO: < Em primeiro lugar, o gigante farmacêutico AstraZeneca recebeu um grupo de defensores do D em suas instalações de pesquisa fora do Washington DC há cerca de 10 dias, hospedando uma conversa sobre como podemos fortalecer os relacionamentos entre os pacientes da comunidade e a saúde e fazer melhor para alcançar pessoas que precisam de apoio e ajuda.

Em poucos dias depois, a Universidade de Michigan realizou o seu segundo evento MakeHealth, um fórum de inovação que visa elevar a barreira sobre como pensamos em mudar os cuidados de saúde. Aqui, ficou claro para mim que o que fizemos na Comunidade de Diabetes está, de fato, além das sugestões de açúcar no sangue, insulina e pâncreas para abordar como os decisores políticos e as pessoas com condições crônicas pensam nos desafios da saúde.

Fiquei feliz em participar desses dois eventos, o que abriu meus olhos para como podemos fazer a diferença simplesmente conectando pontos.

#DiabetesLinkup da AstraZeneca

Cerca de uma dúzia de blogueiros / advogados participaram do encontro da AstraZeneca de 22 a 23 de outubro em Gaithersburg, MD, com a metade representando pessoas vivendo com o tipo 2.

Você pode ver alguns dos live- tweeting que estava acontecendo via #DiabetesLinkup no Twitter.

Um grande tema desse encontro foi exatamente como o nome implícito: Vinculação.

Uma das principais discussões foi AZ execs perguntando-nos que mensagem que queremos compartilhar entre a maior comunidade de diabetes, se pudéssemos ter certeza de ter o ouvido. Como você pode imaginar, houve uma série de respostas - de "Você não está sozinho", "Vamos representar a diversidade em nossa comunidade" e "Não é apenas sobre açúcar ou comida", e assim por diante.

A mensagem que ressoou comigo foi "conectar os pontos", como em, ajudar as pessoas a tomar consciência dos recursos disponíveis para eles e ajudar a conectar as pessoas com o que

eles precisam, seja lá o que for. Com mais de 29 milhões de pessoas com diabetes em nosso país, não existe nenhuma forma de "influenciador" ou empresa individual que possa tocar em todos.

Se tentarmos mudar o mundo de uma só vez, sinto que vamos falhar porque estamos assumindo demais. Em vez disso, vamos para as comunidades locais onde as pessoas precisam apoiar a maioria - igrejas, centros comunitários, clínicas de baixa renda, mercados, cidades do interior.Vamos ficar pequenos e eventualmente chegar a um ponto em que tanta mudança está acontecendo localmente que não pode ser ignorada em grande escala.

Esta abordagem é um pouco ao longo das linhas de "Pensar globalmente, agir localmente". O problema do diabetes é tão grande que as mensagens generalizadas e generalizadas nunca serão tão impactantes quanto as comunicações ou programas menores e mais localizados. Isso é o que eu pessoalmente gostaria de ver mais.

Esta foi apenas uma grande discussão que surgiu neste evento. Claro, a AZ apresentou alguns slides em seus 10 anos de medicamentos para o diabetes e o que ele tem no pipeline. E eles nos deram um passeio legal nos laboratórios de pesquisa, onde as mentes brilhantes trazem novas idéias que poderiam potencialmente tratar a doença; eles representaram aqueles que traduzem a ciência em produtos potenciais e aqueles que realmente criam as bases para novos medicamentos. Muito legal e o tema que irradiava de cada pessoa que conhecemos: os pesquisadores se importam tanto quanto os pacientes sobre o que está acontecendo nesses laboratórios, e quando os resultados não se materializam ou acontecem rapidamente, eles estão tão frustrados quanto nós estão do lado do paciente!

Uma vantagem adicional deste DiabetesLinkup foi conhecer o D-peep Sam Talbot, um chefe de celebridades tipo 1, que estava preparado para preparar o almoço para o grupo. E não foi apenas para mostrar, como ele falou sobre como seu trabalho se conecta com a imagem maior …

Como podemos cozinhar esses tipos de refeições mais saudáveis, se for pressionado por tempo, dinheiro ou apenas intimidado por complicados receitas? A resposta de Sam foi perfeita: não se trata de uma receita, mas uma pequena mudança em seus hábitos alimentares, que faz a diferença. Por exemplo, grelhar sua galinha em vez de fritar, usando leite em amêndoa em vez de leite com maior teor de gordura, ou selecionando óleo de cozinha mais saudável e reduzindo o sal - essas pequenas coisas fazem a diferença.

E talvez, talvez, essas pequenas mudanças acabarão levando a uma mudança de comida completa na vida de alguém. É disso que se trata!

PacientesLikeMe

Você já ouviu falar da comunidade de saúde on-line PatientsLikeMe?

Primeiro descobri há alguns anos atrás, quando estava procurando por apoio após o diagnóstico da minha tia com ALS. Eu criei um perfil e coloquei um pouco de informação de saúde, mas não voltei muito depois desse encontro inicial. Nos anos seguintes, o PatientsLikeMe cresceu tremendamente para mais de 325 000 membros. Mas eles não têm sido tradicionalmente fortes em diabetes.

Por isso, o vice-presidente de Advocacia, Política e Segurança do Paciente, Sally Okun, falou no evento AZ DiabetesLinkup, durante o jantar de abertura. Ela nos contou que sobre as 50 principais condições apresentadas no PatientsLikeMe, a diabetes tipo 2 é o número 4 na lista, enquanto a T1D é não. 39.

Mas eles estão fazendo incursões em nossa comunidade D, incluindo a recente adição de colegas T1 Christel Aprigliano ao conselho consultivo paciente.

O que o PatientsLikeMe é conhecido por não é apenas criar um site de rede para compartilhar esses momentos "eu também", mas também criar uma plataforma para que os dados gerados pelo paciente sejam usados ​​na pesquisa.Eles realmente assinaram um acordo com a FDA neste conceito bastante revolucionário no verão passado. Uau!

Muitas vezes, criticamos a profissão médica e os pesquisadores por se concentrarem apenas na A1C e não olhando a imagem completa da vida com diabetes. Imagine o que pode acontecer se os pacientes começarem a inserir informações abrangentes sobre diabetes nesta plataforma, e compartilhar isso com os Powers That Be.

É emocionante que a PatientsLikeMe esteja procurando fazer parceria com a D-Community e ajudar a conectar pontos dessa maneira!

{Divulgação: AstraZeneca pagou pelo meu passaporte, acomodações e refeições para o evento DiabetesLinkUp. Ninguém me pediu para escrever qualquer coisa, mas foi assumido … uma vez que é o que eu faço.}

#MakeHealth na Universidade de Michigan

Um tema semelhante permeou o evento MakeHealth em U Mich, de 25 a 26 de outubro, onde Os inovadores reuniram-se para falar sobre o design centrado no paciente e como todos podemos trabalhar juntos.

Também tínhamos a vida a partir desse evento, usando o hashtag #MakeHealth entre outros.

Fiquei fascinado ao saber como o mantra #WeAreNotWaiting, adotado pela primeira vez há alguns anos na Cúpula de Inovação DiabetesMine, tornou-se um farol que muitos buscam expandir além do diabetes.

Alguns vêem esse movimento, no qual os hackers e desenvolvedores de cidadãos do tipo bricolage (DIY) estão criando novas tecnologias e ferramentas, como a onda do futuro na reforma do sistema de saúde tradicional de cima para baixo.

Claro que o CGM no movimento Cloud e os sistemas #OpenAPS abriram o caminho para outros com diferentes condições de saúde para entrar DIY. Por exemplo, a comunidade com deficiência auditiva quer fazer eco de #WeAreNotWaiting no desenvolvimento de novas tecnologias, de acordo com Susannah Fox, novo Diretor de Tecnologia do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS). Ela vê a comunidade do paciente como a chave para a mudança do sistema.

Muitas das mensagens #MakeHealth que expõem ilustraram grandes hacks do paciente:

O ponto: Não podemos confiar (ou esperar) nos formuladores de políticas de saúde, fabricantes de dispositivos ou desenvolvedores de medicamentos para Faça o que queremos aqui. É sobre nós fazer com que essas mudanças aconteçam de baixo para cima e usar nossas próprias histórias e experiências para moldar maiores discussões.

Conectando os pontos

O que esses eventos têm em comum?

Nós descrevemos o nosso Projeto de Inovação DiabetesMine com o objetivo de "conectar os pontos" - e é fantástico ver fóruns novos e diferentes reunindo pessoas no espectro da saúde para promover novas parcerias e coletivamente encontrar maneiras de melhorar o sistema .

Se é um hack de vida, um blog de saúde, uma nova plataforma ou rede interativa, ou conselhos sobre os aspectos práticos de usar um remédio - os recursos estão sendo criados, pelas pessoas que precisam deles.

Como pacientes, todos queremos ouvir nossas vozes. Mas não podemos realizar muito como uma cacofonia de vozes individuais. Em vez disso, temos que ajudar as autoridades e ajudar uns aos outros a se unirem.

Ainda assim, como um paciente individual, há muitas pequenas coisas que você pode fazer para ajudar a conectar os pontos.Por exemplo:

Se alguém se sente sozinho, aponte-os para alguns blogs de saúde ou para pessoas próximas que possam se conectar e conversar

• Se alguém tiver uma pergunta sobre um produto ou medicação, apontá-los para seus recursos favoritos e Fóruns

  

• Quando alguém se pergunta que tipo de pesquisa está acontecendo lá e se eles poderiam se envolver, compartilhe o que você conhece para ajudá-los a tomar uma decisão melhor
• E assim por diante …

Novembro é Diabetes Awareness Month, mas Eu me atreveria a dizer que nós pessoas desafiadas pancreaticamente não estamos sozinhos no que queremos e precisamos. Tantos outros com outros problemas de saúde enfrentam as mesmas batalhas, e todos nós merecemos o que é melhor para nós na obtenção de cuidados de saúde óptimos.

Então, estou usando novembro para ampliar minhas próprias perspectivas e #MakeHealth melhor além do diabetes.

Disclaimer

: Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui. Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.