Para parceiros e esposas de pessoas com diabetes

É difícil colocar um preço sobre o apoio que todos obtivemos de parceiros e cônjuges maravilhosos que estão ao nosso lado durante a jornada de diabetes a cada dia.

Sim, a diabetes pode complicar os relacionamentos, como todos sabemos - e quanto mais reconhecer isso e quanto mais ajuda pudermos, melhor.

O meu antigo recurso de acesso para este foi o Behavioral Diabetes Institute (BDI) baseado em San Diego, que há anos criou os populares cartões de etiqueta de diabetes para entes queridos e há alguns anos desenvolveu um programa educacional que está no processo de ser construído ainda mais.

Também gostamos de compartilhar histórias de cônjuges e parceiros através de nossa própria série de parceiros Follies aqui no 'Mina . E foi ótimo ter duas pessoas especiais na minha vida - minha esposa Suzi e meu pai Larry - ambos compartilham suas histórias em postagens de visitantes ao longo dos anos.

Hoje, estou feliz relatório sobre uma onda de novos recursos e programas criados ou expandidos para se concentrar em parceiros e cônjuges.

E desde hoje é realmente o aniversário da minha esposa Suzi, esta publicação é dedicada a ela. ( Happy Birthday, Sweetheart! )

Diabetes Partner Research

Suzi e eu recentemente participamos de um novo estudo de pesquisa que aconteceu na Universidade de Indiana e patrocinado pela Baylor College e pela T1D Exchange, focada em diabetes geral qualidade de vida para parceiros, cônjuges e família.

Esta pesquisa começou em março e ocorre em fevereiro de 2017, configurado como um estudo de duas fases liderado pelo Dr. Barb Anderson no Texas Children's Hospital e Dr. Marisa Hilliard da Baylor College of Medicine.

A nível nacional, 296 pessoas participam do estudo e a maioria de nós - 192 para ser exato - estão envolvidas na primeira fase sendo conduzida pelo Dr. David Marrero, que é um tipo de longa data 1 que se concentra em pesquisa de diabetes e também atua como presidente da divisão de saúde e educação da American Diabetes Association. O resto desse grupo são crianças e adolescentes entrevistados no Texas.

Na primeira parte deste estudo financiado pela Helmsley, o trio de médicos está realizando grupos focais e entrevista discussões sobre como o diabetes afeta nossas vidas e relacionamentos.

A próxima fase envolverá a criação de questionários de qualidade de vida e o teste de pessoas com uma grande amostra nacionalmente representativa de cerca de 1 800 pessoas do T1D Exchange Clinic Registry. Em última análise, o objetivo é produzir um conjunto de questionários padrão sobre as experiências e a qualidade de vida das pessoas que têm ou que se preocupam com alguém com T1D que pode ser usado por médicos e pesquisadores como um resultado chave dos estudos de tratamento.

Graças ao nosso recente recuo para o Michigan Suzi e eu não conseguimos nos juntar aos grupos de discussão em pessoa na Universidade de Indiana. Em vez disso, todos nós levamos uma hora do nosso tempo em um domingo recente para conversar com os pesquisadores por telefone. As perguntas começaram com antecedentes gerais, mas depois mergulhamos em algumas coisas pessoais poderosas sobre como nos comunicamos e nos enfrentamos quando se trata de diabetes afetando nosso casamento.

Eu achei que falar abertamente sobre essas questões me ajudou a cimentar algumas coisas que eu preciso ter em mente sobre manter meu parceiro no laço (se você quiser). Muitas vezes, eu escolho não me preocupar com os aspectos menos saudáveis ​​da minha saúde e, portanto, não me comunico tanto quanto eu provavelmente deveria. Isso é algo que este estudo me ajudou a reconhecer, bem como a sensação de que, em geral, a nossa Comunidade Diabetes Online (DOC) realmente deveria ser mais aberta sobre discutir tópicos como relações íntimas, saúde masculina e o efeito psicossocial de tudo isso em nossos entes queridos .

Ansioso para ver como isso se materializa, e o que vem dessa pesquisa, uma vez que termina em 2017.

Tipo WE (Apenas para parceiros e cônjuges)

Alguns meses atrás, relatamos as mudanças acontecendo com o grupo Students With Diabetes liderado pela Dra. Dra. Nicole Johnson, do tipo 1, que muitos podem reconhecer como Miss America 1999. O SWD anunciou a formação de uma nova organização de guarda-chuva chamada Diabetes Empowerment Foundation que assumiria muitas de suas atividades e adicionaria nova programação que inclui parceiros e cônjuges.

Agora, esse grupo introduziu um novo programa chamado Tipo WE, lançado no recente encontro anual da Associação Americana de Educadores de Diabetes (AADE) em Nova Orleans. Nicole estava servindo uma cabine e distribuindo informações sobre o tipo WE.

Aparece Type WE está oferecendo algo chamado "Escala de Distress" projetado para avaliar quais problemas de diabetes podem estar causando mais problemas, o que está por trás do sofrimento causado e, em seguida, sugerindo dicas e estratégias para lidar com esses problemas. É um questionário anonimato de 10 a 15 minutos on-line, e faz parte do programa Just for Partners, criado em conjunto com o Dr. William Polonsky, que dirige o BDI.

O programa Just for Partners desenvolvido pelo grupo Bringing Sciene Home da Nicole está aparentemente agora em plena floração sob o guarda-chuva da Diabetes Empowerment Foundation. Coisas boas!

A pesquisa mostra a necessidade desse tipo de programação, de acordo com os dados do tipo WE:

• Depressão e burnout do diabetes são preocupações significativas para os parceiros
• 90% dos parceiros dos T1Ds tiveram que fornecer cuidados salva-vidas em um baixa emergência de açúcar no sangue, mas apenas 26% receberam treinamento formal em cuidados com diabetes
• A tensão emocional é real. T1Ds diagnosticados como adultos sofrem a perda de uma "vida normal". "Como resultado, o ajuste emocional é um desafio porque os parceiros expressam dificuldade em" chegar a um acordo "com a vida com uma doença crônica, incluindo complicações da condição
• Os açúcares extremamente baixos são traumáticos e deixam os parceiros sentindo-se indefesos e temerosos por seus Segurança do parceiro T1D

É definitivamente importante que tenhamos ferramentas para aqueles em nossa vida que nos amam e nos apoiam, e é ótimo ver o tipo WE desenvolver um canal de comunicação e um centro de recursos para esse fim.

Esforços da conferência

É emocionante ouvir que o Children With Diabetes sem fins lucrativos, que hospeda a conferência anual Friends For Life em

DisneyWorld a cada julho, está expandindo o que oferece para parceiros e cônjuges. Eles primeiro apresentaram uma faixa parceira há alguns anos, o primeiro ano em que Suzi e eu assistimos, e do que eu ouvi dizer que a programação foi muito popular e está sendo construída para o próximo ano, enquanto falamos.

Pedimos a D-Mom e organizadora da FFL Laura Billetdeaux de Michigan sobre isso, e ela nos diz:

"Durante a FFL Orlando 2015, houve alguns grupos de discussão especificamente para cônjuges / parceiros de adultos T1. O feedback foi muito positivo, mas sugeriu que acabamos de arranhar a superfície da programação para este grupo de participantes. Estamos trabalhando no programa 2016 agora e considerando alguns dos tópicos, palestrantes e facilitadores sugeridos nos comentários da conferência. Sintonizado! "

Assim como emocionante é a Diafetes Unconference, que começou no início deste ano e será realizada duas vezes em 2016 - primeiro em Las Vegas em março e depois em Atlantic City em setembro de 2016. Ambos incluirão um parceiro e agente do sexo feminino pela primeira vez, diz-se o criador da Unconference, Christel Marchand Aprigliano.

Ela diz: "Haverá algumas sessões em que todos os participantes compartilharão os pensamentos juntos (PWDs e os chamados Tipo 3s), mas muitos serão privados para que aqueles que nos amam possam falar sobre as coisas que não podem falar sobre publicamente (ou mesmo com o cônjuge): medo de complicações e / ou morte da PWD, burnout de cuidador, intimidade, vida cotidiana com PWD, parentalidade, etc. Essas sessões serão facilitadas por colegas - colegas T3 que entendem o quão importante é ter conversas presenciais em um espaço seguro. "

Estamos muito entusiasmados e apreciativos para saber sobre todos esses esforços para atender às necessidades do cônjuge e dos parceiros. Precisamos amar e apoiar o seu empoderamento do diabetes, tanto quanto o nosso!

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