Teste de bRCA e minha mastectomia: o que aprendi

Pouco depois de juntar-se à Healthline, Sheryl Rose descobriu que tinha a mutação do gene BRCA1 e estava em risco de câncer de mama e ovário. Ela escolheu seguir com uma mastectomia bilateral e ooforectomia. Agora, com as cirurgias atrás dela, ela está no caminho da recuperação. Leia mais sobre seus conselhos para outros que estão passando por provações semelhantes.

Agora tenho seis semanas de minha mastectomia bilateral e reconstrução, e eu tive algum tempo para refletir. Eu percebi que este tem sido o ano mais difícil da minha vida, mas estou feliz com as decisões que fiz. BRCA1 não precisa ser uma sentença de morte se você tomar o controle da situação, e é exatamente isso que eu fiz. E agora que a parte mais difícil acabou, estou passando pela recuperação - física e emocionalmente.

Eu penso de volta a seis semanas atrás e como eu estava nervoso antes da cirurgia. Eu sabia que estava em boas mãos e tinha uma equipe de sonhos alinhada - Dr. Debra Axelrod (cirurgião de mama) e Dr. Mihye Choi (cirurgião plástico). Eles são dois dos melhores em NYU Langone e eu me senti confiante de que tudo iria bem.

Ainda assim, tenho algumas coisas que eu queria que as pessoas me dissessem antes de entrar em cirurgia, e então eu quero compartilhar o que aprendi. Nós os chamaremos de "Sugestões Pós-cirúrgicas". "

Obtém-se melhor após a noite Um

A primeira noite é difícil, mas não é insuportável. Você vai estar cansado, e não será tão fácil ficar confortável ou dormir muito no hospital. Só sei que as coisas melhoram muito depois da primeira noite. Não seja mártir quando se trata de medicação para dor: se você precisar, pegue.

Durma em uma superfície baixa

Quando você vai para casa, ainda é difícil se mover. Certifique-se de que não vá para casa sozinho, pois definitivamente vai precisar de alguém para cuidar de você. Uma das partes mais difíceis é entrar e sair da cama. Na segunda ou terceira noite, descobri que é útil dormir em uma cama baixa ou mesmo no sofá, porque então você pode simplesmente sair da cama. Antes de uma mastectomia bilateral, você não terá o uso de seus braços ou tórax (isso pode ser um pouco menos no caso de uma mastectomia única)

Construa sua força central antes de

. Minha dica é fazer alguns situps antes de sua cirurgia. Ninguém nunca me disse isso, mas sua força central é muito importante durante esses primeiros dias. Quanto mais forte for, melhor. Você vai confiar mais nos músculos do estômago do que o que você está acostumado, então é melhor certificar-se de que o núcleo está pronto para lidar com o trabalho.

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Exercício de limpeza

Eu sei que isso parece um pouco estranho, mas, novamente, estas são apenas as pequenas coisas que tornam a primeira semana de recuperação muito mais agradável .Antes da cirurgia, você deseja praticar a limpeza no banheiro com as duas mãos, porque você não sabe de qual braço você terá melhor alcance de movimento.

Além disso, investir em alguns toalhetes de bebê porque isso facilita o processo. Esta é apenas uma daquelas coisas que ninguém nunca pensa, mas acredite, você ficará feliz por ter essa pequena dica. Tornar-se um limpador ambidiestro é a última coisa que você quer se preocupar depois de uma grande cirurgia.

Saiba como drenar

Você será anexado a vários drenos após uma mastectomia bilateral, e mesmo se você achar que sabe como usá-los, deixe as enfermeiras mostrarem a você e seu cuidador como esvaziá-los corretamente . Nós pensamos que nós sabíamos e com certeza eu acabei com um curativo encharcado de sangue antes de nos mostrarmos como fazer isso direito. Não é uma crise, apenas irritante e legal.

Obter lotes e vários travesseiros

Você precisa de muitos travesseiros em diferentes formas e tamanhos. Você poderia precisar deles sob seus braços, entre suas pernas e apoiando sua cabeça e pescoço. Não há como saber como você se sentirá mais confortável. É um pouco de tentativa e erro, mas fiquei feliz em ter travesseiros em todos os lugares. Mesmo seis semanas fora, eu ainda dormi com dois pequenos travesseiros em forma de coração sob meus braços que são projetados especificamente para pacientes pós-mastectomia, e eu os adoro!

Considere obter fisioterapia

Nem todo mundo precisa disso, mas se você estiver interessado, acho que a fisioterapia é uma ótima coisa a ser observada. Eu tenho feito isso agora por três semanas e fico feliz por ter tomado a decisão de fazê-lo. Seu cirurgião certamente pode encaminhá-lo a alguém. Descobri que foi muito útil melhorar a minha amplitude de movimento e o inchaço que experimentei. Não é para todos, e mesmo que os médicos digam que não precisa disso, prometo que não pode doer - isso só ajudará a sua recuperação.

O tempo cura todas as feridas

Fisicamente, estou me sentindo melhor todos os dias. Retirei um mês do trabalho para curar, e agora que estou de volta ao trabalho e me movendo, sinto-me ainda melhor. Claro que às vezes é um pouco estranho com meus novos implantes, mas, na maioria das vezes, estou me sentindo de volta ao meu eu antigo.

A recuperação é emocional, não apenas física

Além da recuperação física tem sido, naturalmente, a jornada emocional. Às vezes eu olho no espelho e me pergunto se eu pareço "falso. "Meu olho imediatamente vai para todas as imperfeições, não que haja muitos, mas é claro que há alguns. Para a maior parte, acho que eles ficam ótimos! Eu juntei-me a uma comunidade no Facebook para a BRCA, onde li as histórias de outras mulheres sobre o que eles chamam de "foobs" (boobs fake), e fico feliz em ver que todos têm um senso de humor sobre isso.

Cada dia, cada vez mais, estou me acostumando com a idéia e a falta de sensação, e percebendo que a mudança faz parte da vida. E, vamos enfrentá-lo, nenhum de nós é perfeito. Ainda estou completamente agradecido por ter tido a oportunidade de fazer algo proativamente, e espero nunca obter câncer de mama (ainda tenho um risco de menos de 5%).Isso faria tudo valer a pena.

A divulgação da conscientização me ajudou

Como parte da minha recuperação emocional, eu realmente estava tentando me envolver e conscientizar, escrevendo e voluntariado.

Através da minha pesquisa, eu aprendi sobre o Centro Basser para BRCA na Penn Medicine. Eles são o principal centro de pesquisa para cânceres relacionados a BRCA em homens e mulheres, e eles estão fazendo coisas incríveis. Entrei para eles e compartilhei minha história e perguntei sobre formas de se envolver, além das doações. Eu vou participar de uma campanha de conscientização que distribuirá cartazes para sinagogas na minha área, para ajudar o centro a alcançar judeus asquenazis, que são o grupo de maior risco para mutações BRCA. Estou tão feliz de ter uma chance de devolver e talvez fazer uma pessoa mais consciente do BRCA e as escolhas que eles têm.

No geral, estou ótimo. Alguns dias são mais desafiadores do que outros. Alguns dias, olho para uma foto dos meus velhos seios e penso quanto mais simples seria minha vida se nada disso tivesse acontecido. Mas na maioria dos dias, eu tomo o passo e sou lembrado de aproveitar ao máximo o que foi dado.