A 2013 DiabetesMine Innovation Summit: Explorando desconexões e caixas pretas

Na sexta-feira, 15 de novembro, nós reuniu-se com cerca de 120 pessoas na Faculdade de Medicina de Stanford para a Cúpula de Inovação DiabetesMine de 2013 - uma reunião de pequena escala destinada a estimular interações e discussões que levam a um desenvolvimento e design mais rápido e melhorado e um melhor acesso a inovações que melhorem a vida com diabetes . Essa era uma maneira longa de dizer: é tudo sobre novas e melhores maneiras de melhorar a vida com diabetes.

Esta é a terceira reunião anual de defensores dos pacientes (nossos vencedores do Concurso de Vozes do Paciente + líderes do DOC) com empresas de marketing e pesquisa em tecnologia farmacêutica, visionários da web, especialistas em investimentos de capital de risco e inovação, especialistas em regulamentação, clínicos , especialistas em saúde móveis, designers de dispositivos e muito mais.

Este ano, foram pessoas apaixonadas das seguintes organizações: ADA, JDRF, FDA, Diabetes Hands Foundation, Close Concerns, Joslin Diabetes Center, Sansum Diabetes Institute, California Healthcare Foundation, Tidepool, Pancreum, Abbott Diabetes Care, AgaMatrix, Asante Solutions, Ayogo Health, AstraZeneca / Bristol-Meyers Diabetes Alliance, Bayer, BD Medical, Dance Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc., Insulet Corp. Labstyle Innovations (Dario meter), JnJ Animas & Lifescan, Eli Lilly, Medtronic Diabetes, Misfit Wearables, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Diabetes, Tandem Diabetes, Target, Sanofi e Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser e a Arkansas Health Benefits Exchange (clique aqui para veja quais organizações foram patrocinadoras este ano).

Havia também endos apaixonados e HCP presentes, como Bruce Buckingham e Jen Block of Stanford, Richard Jackson de Joslin e Nancy Bohannon, do St. Luke's Hospital, em São Francisco. Para não mencionar alguns rostos conhecidos da D-comunidade em Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap e Karmel Allison (deixe-me agora deixar alguém para fora!)

Alguns que tiveram que cancelar no último minuto foram infelizmente nosso participante do painel pagador da United Health, um participante da Omada Health, e o executivo da T1DExchange que esperava se juntar a nós. Eu também devo notar que eu passei meses perseguindo pessoal do CMS / Medicare, na esperança de envolvê-los, sem proveito.

Aqui está uma olhada na agenda:

Como você esperava saber, descobrimos os resultados de nosso grande estudo independente sobre os sentimentos de PWDs sobre tecnologia do diabetes e seus próprios cuidados neste evento, juntamente com uma marca > novo vídeo: "Tecnologia do Diabetes: o que os pacientes realmente querem" (gritar para Scott Hanselman por suas contribuições lá). Então, o que aconteceu neste evento?

Muitos ficaram intrigados enquanto seguiam nossa hashtag #dbminesummit, observando o fato de que as coisas se aqueceram na sala naquela tarde. Bem, um monte de lote aconteceu: uma série de ótimas discussões e conexões, algumas atualizações de abertura de olho da FDA e do mundo de "hackers" de diabetes, um painel de pagador que experimentou algumas ondas de choque quando vários pacientes e provedores exibiram o verdade audaz sobre suas frustrações de seguros e uma sessão de brainstorming à tarde que trouxe todos de volta a um espaço colaborativo e produziu alguns conceitos muito interessantes sobre como avançar. O visionário da inovação, Joseph Smith, da West Health também foi fenomenal com o seu encerramento na "Equação da redução da redução da inovação", embora suas lâminas não o façam justiça; Você teve que o ouvir pessoalmente!

Nosso tema deste ano foi como

entregar a promessa da tecnologia do diabetes ? E, por isso, queremos dizer: já temos algumas tecnologias muito avançadas no mercado - e muitas à beira, e todos concordamos que essas ferramentas de tecnologia têm um enorme potencial para ajudar os pacientes a alcançar melhores resultados.

Mas como exatamente isso vai ser realizado?

Como podemos garantir um valioso "retorno do investimento" para todas as partes envolvidas em dar e receber cuidados com diabetes?

Especialmente pacientes? O que eles realmente estão deixando de usar todas essas ferramentas?

Este não é um desafio trivial! (como os resultados da pesquisa sugerem)

Os obstáculos parecem bastante claros:

Primeiro, muitos dos dispositivos ainda não são tão amigáveis ​​para a vida quanto deveriam ser, o que é uma grande barreira para usar.

• E ainda temos um sistema em que várias entidades estão trabalhando para si mesmas, em "silos", como dizemos. Algum progresso foi feito, mas eu só queria poder dizer que todos os jogadores (pharma!) Haviam conseguido uma verdadeira paisagem de colaboração - o foco da Cúpula do ano passado.
• Além disso, o fato é que muitos pacientes não são educados e não possuem recursos de que precisam.
• Os altos custos dessas ferramentas e as limitações de cobertura de saúde são grandes barreiras.
• E vamos encarar isso, a realidade é um desalinhamento dos interesses econômicos em nosso sistema - a inábil dinâmica dos pacientes que estão tentando cuidar de si mesmos; as empresas farmacêuticas e os fabricantes de dispositivos que tentam vender produtos (porque é o que eles fazem!); e os pagadores (seguradoras) tentando pagar o mínimo possível (porque heck, esse é o modelo deles).

Uma coisa que notei durante a Cimeira e quero reiterar é esta: Ninguém precisa ter vergonha de ganhar dinheiro com o diabetes. Se não houvesse um "mercado", então ninguém se incomodaria em fazer uma bomba melhor, insulina mais rápida, um CGM mais preciso ou qualquer uma das ferramentas e tratamentos que tão desesperadamente precisamos. Não tire isso de mim; Leia a excelente publicação de Karmel Allison sobre este tópico. Francamente, temos afortunado diabetes tipo 1, está recebendo a atenção que faz.

Mas encontrar um terreno comum entre esses interesses concorrentes é essencial para melhorar o sistema de saúde desordenado neste país - e para melhorar a vida com diabetes, é claro!

Aconteceu disso.

Há muito que ainda estamos processando nos talentos deste evento - sobre como as negociações deste ano podem levar a programas de mudança acionáveis ​​e que marco (s) são realistas para atingir neste momento no próximo ano.Mas por enquanto, alguns destaques rápidos dos procedimentos deste ano:

* Courtney Lias, Div. de Química e Dispositivos de Toxicologia

falou sobre o novo programa da FDA para acelerar a inovação e seu novo portal de pacientes. Mas, o mais importante, ela realmente estava no microfone e chamou nosso quarto cheio de pessoas farmacêuticas para adotar padrões de interoperabilidade de dados e dispositivos de diabetes. Ela realmente disse isso! Ela disse que a FDA não pode exigir esses padrões, mas uma vez que a indústria os abraça, eles se tornarão obrigatórios para ter sucesso no mercado - boas notícias para nós clientes! Felizmente, o grupo canadense que assumiu a liderança na redação desses padrões também estava na casa, fazendo conexões em torno de seu trabalho elaborando padrões IEEE para dispositivos de diabetes. *

Howard Look of Tidepool deu uma atualização inspiradora sobre o progresso em dados e dispositivos de diabetes - todos criados por grupos pequenos, independentes, pacientes e cuidadores, como o próprio Tidepool. Na verdade, Howard e um dos nossos Vencedores do Paciente a partir de 2012, Sara Krugman, ajudaram a co-hospedar o primeiro DiabetesMine D-Data ExChange que ocorreu em Stanford no dia anterior à Cúpula, no Dia Mundial da Diabetes, 14 de novembro. Cerca de 30 pessoas Participaram desse encontro de quatro horas, com 16 apresentações surpreendentes sobre projetos de dados sobre diabetes que poderiam mudar nossas vidas! A apresentação de Howard na Summit foi um relato sobre os projetos apresentados no dia anterior, juntamente com o excelente trabalho de sua equipe sempre em expansão na Tidepool. O mantra que saiu daquele dia / grupo foi: " Não estamos esperando !" Eu. Estamos avançando na criação dessas soluções interoperáveis, apesar dos obstáculos industriais e regulatórios. Woot! *

Anna McCollister Slipp , empresário de dados na Galileo Analytics e representante do paciente em vários comitês da FDA, deu seguimento ao apelo do ano passado para vozes mais pacientes na tomada de decisões formais de saúde processos. Este ano, ela disse essencialmente que nós, pacientes, precisamos parar de esperar que a FDA, a indústria ou os legisladores mudem nosso mundo. Em vez disso, precisamos fazer um melhor trabalho de agarrar o reinado nós mesmos como pacientes. Discutir desconexões

Após o almoço, os vencedores do paciente, Kyle McClain e Christel Aprigliano, ajudaram a apresentar nossos dados de pesquisa. Curiosamente, as principais aprendizagens desse estudo podem ser fervidas para uma série de desconexões, conforme resumido no slide abaixo. Basicamente, os pacientes sentem que as medidas de resultado não são orientadas pelo paciente (muito foco na A1C, não é suficiente em qualquer outra coisa); Os altos custos e as questões de acesso ao seguro são o que impulsiona a adoção e o uso de ferramentas de diabetes em grande medida; e descobrimos que "Aderência" ou "Conformidade", mesmo entre pacientes altamente motivados e comprometidos, depende muito de se as ferramentas que obtemos estão nos oferecendo valor real e prático que não apenas aumenta o aborrecimento. Não é surpresa para nós, ai?

Estas desconexões se tornaram o tema do dia.

E em nenhum lugar foram "desconectados" mais óbvios do que no nosso Painel Payer em duas partes, nos quais representantes da Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser e da Arkansas Health Benefits Exchange tiveram 10 minutos para falar sobre o impacto do Ato de saúde acessível em suas políticas de diabetes e inovação, seguido de uma discussão prolongada e Q & A.A primeira rodada de perguntas foi bastante centrada no design, tal como liderada pelo moderador de painel Tad Simons of Pyxera. Em seguida, partimos para o almoço e pedimos a cada mesa que discutisse as perguntas que gostariam de colocar para o painel, e Tad recolhesse essas questões, na esperança de que ele "abalou as consultas" para cobrir todas as bases. Mas não havia impedimento para esta multidão! Para muitos de nós, foi a primeira vez que enfrentou os tomadores de decisão nessas grandes organizações de seguros que parecem ter um estrangulamento em nosso sangue vital - cobertura dos medicamentos e dispositivos que nos mantêm vivos. Muitos pacientes e prestadores da sala eram simplesmente … irritados. Não com esses indivíduos em particular, mas em todo o sistema de reembolso que parece estar tão longe das necessidades de pacientes cujas vidas dependem dele.

O que se tornou claramente evidente é que há muito trabalho a ser feito, ajudando a conectar defensores de pacientes com seguradoras de forma produtiva - para que eles comecem a entender nossa realidade em lidar com o sistema.

O conjunto me lembrou o que meu colega Mike informou sobre o recente evento de Sanofi em Saúde do Paciente da Sanofi, que destacou as grandes desconexões entre pesquisadores e outros que organizam ensaios clínicos e as pessoas (nós pacientes!) A quem querem participar nesses ensaios. "Eles simplesmente não falam a mesma língua", diz Mike. Sim, perdido na tradução … Muito trabalho a ser feito.

Síndrome da caixa preta

Uma das minhas observações favoritas da Cúpula até agora veio na forma de um email de acompanhamento do participante Jim Berkebile, um tipo 1 desde 1984 e Diretor de Marketing & Desenvolvimento de novos produtos no Tandem Diabetes Care (que acabou por ser o nosso Gold Sponsor este ano - sem link direto). O que Jim basicamente ressalta é algo que agora estou envolvendo "síndrome da caixa negra de saúde": um fenômeno em que os pacientes se sentem cortados de todos os importantes pontos de decisão na saúde e medicina, porque os processos simplesmente não são transparentes para nós leigos. Jim escreve:

Eu queria dar-lhe um resumo da conversa que ocorreu em torno da nossa mesa durante a sessão da tarde.

Eu esperava facilitar uma discussão em torno do desenvolvimento do produto envolvendo toda a pessoa para que os dispositivos que resultassem atendessem às necessidades da pessoa inteira. Em vez disso, a conversa teve uma volta completamente diferente … em direção aos sistemas maiores nos quais as pessoas com diabetes vivemos (sem dúvida que a discussão com os pagadores influenciou isso). O que eu ouvi foi uma reação do nível intestinal de repulsa a todas e quaisquer caixas negras - onde informações / idéias / perguntas / preocupações / etc. entrar em um sistema e aparentemente perdido sem a cortesia do reconhecimento. Suponho que esta seja a natureza humana 101 - que preferimos ser ouvidos e ouvir um "não" do que sentir que nem nos ouvimos.

Nosso grupo focou em quatro caixas pretas:

1. Indústria - "A indústria não nos escuta e quando fornecemos informações / comentários.Ele entra em uma caixa preta que não podemos entender / entender "

2. FDA -" não temos uma maneira real de fornecer informações / feedback de forma significativa para deixar A FDA sabe o quanto os avanços importantes na tecnologia do diabetes podem ser. Tudo cairá em uma caixa preta "

3. Payer -" não estamos realmente interessados ​​em decisões políticas ou caixas negras de gerenciamento de população. Estamos interessados ​​em nossas reivindicações e

não conseguimos encontrar alguém para conversar na organização pagadora. "

4. Prestador de cuidados de saúde -" mesmo tentando se comunicar com nosso HCP parece que a informação entra em uma caixa preta, então nós temos que levar as coisas em nossas próprias mãos "

No final da sessão, estávamos lutando para colocar uma idéia de produto para a visão. O melhor que podemos vir Com isso, precisamos do equivalente alegórico de um Tide Stick para remover algumas das manchas das caixas negras que nos frustrarão.

Não posso deixar de sentir que o que você realizou nos últimos anos é essencialmente O front end do Tide Stick que estávamos lutando para definir.

Foi uma conversa ótima - e francamente muito mais estimulante e esclarecedor que a conversa que deveríamos ter!

Não consegui mais concordar com a sinopse dessas quatro caixas pretas - e de fato, estas são as questões que trabalhamos para enfrentar os eventos da Summit da Inovação! primeiro ano nos concentramos nos "mistérios" da indústria, depois os da FDA no ano passado, e o mundo dos pagadores este ano. Parece que temos o nosso trabalho cortado para nós no próximo ano!

Mas esperamos e estamos satisfeitos por Jim e outros que a Cimeira de 2013 "provocou muitas conversas que não acabarão com as conversas, mas passarão para a ação e mudarão para melhor".

Ouça, ouvir!

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