Uma Janela em Diabetes da Vida Real? A Conferência ADA traz mais percepção do paciente

Pode ser que a maior reunião de diabetes dos EUA do ano - focada em médicos e pesquisadores que compartilhem a ciência médica mais recente - finalmente abriu uma janela para as lutas da vida real de nós PWDs (pessoas com diabetes)?

Numa série de sessões oficiais de apresentação que assisti, esse parecia ser o caso, neste 74º ano das Sessões Científicas da ADA, realizada em São Francisco.

Os membros do comitê de planejamento da ADA nos dizem que tomaram um cuidado especial para garantir que a voz do paciente tenha sido incluída neste ano, e em uma ação rara, várias sessões apresentaram PWDs reais falando sobre nossa perspectiva e o que esperamos HCPs (profissionais de saúde) levam em consideração ao fazer seus trabalhos!

No nosso relatório da ADA de 2014, na terça-feira, informamos sobre os maiores acontecimentos nas notícias de drogas e dispositivos, além de alguns dos aspectos principais da reunião deste ano (diga-nos: pâncreas bionico!). Mas, fora do Salão de Exposições, há várias sessões em paralelo, onde a maioria dos médicos-atendentes concentra seu tempo.

No caso de você se perguntar (não estava?), As apresentações da ADA são divididas em oito faixas simultâneas diferentes: Complicações agudas e crônicas; Medicina comportamental (incluindo Nutrição Clínica, Educação e Exercício); Diabetes Clínica / Terapêutica; Epidemiologia / Genômica; Imunologia / Transplante; Ação de insulina / metabolismo molecular; Fisiologia Integrada / Obesidade; Biologia de isleta / secreção de insulina. Não podemos enfatizar o suficiente para que a maioria das negociações seja ciência profunda . Mesmo aqueles com títulos tentadores como "O cérebro no controle da homeostase da glicose" são difíceis de seguir se você não tiver um doutorado em biologia molecular.

E aqui está a coisa: até mesmo a faixa de "Medicina Comportamental" tem sido tradicionalmente tão focada na pesquisa que estava a 50, 000 pés acima, onde os pacientes habitam. Então, estamos muito encorajados a ver novos esforços para reconhecer as pessoas reais no fim de toda essa ciência.

Uma série de outras PWDs, ambos defensores de pacientes que cobrem # 2014ADA no Twitter e em outros lugares, e alguns PCs que vivem com diabetes eles mesmos, fizeram eco desse sentimento. Um pesquisador de D de tipo 1, em particular, que também tem um filho T1D adulto que foi diagnosticado como um filho, me mencionou durante um ônibus de ônibus que era "refrescante" ver alguns dos materiais apresentados de uma forma mais "traduzível" "para o mundo real, ao invés de apenas em falar cientificamente e terminando lá. Obviamente, nós tínhamos muitos apresentadores do DOC neste ano e muitos de nós iluminamos o Twitter com nossas impressões de sessões individuais em que nos sentamos. Por exemplo:

Dr Korey Hood diz endos: muitas vezes subutilizamos recursos de pacientes como #DOC e podemos fazer uma melhor conexão de pacientes com eles.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13 de junho de 2014

Ótimo para ouvir provedores "centrados no paciente" E os próprios pacientes nos pódios discutindo questões psicossociais de #diabetes! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 de junho de 2014

Patient Advocate @kellyclose agora encerra sessão no caminho para dispositivos de drogas pediátricas. Go, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 de junho de 2014

Estamos vendo uma tendência de ter uma voz mais paciente tecendo em # 2014ada e isso é incrível, @kellyclose diz. #DOC está feliz com isso.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 de junho de 2014

Aqui está o que a nossa equipe no Mina tirou de um punhado de sessões comportamentais que pudemos participar:

• Em um dos as várias sessões sobre depressão e diabetes, os médicos participantes contaram histórias sobre quantos de nós na comunidade D sentiam vergonha e culpa por complicações e disseram que são como o "parente feio" sobre o qual não gostamos de falar. Um médico disse com franqueza que algumas PWDs se sentem tão mal por complicações que sentem que tudo o que poderão fazer se sofrer de complicações é "vender lápis em uma esquina". Um médico contou uma história sobre um T1 de longa data que estava tão envergonhado de falar sobre sua perda de visão que se recusou a usar uma bengala e acabou saindo de um cais e quebrando as duas pernas. E é claro que apenas perpetuou o ciclo da depressão. Este painel foi muito claro sobre o reconhecimento da conexão entre depressão e diabetes no contexto das complicações, então depois me aproximei dos apresentadores para contar a eles sobre a Conferência de Esperança Diabética liderada pelo paciente sobre viver com complicações e como o advogado Scott Johnson era realmente apresentando na sessão DOC no dia seguinte. Não tenho certeza se esses endos vieram, mas espero que as histórias que eles compartilharam ressoaram com os outros profissionais médicos na audiência.
• Durante uma sessão no "Lado Humano das Complicações", um pesquisador mencionou que, muitas vezes, o que os HCP temem para seus pacientes não coincide com o que as PWDs estão mais preocupadas. O Dr. Rich Jackson do Joslin Diabetes Center trouxe o ponto para a casa de que os HCPs tendem a pensar sobre o risco de complicações do diabetes em relação a estatísticas e termos médicos de grande imagem e não em termos da pessoa sentada à sua frente. Sua palestra foi bastante perspicaz, dizendo aos colegas que muitas vezes eles falam sobre complicações e cuidados globais para o diabetes com o objetivo de assustar as pessoas sobre o risco em vez de invocar ações e equilibrar o impacto psicossocial nas PWDs.
• Em uma sessão de participação em estudos clínicos e inquéritos aos pacientes, foi interessante ouvir o Dr. Jeff Sloan da Mayo Clinic falar sobre como eles estão descobrindo que cada vez mais PWDs não querem participar mais ", pesquisas cegas , "mas quer mais conhecimento e engajamento com a informação avaliada. Isso bateu em casa, pois isso é algo que eu realmente escrevi em um cartão de comentário de pesquisa várias vezes nos últimos anos.Nesta sessão focada na perspectiva do paciente, foi ótimo ver profissionais médicos reconhecendo que eles podem fazer um melhor trabalho em realmente nos ouvir em vez de adotar planos de tratamento geral sem levar em consideração nossas necessidades individuais. E durante essa sessão, Sloan disse que existe uma grande quantidade de potencial nas mídias sociais porque realmente evolui e pode ser adaptado por cada HCP e PWD para sua situação particular. Este trabalho de pesquisa também mostrou sobre a subutilização potencial e atual das mídias sociais.
• O pesquisador famoso Dr. Irl Hirsch levantou-se em uma das sessões em tecnologia de circuito fechado e fez um ponto interessante, sobre equilibrar a emoção sobre todas as ferramentas tecnológicas atuais e em desenvolvimento com preocupações sobre alguns aspectos práticos de usar esses dispositivos. Ele disse que a inovação e a ciência de apoio são excelentes, mas ainda há muito, ainda não sabemos sobre esses dispositivos, como as bombas de insulina, que se tornaram tão importantes. Seu exemplo: conjuntos de infusão. Enquanto o bombeamento de insulina tornou-se muito difundido, e agora estamos vendo dispositivos de um site sendo projetados, alguns pacientes estão descobrindo que o uso prolongado de conjuntos de infusão está realmente tendo um impacto negativo em seus corpos. Ele descobriu ao longo dos anos que as bombas de insulina de longo prazo que agora estão bombeando há mais de 20 anos estão tomando "férias de bombas" periódicas e descobriram que o MDI (injeções múltiplas diárias) realmente funciona melhor devido à diminuição das taxas de absorção de insulina. O tecido cicatricial está fazendo com que a insulina não esteja sendo absorvida no corpo, assim como uma vez, e isso significa que as PWDs não estão recebendo tanto benefício. Nosso amigo, a blogueira do D, Kelly Kunik, escreveu sobre "manchas mortas" muitas vezes, e isso é algo com o qual eu também lidaria pessoalmente … mas é algo que a ciência realmente não analisou com bastante atenção, diz Hirsch, e precisa de mais atenção porque esta é "vida real" para aqueles que realmente usam esses dispositivos.
• Enquanto conversamos com o Dr. Hirsch, também foi ótimo ouvir o que parece ser um grupo maior de especialistas incentivando um movimento "além do A1C" que ultrapassa esse teste médio simples para ver a variabilidade glicêmica e os resultados globais na avaliação sucesso da gestão do diabetes. Muitas vezes ouvimos pacientes falando sobre "A1C não sendo tudo", mas as mentes científicas e HCP tendem a se apegar a essa medida como padrão-ouro. Aqui é esperar que a mentalidade de cobertura médica e de seguro se expanda para outras medidas de resultados do que apenas A1C - por exemplo, "tempo de intervalo" e alguma medida de bem-estar psicológico dos pacientes (i. E qualidade de vida).

  

Finalmente, na sessão DOC (Diabetes Online Community) presidida por Korey Hood e incluindo os defensores dos grupos de defesa Manny Hernandez, Jeff Hitchock, Kerri Sparling e Scott Johnson, Manny e Jeff fizeram questão de que muitos dos nós fizemos no passado: gostaríamos de ver os HCP algum dia incluir suporte de pares on-line como parte da receita para alguém recém-diagnosticado, e na próxima visita, o paciente seria encorajado a discutir o que eles encontraram on-line.A maioria das pessoas na sala parecia apoiar essa afirmação e, em geral, em inúmeras sessões de conferências, você podia sentir quanto mais receptivo a comunidade médica se está voltando para o suporte a pares on-line. Finalmente, muitos médicos parecem reconhecer que não é um conselho prescritivo circulando pelo DOC, mas sim histórias pessoais e ajuda psicossocial que precisamos mais por todo esse tempo quando não estamos sentados no consultório médico (ilustrado pelo Blue Circle acima , onde a pequena fita branca é a quantidade de tempo que normalmente passamos com um HCP a cada ano). Mas, novamente, você não pode deixar de ouvir alguns HCPs que ainda não gostam dessa idéia de seu paciente freqüentando a Internet - porque podem encontrar informações ruins ou coisas assustadoras relacionadas a complicações. Os líderes on-line Jeff e Scott reconheceram que existem alguns ovos ruins por aí, é claro (a Internet espelha a vida!), Mas a maior parte do apoio é genuíno e pode ser muito benéfico, e essas comunidades de doenças são muito ativamente auto-policiais; Se alguém publicar algo estúpido, eles são atacados com bastante rapidez.

Temos mais relatórios individuais para trazê-lo das sessões científicas ADA 2014 nas próximas semanas, então fique atento. E, claro, o Twitter hashtag # 2014ADA permanecerá ativo há bastante tempo enquanto todos processamos tudo o que vimos e ouvimos este ano.

Disclaimer

: Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui. Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.