Diabetes Revisão do livro: Tipo 1 Confiança do cuidador

Hoje, nossa correspondente periódica Joanne Milo (que blogs no The Savvy Diabetic) está de volta com uma revisão de um novo livro legal que visa preparar novos cuidadores da T1D para as tarefas monumentais em mãos …

Conheci Samantha Markovitz em uma reunião anual do capítulo JDRF no sul da Califórnia. Na verdade, sentei-me ao lado dela e sorrimos. Pouco eu sabia que ela era o falante daquela noite. Naquela época, o jovem de 24 anos tinha tido apenas T1D há dois anos - e eu vivi com ele por mais de 50 anos. Fiquei surpreso por ter tido a confiança para levar o microfone frente a multidão de tantos T1s de longa data, além de ter iniciado um negócio de aconselhamento para T1s. Então eu perguntei se ela se sentia intimidada ou possivelmente com menos experiência.

Sua resposta fala muito sobre sua sabedoria e confiança: "A experiência de vida de todos com diabetes é diferente e o diagnóstico inicial de todos teve um impacto diferente. " Sim. Todos podemos dar provas de ser "especialistas", pois estamos vivendo isso todos os dias.

Avanço rápido dois anos depois … Samantha Markovitz acabou de publicar seu primeiro livro, " Confiança de cuidados com o diabetes tipo 1 ," um guia completo para ajudar cuidadores (avós, babás, vizinhos ou mesmo quem pode ter que intervir para ajudar seu filho T1 se você não estiver lá) entenda os conceitos básicos de diabetes, tratamentos, emergências, etc. Tudo isso em apenas 128 páginas muito legíveis!

Ela diz que estava motivada a escrever seu livro depois de ler uma postagem no blog em um grupo T1D Facebook, onde uma mãe comentou que ela e seu marido não haviam passado nem uma noite longe de seu filho desde que ele foi diagnosticado cinco anos antes. "Isso rompeu meu coração para pensar nas barreiras que tantas famílias experimentam na tentativa de proporcionar uma infância normal, decorrente da falta de confiança nas habilidades e compreensão de um cuidador que talvez não esteja familiarizado com o tipo 1 diabetes ou como o gerenciamento de seus filhos é único. "

Samantha observa:" Não foi até que eu comecei a me responsabilizar pelo meu próprio conhecimento e cuidado, tomando conselhos de familiares e amigos próximos com a T1D, pesquisando de forma independente e conectando minha comunidade local de diabetes que recebi as informações que eu precisava. "Lucky por ela ela é uma aprendiz rápida! Mas muitas pessoas lutam nesta situação.

"Tantos cuidadores na vida de uma criança, como professores, enfermeiros escolares, avós, babás, conselheiros de campo e vizinhos, querem ser confiantes para a criança, mas simplesmente não sabem como. No coração deste livro é o desejo de ajudar as pessoas que geralmente vivem não afetadas pela diabetes tipo 1 para compreendê-la.Ao se concentrar em crianças, muitas vezes incapazes de defender suas necessidades, criei um livro de "básico" que seria importante para os cuidadores conhecerem o gerenciamento de diabetes tipo 1 e alguns dos pontos de vida com T1D que são importante para o contexto, mas não frequentemente discutido. "

Preenchendo uma necessidade de cuidador

Samantha diz que, enquanto se aproximava e se relacionava com outros na comunidade, ela descobriu que um guia de recursos para cuidadores ainda não existia.

"Parecia que esta era uma área que faltava muito para as famílias, e eu queria tornar essa informação mais acessível para as pessoas que talvez não precisem entender o diabetes na perspectiva de um cuidador de meio período ou" por vezes ". O que torna este livro diferente de qualquer outra coisa disponível é que ele foi criado para ser um manual facilmente referenciado, escrito em um formato conciso com linguagem acessível. "

O O livro é dividido em três seções, abordando:

1. Perguntas básicas sobre diabetes
2. Cuidado diário e preocupações
3. Informações específicas para cuidadores

Na parte de trás, há um modelo para informações de preenchimento para pais para sair com o cuidador, perguntas para orientar as conversas entre o cuidador e a família, e um glossário com a terminologia comum do diabetes. Então, é quase como uma pasta de trabalho para um cuidador possível.

Minha sabedoria favorita vem no Capítulo 14: Diabetes Improv. A regra básica no desempenho improvisativo é chamada Sim, e …”Como Samantha explica, por qualquer cena para continuar com sucesso, o ator (ou aqui, o DM1) deve aceitar qualquer situação que foi colocado para fora e, em seguida, adicionar ou reagir a essa situação com base nas informações fornecidas. No diabetes, há uma lista interminável de possíveis resultados ou ações para o cuidador. Mas, apesar do desempenho do resultado, o papel de um cuidador é olhar para ele e aceitá-lo ao valor nominal. A parte "e" é o conhecimento e a habilidade T1D para fazer uma escolha sobre os próximos passos a serem realizados. Leia mais na página 105!

Sobre a Samantha

Apesar de ser diagnosticado com T1D apenas cerca de 5 anos atrás, como um jovem adulto, Samantha tem muita experiência valiosa sob o seu cinto - um pouco assustador.

Seu próprio diagnóstico inicial a pousou no ER com DKA (cetoacidose diabética) depois de se sentir doente por meses e sendo informado de que ela estava simplesmente estressada ou hipocondríaca. Enquanto estava no hospital, o eno de plantão lhe disse que perderia sua carteira de motorista e nunca mais poderia usar os saltos altos porque seus pés acabariam por ser amputados (!) Uma enfermeira disse a ela que se ela comesse melhor e exercida, "iria embora". "Após a alta, ela foi encaminhada para treinamento de tipo 2. Depois de várias experiências mais desanimadoras com os educadores que lhe deram informações de tipo 2, ela encontrou um CDE que realmente começou a ensiná-la sobre o tipo 1.

A busca pelo conhecimento e para ajudar os outros começou pouco depois de retornar ao trabalho, pós-diagnóstico.Samantha comentou: "Enquanto eu aprendi sobre minha nova vida como alguém com uma doença crônica, eu continuamente recebi conselhos médicos confusos que me levaram a querer se tornar um recurso para os outros. Eu tive que aprender muito rapidamente como sobreviver, mas não foi suficiente. Eu não queria apenas sobreviver, eu precisava aprender a viver verdadeiramente e prosperar com diabetes. Enquanto eu continuava na minha jornada pessoal, percebi que já havia aprendido muito e desejei ter encontrado alguém que poderia me ter treinado durante a estação mais desafiadora da minha vida … e então percebi que queria me tornar essa pessoa para que outros não experimentaria os mesmos problemas que eu tinha. "

Ela se tornou um treinador de bem-estar certificado da Mayo Clinic e adicionou outro treinamento específico para diabetes, incluindo um programa associado de educadores de diabetes através do American Associated of Diabetes Educators (AADE). Ela aproveitou todas as oportunidades para ler novas informações, participar de eventos e aprender com as experiências de outros quando conheceu mais pessoas na comunidade de diabetes.

Ela é fundadora do GraceMark Wellness & Lifestyle Coaching, e ao construir sua prática e escrever seu blog, GraceMark Musings , ela coloca algumas horas em uma loja de roupas para adolescentes, onde ela consegue educar e encorajar jovens a participar de eventos locais de diabetes.

Samantha vive com sua família em Orange County, CA, e seu cão adorável, Scout, que traz muito conforto. Seu irmão mais novo, que ainda está na faculdade (na Universidade de Arizona, alma mater de Sam) entrou no estudo TrialNet recentemente e testou negativo para os anticorpos. Seu tio foi diagnosticado com diabetes tipo 1 há vários anos, como um adulto.

A Childhood T1D Story

Eu posso pessoalmente atestar a importância de um guia como este para os cuidadores!

Eu penso em minha própria infância e lembro que quando eu tinha cerca de 12 anos, um ano depois do meu diagnóstico T1, minha mãe tinha que ir a algum lugar, então ela me deixou na casa dos meus avós. Minha avó era uma senhora muito brilhante, tendo iniciado a faculdade de medicina em 1921 e depois estudou a lei e passou no bar em 1939. Ela ouviu atentamente enquanto minha mãe lhe dava instruções:

• Joanne sabe o que pode comer
• Joanne precisa de um lanche de 10 horas, como queijo e bolachas
• Joanne pode testar sua própria urina (usando Clinitest)

A 10 a. m. , minha avó lançou uma enorme bandeja de comida: queijos, uma variedade de biscoitos e pão, uma seleção de resfriados, picles, biscoitos, chocolates e frutas. Na verdade, um banquete para 10 reis com fome! ! Eu sorri e selecionei com sabedoria o que eu sabia que eu precisava. Então eu expliquei isso para minha avó. E RISO! Ela estava tão nervosa em cuidar de mim que tudo o que ela concentrou era garantir que eu tivesse "o suficiente". Mantivemos a bandeja para mostrar a minha mãe, que estava horrorizada. Tivemos que acalmá-la!

Então, este é um problema muito real! Mesmo o cuidador mais inteligente e melhor intencionado pode sentir-se despreparado e assustado de ser responsável por uma criança com diabetes.

Um guia perfeito

Na minha opinião, o livro de Samantha está perfeitamente delineado, do início ao fim. Eu senti como se estivesse em um curso de preparação na faculdade, sendo ensinado o básico e depois os detalhes. As informações importantes são destacadas em negrito. E espero que a próxima edição inclua call-outs e algumas histórias e insights pessoais.

No geral, eu achei fácil de ler, e sábio para manter a mão e compartilhar com quem precisa de uma educação rápida e precisa em cuidar de um T1D de QUALQUER IDADE!

Samantha realmente derrotou a bola, IMHO. Você pode encontrar "Confiança do Cuidador do Diabetes Tipo 1" na Amazon: $ 15. 83 para livros de bolso, ou US $ 9. 99 para a edição Kindle.

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