Quer emagrecer? Pare de fazer dieta! #EntrevistaDoMês
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Apenas alguns anos atrás, ninguém poderia ter imaginado o Diabetes Comunidade on-line tornaria-se o que é hoje. E estar se movendo na direção colaborativa, está indo …
Sério, alguns provavelmente teriam se orgulhado da idéia enquanto agachavam a cabeça com descrença!
costumava ser "Nós contra eles", em termos de relação entre a Pharma e pessoas com diabetes (PWDs). Houve pouca interação; Nós não os conhecemos e eles não nos conheciam.
Mas isso mudou drasticamente e continua a evoluir. Percorremos um longo caminho como uma comunidade, compartilhando nossas histórias e advocacia
No que poderia ser apelidado de "o começo" - uma década ou mais depois que a Internet produziu alguns fóruns iniciais, lista de serviços e fóruns - um punhado de PWDs deu o próximo passo iniciando seus próprios blogs para compartilhar suas histórias e conecte-se com os outros. Refletindo sobre como eles começaram, muitos têm uma mensagem similar: sentir menos sozinho, superar as histórias de terror sobre diabetes e encontrar outras pessoas que "entendem" e possam falar fora da linguagem médica.
Sim, esses foram os "primeiros anos", proporcionando a inspiração para muitos de nós para entrar nisso.
É por isso que a Amy começou a 'Mina , e por que também comecei - primeiro encontrando e espreitando naquela pequena comunidade on-line no final de 2005 antes de transformar meu blog pessoal em um focado em diabetes. E eventualmente combinando-o com minha carreira de jornalismo até onde estamos agora.
Logo, o DOC começou a explodir. O número de blogs aumentou, então o Twitter trouxe uma voz mais real para a interação, mais comunidades se materializaram e os encontros trouxeram os relacionamentos online para o "mundo real".
Então a Pharma entrou na foto, realizando cúpulas e fóruns para o DOC - primeira Roche em 2009, depois a Medtronic em 2011 e a Lilly em 2012. Outros também estão a explorar eventos semelhantes.
Apenas uma amostra do que veio dessas cúpulas: a ideia para o grupo de defensores da diabetes de base, onde agora mais de 100 PWDs uniram-se para defender e alcançar os outros; comerciais de medidores de glicose no sangue que refletem resultados "não perfeitos"; e alguns indivíduos podem usar certos produtos para informar e revisá-los para a maior D-Comunidade.
A encruzilhada que enfrentamos agora, a IMHO, é que a Pharma está se envolvendo mais integralmente em nossos esforços de "base". Essas empresas estão trabalhando mais perto do que nunca com D-bloggers, e não apenas com lançamentos de produtos. Mais do que as vozes do DOC estão se tornando freqüentes bloggers convidados ou assuntos de entrevistas em sites liderados pela Pharma.Alguns blogueiros estão trabalhando para essas empresas de tempos em tempos, ajudando a cobrir eventos e espalhando a palavra diabetes para a comunidade mais ampla.
Tome Sanofi-Aventis U. S. como exemplo. Eles entraram no DOC durante o ano passado e meio, não só se envolveram no Facebook e no Twitter, mas começaram um blog chamado Discutir Diabetes em janeiro de 2011, que tem muitos de nós. Eles também tomaram outras medidas - adicionando uma enciclopédia on-line denominada Diapetapedia que se assemelha curiosamente ao Diaboogle Search Engine de Bernard Farrell, com elementos do Six Until Me -created D-Terms of Endearment (mesmo usando ela "Diabetes não me define" linha); e pulando no bandwagon com seu próprio desafio de design de diabetes que parece quase idêntico ao nosso próprio Amy trailblazed em 2007. Mais recentemente em maio, eles até criaram um novo site de comunidade on-line chamado The Diabetes Experience (The DX) que tem uma riqueza de notícias e artigos, bem como um feed de D-blogs e até mesmo postagens de nossos colegas D-bloggers que são compensados por escrevê-los. O site DX agora possui uma seção de Q & A que se parece muito à nossa própria coluna Ask D'Mine também.
E recentemente,
Este é apenas o caminho do mundo agora, pois a farmacêutica está fazendo mais para se envolver com consumidores e pacientes.
Estamos vendo muitos desses tipos de esforços, que parecem "co-optar" muitos dos esforços de base que os pacientes começaram on-line. Concedido, algumas dessas idéias que tínhamos foram emprestadas de outro lado para começar, como o You Can Do This Project sendo um toque de foco D na iniciativa It Gets Better; e DSMA (Diabetes Social Media Advocacy sendo inspirado pelo Health Care Social Media (#hcsm) twitter-chat, e até mesmo o TuDiabetes de muitas maneiras sendo um "Facebook sobre a insulina".
Estas são todas as iniciativas brilhantes criadas por nossos amigos e grandes defensores, e ninguém questiona seu valor.
Mas existe realmente uma diferença entre o que "nós PWDs" estão fazendo versus o que acontece quando a Pharma tenta fazer o mesmo? Ainda é autêntico e apenas colocando essas idéias "em esteróides "? Ou devemos ser céticos sobre essas tentativas comerciais de recriar nossos esforços?
Eu entreguei à diretora de comunicação da Sanofi, Laura Kolodjeski, para fazer essa pergunta especificamente.
" Como parte do nosso compromisso com o DOC, criamos esses recursos para se conectar, fornecer informações precisas, educação e encorajar o diálogo. Buscamos e trabalhamos em estreita colaboração com os membros do DOC para obter feedback sobre como podemos agregar valor e nos esforçamos para fornecer soluções ", escreveu em uma resposta por e-mail Muito especialidade corporativa k.
Laura diz que eles estão "se divertindo" … mas apenas porque o DOC tem "tão aceito e disposto a confiar que estamos interessados em ouvir, aprender e ajudar".
Ela acrescenta: "Na nossa experiência, então O envolvimento é largamente dependente de cada membro da comunidade.Desde o início do nosso engajamento on-line, construímos relacionamentos significativos com alguns e há muitos outros que ainda temos de nos encontrar. "Dado que nossos motivos para se envolver são fundamentados na determinação de como servir melhor as necessidades da comunidade, buscamos membros da comunidade para nos ajudar a entender como eles (ou não) gostariam de se envolver".
Eu acho que TODAS essas plataformas e iniciativas e vozes são importantes. Estamos todos compartilhando e construindo sobre o que todos estão fazendo, tornando-o melhor e esperançosamente fortalecendo a voz da D-Community.
Então , onde vamos daqui?
Esse tem sido um tópico de conversa ultimamente em vários círculos de diabetes, com vários blogueiros escrevendo postagens eloqüentes sobre o tema. Nosso colunista Wil Dubois escreveu sobre isso em seu blog pessoal e o sempre- Scott Strumello experiente fez o mesmo, e tanto o TuDiabetes como o Diabetes Daily chegaram aos seus membros para obter um feedback mais amplo à luz da próxima cúpula do blogueiro Roche no final deste verão.
Em um Entrevista recente ao DSMA Live, disse o gerente de marketing da Roche Diabetes, Rob Muller, ao anfitrião Scot t Johnson que isso ainda é apenas o começo do empenamento do paciente através de esforços on-line. "É tudo sobre abrir um diálogo e tornar o" negócio do diabetes "pessoal", disse ele.
Esperamos que Rob tenha razão sobre a noção de que as empresas estão "coordenando vozes, fortalecendo a mensagem e continuando a desenvolver relações pessoais, (o que é) para o bem maior."
Podemos todos coexistir, ou essa comunidade em algum ponto se torna muito grande ou cheia de muito do mesmo?
Como antes, esperamos que a resposta aqui seja que o crescimento tenha sido positivo, e podemos continuar construindo uns aos outros e compartilhando nossas vozes coletivas para fazer a diferença. Mesmo que alguns de nossos trabalhos de narração de histórias se juntem em colaboração, gostamos de pensar que todos nós estamos fortalecendo nossa comunidade e beneficiando aqueles que nem sequer sabem que fazem parte dela ainda.
Como Rob disse: "Que outro momento da história houve a chance de ter esse tipo de diálogo? O poder e a plataforma que o DOC criou para si é incrível, e estamos muito entusiasmados por ser parte disso . "
De fato.
Esta é a história do DOC. Nossa história, como PWDs. Nós ainda estamos escrevendo juntos, e nós no 'Mine não posso esperar para ver qual é o próximo capítulo.
Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.Disclaimer
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