Diabetes Mãe defende um melhor seguro de saúde

Como nossa série de entrevistas com nossos vencedores do Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine de 2017 continua, estamos encantados de apresentar Christy Ford Allen, uma D-Mom em Charleston, SC, que tem toda a experiência como defensor.

A filha de idade de Christy, agora de idade escolar, Eva foi diagnosticada há uma década e hoje ela compartilha as lutas parentes de navegar T1D em uma criança tão jovem e fala sobre seu trabalho como advogado lutando por pessoas com diabetes em questões legais. É esse foco que ela espera expandir e trazer um pensamento mais inovador para a Comunidade D.

Entrevista com D-Mom Christy Ford Allen

DM) Primeiro, você pode compartilhar a história de diagnóstico de sua família conosco?

Minha filha Eva foi diagnosticada há 10 anos, com a idade de 2.

O início da navegação com uma criança incapaz de comunicar seus sentimentos e as razões pelas quais sua vida era diferente provavelmente era o maior desafio. Também tem um impacto significativo (às vezes bom e às vezes mau) em uma direção matrimonial e vitalícia.

Agora que ela tem 12 anos, a facilidade com que Eva é capaz de se comunicar realmente ilustra quanto mais difícil foi um diagnóstico tão jovem.

Como era naqueles primeiros anos quando Eva era apenas uma criança pequena?

Quando uma criança é tão jovem, eles não são capazes de fazer perguntas como "Por que eu sou diferente? "Ou dizer-lhe:" Estou deprimido porque não quero isso para sempre "e" Não entendo por que não posso ter esse algodão doce ". "Como o pai, você sempre está tentando descobrir o que eles estão pensando ou sentindo.

Eu não percebi o quão pesado esse fardo era - tentando descobrir o que eles estão pensando e sentindo - até que meu filho pudesse realmente comunicar seus sentimentos provavelmente por volta dos 7 anos de idade - 8. Devemos reconhecer que os pais de crianças muito pequenas menores de 7 anos assumem um fardo adicional de tentar perceber o que seus filhos ainda não podem se comunicar.

Que tipo de efeitos isso tem nas relações familiares?

Existe uma expectativa cultural de estoicismo para os pais (mães em particular) com crianças que têm doenças crônicas e uma pressão constante para ser e parecer otimista. Muitas vezes, a realidade é que muita energia e foco emocional são direcionados ao seu filho, e essa energia pode, portanto, estar indisponível para outros e não está disponível para você.

Fazer decisões e mudanças, na direção da vida, carreira, e assim por diante leva muita energia. Quando a energia de alguém está constantemente focada em outro lugar, suas próprias necessidades e as necessidades dos outros podem ser ignoradas. Os anos passam rapidamente. Seja cuidadoso e faça espaço para você e seus relacionamentos.A luta é real, e ser vulnerável com os outros sobre sua luta dá de volta de maneiras incríveis porque a maioria das pessoas está apenas procurando uma maneira de se conectar.

O podcast " Terrível, Obrigado por pedir " fala com isso, e tenho mantido minha atenção enquanto tentava voltar para a academia.

Entendemos que seu trabalho na profissão legal foi útil com diabetes …?

Sim, eu sou um advogado com foco em litígios comerciais e imobiliários, e litimente um caso de seguro de diabetes para o Tribunal Supremo de SC; Tive sucesso em exigir que o Plano de Seguro de Empregados Estaduais do Estado da Carolina do Sul adicione "educação sobre diabetes" aos seus serviços cobertos.

Whoa, você pode compartilhar mais sobre esse caso de educação sobre diabetes?

Apesar do estatuto de mandato do SC em vigor desde 2000, o Plano Estadual tomou a posição de que não era "seguro" e, portanto, o estatuto não se aplicava a ele.

Nós trouxemos um caso contra o estado (como administrado pelo BCBS) apelando a negação de uma taxa de $ 500 para uma sessão de educação de bomba para minha filha que tinha 3 anos na época e passou anos litigando se o Estado teve que cumprir o mandato. Em 2015, o Tribunal Supremo do SC publicou uma opinião, que concordou que o plano de saúde do estado era obrigado a cumprir o estatuto do mandato, e esse Plano Estadual acrescentou essa cobertura. Essa opinião completa pode ser encontrada aqui em Justia.

E o caso teve implicações para a saúde pública?

Especificamente, a Suprema Corte do estado comentou em sua opinião: "Carolina do Sul é amaldiçoada pelo diabetes. De acordo com as estatísticas mais recentes da Departamento de Saúde e Controle Ambiental da Carolina do Sul, a Carolina do Sul ocupa o sétimo lugar no país para a porcentagem de sua população adulta com diabetes … Com essas estatísticas em mente, achamos que a Assembléia Geral procurou aliviar e prevenir o efeito potencialmente devastador do diabetes sobre os Carolinianos do Sul que sofrem da doença ao exigir cobertura para o equipamento, suprimentos, medicamentos e educação para o tratamento do diabetes. Assim, dada a prevalência de diabetes na Carolina do Sul, juntamente com a finalidade da Assembléia Geral por trás da promulgação da seção 38-72-46, achamos inconcebível que a Assembléia Geral pretenda excluir os carolinianos do sul segurados pelo Plano Estadual de Saúde de receber os benefícios de mandato da seção 38-71-46. "

Uau, isso é bastante incrível. Ótimo trabalho lá!

Para mim, como advogado com uma criança com diabetes, não era difícil para mim litigar por mais de 5 anos para fazer o estado fazer o que é exigido por lei. Isso é o que eu sei fazer, e uma coisa que eu poderia fazer para ajudar. Mas, para outros sem acesso ao sistema legal assim, teria sido impossível.

Que tipo de atividades de diabetes e esforços de advocacia você fazia parte?

Estou envolvido em um Conselho Consultivo da Família do Paciente para a Universidade Médica da Carolina do Sul, com o maior centro de endo pediátrico no estado.Curiosamente, enquanto a PFAC se destina a representar todas as áreas baseadas em clínicas, os pais dos peds endo kids são os principais participantes.

Além disso, eu participo dos esforços de advocacia da JDRF contatando os legisladores e fazendo esses tipos de atividades, além de fazer um trabalho legal sobre problemas de seguro do diabetes, como eu mencionei.

Quais são as maiores mudanças que você viu no tratamento do diabetes desde o diagnóstico da sua filha?

O tempo de mercado para as tecnologias. "O perfeito não deve ser o inimigo do bem" no desenvolvimento de novas tecnologias. Essa é realmente a base dos maiores desafios que enfrentamos no diabetes: tempo de comercialização. Pressões contra a concorrência baseada no mercado. E a complexidade / cobertura do seguro.

Na pendência de uma reforma completa do nosso sistema de saúde americano, o que você acha que pode ser feito para ajudar PWDs com cobertura de seguro lutas?

Estou interessado exatamente nisso - encontrar uma maneira de ajudar os pacientes e os pais a maximizar e negociar melhor seus benefícios de seguro privado.

A JDRF, por exemplo, recentemente adotou uma campanha nacional de advocacia sobre cobertura de seguro. Isso é ótimo a nível nacional. Mas não há uma plataforma de advocacia local (baseada em hospitais ou com foco no estado) para garantir que as companhias de seguros estejam cumprindo os vários mandatos estaduais de cobertura de diabetes. Não há nenhuma pessoa que educa e informe os provedores sobre como ajudar seus pacientes a tirar o máximo proveito de sua cobertura - em questões como transparência e aviso de mudanças na marca de insulina, como escrever scripts para suprimentos que correspondem aos parâmetros de quantidade para cobertura de suprimento .

Por exemplo, os suprimentos diários de insulina (unidades por dia) geralmente não correspondem à quantidade de insulina por frasco, de modo que o transportador fornece um mínimo de frascos para um fornecimento de 30 ou 90 dias e, em seguida, o paciente deve retornar para farmácia em menos de 30 dias e pagar mais co-paga. Há uma questão semelhante com quantidades de agulhas de caneta e como elas são prescritas e falta de transparência sobre condições ou requisitos para certas marcas ou determinados fornecimentos que não são cobertos automaticamente.

Estou juntando uma pesquisa para provedores locais e enfermeiras para obter comentários sobre os tipos de problemas que eles encontram, gostaria de informações e se eles usariam um tal advogado. Espero poder apresentar algumas descobertas em novembro.

O que você está ansioso pela Cúpula da Inovação?

Estou ansioso para aprender com os outros sobre como obter um esforço de advocacia no chão.

Obrigado por compartilhar sua história, Christy. Não podemos esperar para vê-lo em novembro!

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