Guia avançado do câncer de mama: obter suporte e encontrar recursos

Há uma tonelada de informações e suporte para pessoas com câncer de mama. Mas, como pessoa com câncer de mama metastático, suas necessidades podem ser um tanto diferentes das que têm câncer de mama em estágio anterior.

Seu melhor recurso para informações médicas é a sua equipe de oncologia. Eles podem fornecer materiais educacionais específicos para o câncer de mama avançado. Provavelmente, você provavelmente quer informação sobre uma variedade de outros aspectos da vida com câncer de mama metastático também.

Várias organizações fornecem materiais úteis especificamente para pessoas com câncer de mama avançado. Aqui estão alguns bons lugares para começar:

• Comunidade avançada de câncer de mama
• American Canc Sociedade
• BreastCancer. org
• Rede de câncer de mama metastático

Suporte emocional e social

Vivendo com câncer de mama avançado, você, sem dúvida, tem muita coisa em sua mente. Com todas as decisões de tratamento, mudanças físicas e efeitos colaterais, não seria incomum se você se sentisse sobrecarregado às vezes.

Independentemente das emoções que você está sentindo, elas não estão erradas. Você não precisa estar à altura das expectativas de outras pessoas sobre como você deve se sentir ou o que deve fazer. Mas você pode querer alguém para conversar.

Você pode ou não ter um cônjuge, família ou amigos que podem oferecer apoio emocional e social. Mesmo se você fizer isso, você ainda pode se beneficiar da conexão com outros que também estão vivendo com câncer metastático. Este é um grupo de pessoas que vão "obtê-lo". "

Quer seja on-line ou pessoalmente, os grupos de suporte oferecem uma oportunidade única para compartilhar experiências comuns. Você pode obter e dar suporte ao mesmo tempo. Os membros de grupos de apoio geralmente formam fortes laços de amizade.

Você pode encontrar grupos de apoio em sua área através do escritório do seu oncologista, um hospital local ou uma casa de culto.

Você também pode verificar esses fóruns online:

• BreastCancer. org Fórum: Estágio IV e câncer de mama metastático SOMENTE
• CancerCare Grupo de apoio ao paciente com câncer de mama metastático
• Grupo de apoio de câncer de mama metastático fechado (avançado) (no Facebook)
• Inspire. Compatibilidade com câncer de mama avançado
• TNBC (câncer de mama triplo negativo) Metástase / Conselho de discussão de recorrência

Os assistentes sociais de oncologia estão apenas a um telefonema de distância. Eles estão disponíveis para ajudá-lo a lidar com os desafios emocionais e práticos do câncer de mama.

Saúde e serviços domésticos

Muitas questões surgem quando você vive com câncer de mama avançado. Quem irá ajudar quando você não pode se dirigir para o tratamento? Onde você pode comprar produtos médicos? Como você vai encontrar a ajuda de cuidados domiciliários que você precisa?

Seu escritório de oncologia recebe essas perguntas o tempo todo. Provavelmente, eles podem fornecer uma lista de serviços e provedores em sua área.Aqui estão alguns mais bons recursos para tentar:

• American Cancer Society Services fornece informações sobre uma variedade de serviços e produtos, incluindo:
  • recursos financeiros
  • perda de cabelo, produtos de mastectomia e outros produtos médicos
  • Viajantes locais
  • hospedagem durante o tratamento
  • passeios para tratamento
  • lidar com efeitos colaterais relacionados à aparência
  • comunidades on-line
• O CancerCare Financial Assistance fornece ajuda com:
  • custos relacionados ao tratamento, tais como serviços de transporte, atendimento domiciliar e cuidados infantis
  • assistência de co-pagamento de seguro para cobrir o custo da quimioterapia e tratamentos direcionados
• A limpeza por uma Razão oferece serviços de limpeza gratuitos para mulheres em tratamento para câncer de mama, disponíveis em todo os Estados Unidos e Canadá < Se você acha que precisa de cuidados domiciliários ou de cuidados paliativos, aqui estão alguns bancos de dados pesquisáveis ​​para ajudá-lo a localizar esses serviços:

Serviço Nacional de Atendimento Nacional para Assistência Domiciliar

• National Hospi Organização de Cuidados Paliativos - Encontre um hospício
• O consultório do seu médico também pode encaminhá-lo para serviços em sua área. É uma boa idéia pesquisar isso antes que a necessidade surgisse, então você está preparado.

Ensaios clínicos

Os ensaios clínicos são uma parte importante da pesquisa sobre câncer. Eles lhe dão a oportunidade de tentar novos tratamentos que não estão disponíveis para você. Esses ensaios geralmente possuem critérios rígidos de inclusão.

Se você estiver interessado em participar de um ensaio clínico, comece por falar com seu médico. Eles podem encontrar um teste que corresponda à sua situação. Você também pode verificar esses bancos de dados pesquisáveis:

ClinicalTrials.

• Pesquisa de ensaios da Aliança de câncer de mama metastático
• Rede de câncer de mama metastático Buscador de ensaios clínicos
• Instituto Nacional do Câncer
• Assistente de cuidadores

Os cuidadores primários também podem ficar um pouco sobrecarregados. No processo de cuidar de um ente querido, muitas vezes negligenciam seu próprio bem-estar. Incentive-os a pedir ajuda.

Aqui estão algumas maneiras de ajudar a aliviar a carga:

Caregiver Action Network: informações e ferramentas para se organizar

• Caring. Como ser um grupo de apoio ao cuidador: dicas e conselhos sobre cuidar do cuidador
• Family Caregiver Alliance: informações, dicas e suporte para cuidadores
• Lotsa Helping Hands: ferramentas para "Criar uma Comunidade de Cuidados" para organizar a ajuda com deveres de cuidar, tais como preparação de refeições
• Além de seus deveres de cuidar, essas pessoas também podem assumir a responsabilidade de manter todos os outros no laço. Mas há apenas muitas horas em um dia.

É aí que as organizações como CaringBridge e CarePages entram. Eles permitem que você crie rapidamente sua própria página web pessoal. Então você pode facilmente atualizar amigos e familiares sem ter que se repetir ou fazer dezenas de telefonemas. Você pode controlar quem tem acesso às suas atualizações, e os membros podem adicionar comentários que você pode ler em seu lazer.

Estes sites também possuem ferramentas para criar um cronograma de ajuda.Os voluntários podem se inscrever para realizar tarefas específicas em um determinado dia e hora para que você possa planejar uma pausa.

É fácil se perder em cuidados. Mas os cuidadores fazem um trabalho melhor quando eles também cuidam de si mesmos.