Como ser humano quando falam sobre deficiência e saúde

As palavras podem doer

Todos nós ouvimos isso como crianças. Todos nós acreditamos. Talvez até o repetimos como um mantra Em face de palavras cruéis, disse-nos: "As varas e as pedras podem quebrar meus ossos, mas as palavras nunca me ferirão".

É um pensamento adorável, só que não é verdade. Bondade e respeito não são apenas ações, eles É uma grande parte da linguagem. Mesmo os pesquisadores descobriram que as palavras podem e doem.

Muitos de nós sabemos que certas palavras - como a palavra R - são cruéis e inapropriado, mas com que frequência as nossas escolhas de palavras afetam os outros sem o nosso conhecimento, ou mesmo o conhecimento deles?

Na Healthline, cada palavra que tocamos é filtrada conscientemente para evitar o empate ou ferir pessoas que vivem com condições de saúde ou deficiências. Queremos que as pessoas obtenham informações que as tornem humanas, não menos do que.

Não só essa mentalidade transformou nossa abordagem ao conteúdo, mas também nos ensinou a ser pessoas melhores. Então, decidimos compartilhar, juntando um guia sobre quais frases evitar, quais palavras escolher, e o que significa abordar a saúde com uma mentalidade "primeira pessoa".

Inspiration porn "Você é uma inspiração. "

Todos nós amamos uma história inspiradora, e as mídias sociais os torna incrivelmente fáceis de compartilhar. Mas às vezes, histórias e memes inspiradores cruzam a linha para "pornografia de inspiração". "

Stella Young cunhou o termo "pornografia de inspiração" para se referir ao hábito de objetivar pessoas com deficiência. Na sua TED Talk, ela teve como objetivo particular imagens de vírus nas mídias sociais, como as que você poderia ter visto de uma criança sem mãos usando um lápis na boca para desenhar uma foto.

Muitas vezes, a sociedade reduz suas expectativas para as pessoas com deficiência. A mídia gosta de elogiar as realizações comuns, porque é considerado impossível para as pessoas com deficiência. (Ouch, certo?) Na verdade, é uma forma de objetivação quando celebramos outros para sair da cama, ou ir à loja, ou sim, mesmo participando de esportes competitivos e as Olimpíadas "apesar de" uma deficiência.

Então, o que você deve fazer?

Rompe o seu pensamento antes de falar. Veja se você está se envolvendo em pornografia de inspiração, perguntando-se se você ainda diz coisas semelhantes para pessoas sem deficiência.

Por exemplo, imagine uma foto em torno das mídias sociais de uma noiva linda que tenha síndrome de Down. Você pode achar ou comentar: "Como é inspirador! "Mas o que isso pode significar para alguém com uma deficiência é:" É inspirador que você conseguiu encontrar um cônjuge porque sua deficiência deveria ser dissuasora."

Se você não encontrar alguém sem deficiência inspirando por fazer o mesmo, então você provavelmente está objetivando a deficiência.

Palavras para evitar

• Você é tão inspirador para vir a trabalhar todos os dias! Se eu estivesse em uma cadeira de rodas, não sei como vou me encontrar aqui.
• É inspirador ver suas fotos de casamento. Você teve muita sorte em encontrar Jake.
• Ele é inspirador por ganhar tantas medalhas de trilha apesar de ser um amputado dupla.
• Ela superou sua deficiência e tornou-se bem-sucedida.

É humano ser inspirado, e também é importante reconhecer os outros por suas realizações. Histórias de superação podem nos ajudar a ganhar a motivação para superar nossos próprios desafios. Mas alguns ativistas advertem que isso pode atravessar a linha em objetivação facilmente. É por isso que é melhor ouvir diretamente das pessoas - tanto com e sem deficiência - sobre o que eles superaram.

O que dizer ao invés

• Eu adoraria ouvir o que você está mais orgulhoso.
• Que belo casamento. Você e Jake fazem um ótimo casal.
• É inspirador para mim quanto tempo ele treinou e quão duro ele trabalhou para se tornar um ótimo corredor e atleta.
• Ela é bem sucedida.

Quem está sofrendo? "Ela sofre de diabetes. "

Há muito sofrimento neste mundo, mas quem está sofrendo (e de que) não é nosso chamado a fazer.

Este é um caso em que a escolha de palavras também pode afetar a perspectiva geral. É por isso que, na Healthline, assumimos nossa responsabilidade de ser empáticos muito a sério. (Realmente. É um dos valores da nossa empresa.)

Imagine ser recém-diagnosticado com diabetes. Você navega para um site de saúde e veja:

Pessoas que sofrem de diabetes geralmente tomam esse medicamento.

Os sofredores de diabetes podem achar que esse tratamento alivia os sintomas debilitantes.

Se você acha que está sofrendo de diabetes, faça uma consulta com o seu médico.

Esse tipo de linguagem provavelmente não faria você se sentir muito bem por você, sua autonomia ou sua perspectiva. Além disso, pode não refletir sua experiência real.

Então, o que você deve fazer?

Na Healthline, escolhemos palavras mais neutras como "vive com" e "tem" ao descrever pessoas com condições. Não podemos dizer a ninguém como eles sentem (sofrer) ou quem são (um sofredor). Como uma condição afeta uma pessoa não é representativa da experiência de todos.

Mas isso não significa que não podemos ou não devemos reconhecer a condição que você possui.

Palavras para evitar

• Ele é um sofredor de HIV.
• Meu amigo está aflito com paralisia cerebral.
• Ela sofre de uma doença rara.

E porque também publicamos conteúdo de uma ampla gama de pessoas que vivem com diferentes condições, você verá a palavra "sofrimento" quando um de nossos escritores se identificar com ela. Quando você compartilha sua própria experiência pessoal, você conhece as melhores palavras para descrevê-la.

O que dizer em vez

• Ele tem HIV.
• Meu amigo tem paralisia cerebral.
• Ela vive com uma doença rara.

Eles são um paciente?"Como paciente com câncer, você está com náuseas o tempo todo? "

Quando você ouve a palavra" paciente ", o que você acha? Muitas pessoas pensam em leitos hospitalares, doenças, medicação e agulhas. E para muitas pessoas que vivem com doenças crônicas, o gerenciamento de condições é uma parte importante de suas vidas. Mas não é a única parte.

Palavras para evitar

• Pacientes com diabetes geralmente conferem seu nível de açúcar no sangue várias vezes ao dia.
• Os pacientes de doenças raras podem ter que educar seus amigos e familiares sobre sua condição.
• Diga-me o que é ser um paciente com câncer.

Então, o que você deve fazer?

Lembre-se de que quando seu amigo ou amado vai a uma clínica ou hospital, eles são realmente vistos como um paciente. Eles são pacientes do seu médico ou equipe de cuidados ou hospital. Os médicos têm pacientes.

Mas as pessoas têm amigos e familiares, passatempos e interesses. Seu amigo com câncer é multifacetado e bonito, e eles provavelmente têm uma vida longe do hospital. Eles precisam de você para ver sua humanidade. Eles não precisam de você para reduzi-los a um paciente 24/7.

O que dizer ao invés

• Algumas pessoas com diabetes verificar o seu nível de açúcar no sangue várias vezes ao dia.
• Aqueles que vivem com uma doença rara podem ter que educar seus amigos e familiares sobre sua condição.
• Diga-me o que você está passando. Estou aqui para ouvir. E eu sei que você ama música ao vivo, então recebi ingressos para ver uma nova banda da qual eu escutei.

Pessoas primeiro vs. Identidade primeiro. Sobre as pessoas que preferem a identidade-primeiro idioma?

Houve muita discussão sobre pessoas - primeira língua e identidade - primeira língua.

Estritamente falando, quando optamos por usar as pessoas - primeiro idioma, a pessoa vem antes da deficiência ou condição. Muitas organizações apoiam as pessoas - primeira terminologia, incluindo o Centro Nacional de Discapacidade e Jornalismo, que nossos próprios editores de cópia da Healthline se referem frequentemente. As agências governamentais federais e estaduais também se manifestaram a favor da primeira língua das pessoas.

Por outro lado, o primeiro movimento de identidade está ganhando força e é mesmo a norma em alguns países, como o Reino Unido. Algumas pessoas argumentam que, assim como você chamaria seu amigo Mike, um surfista em vez de uma "pessoa que navega", usar o primeiro idioma de identidade quando se refere a pessoas com deficiência faz mais sentido em certos contextos.

Alguns argumentam que sua deficiência é inseparável de quem são. Na comunidade do autismo em particular, há uma crescente preferência pela identidade-primeiro idioma como parte de um movimento para recuperar o termo "autista", que tem sido usado negativamente no passado.

E, como observa Stella Young, alguns preferem a frase "pessoa com deficiência" sobre "pessoa com deficiência" porque a sociedade sofreu deficiências criadas. Ele organizou e criou infra-estruturas que ignoram as necessidades daqueles que não são na maioria. Este conceito também é conhecido como o modelo social da deficiência. Pense nisso assim: se você brilhar uma lanterna nos meus olhos enquanto eu estou dirigindo de noite, não consigo ver por causa de algo que você fez.Da mesma forma, se eu estiver em uma cadeira de rodas e precisar chegar ao terceiro andar, mas seu prédio não possui elevador, você me desabilitou.

Você verá a Healthline usando as pessoas, primeiro idioma, porque essa é a melhor maneira de evitar fazer pressupostos. Mas se você escrever um artigo para nós e usar o primeiro idioma de identidade, não vamos "corrigi-lo". Você é a autoridade em você.

As palavras importam Tudo se resume a empatia

Pode ser difícil encontrar as palavras para usar quando se fala sobre deficiência, doença crônica ou outros problemas de saúde. Aqui, no Healthline, não se trata de seguir regras estritas - trata-se de mostrar empatia. Temos colegas de trabalho que vivem com condições como esclerose múltipla, Crohns, epilepsia, ansiedade e muito mais. Eles fazem um trabalho incrível e nunca olhamos suas realizações através da lente de "apesar disso". "E para muitos deles, sua condição não define quem são ou o que eles fazem.

A próxima vez que você começar a louvar um colega de trabalho pelo desembarque de um cliente enorme para a empresa "apesar de ser confinado a uma cadeira de rodas", lembre-se de que ela é incrível porque ganhou o cliente, período. E as possibilidades são, a cadeira de rodas em que ela está dentro não a confina, ao contrário das paredes da caixa, a sociedade a colocou - do qual você pode fazer alguma coisa.

Suas palavras são uma ferramenta poderosa para elevar as pessoas ao seu redor. Pode demorar a prática e os erros antes que as paredes sejam derrubadas, mas ajustar suas palavras é um bom começo para fazer empatia a segunda natureza - e isso, de verdade, faz parte do que significa ser humano.

Bem-vindo ao "Como ser humano", uma série de empatia e como colocar as pessoas em primeiro lugar. As diferenças não devem ser muletas, não importa o que a sociedade da caixa tenha desenhado para nós. Venha conhecer o poder das palavras e celebrar as experiências das pessoas, independentemente da sua idade, etnia, gênero ou estado de origem. Vamos elevar nossos semelhantes através do respeito.