Um Walk In My Daughter's T1D e sem glúten

Como se estivesse com diabetes tipo 1 para mais de uma década agora não eram suficientes … Também vivo com intolerância ao glúten. E não é um piquenique, deixe-me dizer-lhe. Eu certamente não estou sozinho nisso, e hoje estamos emocionados de ouvir de uma D-mãe chamada Polina Bryson na Califórnia, que está extremamente determinada a "conseguir" quando se trata de entender a realidade da sua filha com T1D e Celiac doença. No início de fevereiro, Polina partiu em uma missão: viver exatamente como faz sua filha, por uma semana inteira.

A Polina tem vindo a blogar sobre a experiência geral da família na T1D e sem glúten desde A

ugust 2013. Hoje, ela compartilha um recapitulação do que era passar uma semana nos sapatos de sua filha .

Um post de convidado por Polina Bryson

Eu salivava como um cão pavloviano enquanto olhava para a propagação do delicioso almoço de macarrão que era servido no meu trabalho. Comida italiana! Almoço gratis! Exceto quando eu abri minha boca, tive que me obrigar a dizer: "Não, não posso comer isso hoje. "

Os meus colegas perguntaram, "Por que não? E quais são essas coisas em seus braços? "

" Este é um monitor contínuo de glicose no sangue ", eu disse apontando para o sensor Dexcom no meu braço esquerdo. "E isso" - toquei no Omnipod pod no meu braço direito - "é uma bomba de insulina. Minha filha tem diabetes tipo 1 e doença celíaca e esta semana, estou andando nos sapatos. Estou testando meu açúcar no sangue, contando carboidratos e comendo estritamente sem glúten. É o meu Projeto de conscientização. "

Enquanto me retirei para o meu escritório com um prato congelado bastante triste e uma lata de troféus de Diet Coke, eu ri de como a vida sabe apenas como me apresentar uma oportunidade perfeita para experimentar o que eu procurar. Meu Projeto de conscientização nasceu de um flash aleatório de realização que experimentei um dia, sem pensar em um lanche. Pensei em como minha filha de 9 anos não consegue pegar um lanche sem pensar, como sua vida está cheia de regras, restrições e rotinas e como eu realmente não sei como é viver sua vida. Eu decidi embarcar em um projeto de uma semana para viver sua vida T1D e sem glúten o mais próximo possível.

Fiquei cheio de uma mistura de curiosidade, emoção e apreensão enquanto eu preparava para começar. Eu tinha que encher nossa geladeira e despensa com alimentos extra sem glúten. Planejei cuidadosamente os meus almoços e jantares familiares durante a semana. Eu testei o dispositivo de lança, depois de hesitar para sempre e choramingar com meu marido como eu estava com medo e queria minha mãe. Peguei suprimentos fornecidos e expirados que eu precisaria levar comigo como se eu tivesse T1D e Celiac. Ao ver quanta parafernália eu precisava fazer na minha bolsa, eu tinha que sair e comprar uma maior. Minha filha fez as honras de inserir o sensor Dexcom CGM e manter um demo Pod sobre mim e eu estava fora.

Achei que a curiosidade e um pouco de adrenalina me levariam por pelo menos um par de dias. Errado. A novidade desapareceu em menos de trinta minutos. Quase instantaneamente, descobri o quão inconveniente e irritante "diabetes" foi, ainda mais irritante por uma dieta sem glúten. Fiquei estressado em ter que fazer almoços para trabalhar todos os dias porque não havia restaurantes perto de opções oferecidas sem glúten. Eu odiava arrumar minha bolsa de renda normal cheia até o limite com suprimentos de diabetes em todos os lugares, o tempo todo, mesmo em recados rápidos. Eu quase arruinei o Pod e o sensor de Dexcom nas primeiras horas, enquanto eu bati nas paredes e nas portas.

Fiquei incrivelmente frustrado com o quanto "diabetes" me exigiu para tarefas múltiplas e como isso interrompeu minha vida. Eu matei torradas de café da manhã (livre de glúten!) Porque me distraío puxando meu dedo, contando os carboidratos da minha filha, contando meus próprios carboidratos, enquanto medindo nossa comida, enquanto tentamos freneticamente evitar a contaminação cruzada de glúten, tudo ao mesmo tempo Tempo. Eu encontrei-me salteando lanches porque não queria incomodar pegar apenas um minuto do meu tempo para testar BG quando estava no meio do trabalho. Eu não podia imaginar o quanto mais frustrado eu me tornaria se eu tivesse que interromper o que estava fazendo para tratar baixos ou corrigir altos.

À medida que a semana avançava, algumas coisas começaram a cair no lugar. Fiquei melhor em evitar paredes e móveis. Parei de me sentir nervosa toda vez que o dispositivo de lança estava a uma distância impressionante da ponta do dedo. Descobri que aderir aos limites razoáveis ​​de carboidratos e medir cuidadosamente minha comida funcionou para mim, na medida em que me impediu de comer demais e ainda me deixou muito satisfeito.

Outras coisas não se desenrolaram como eu imaginava.

Eu pensei que usar meus dispositivos biónicos e testar meu BG no ar convida e promove perguntas e discussões sobre T1D e Celiac. As pessoas me perguntaram o que estava vestindo, mas ao ouvir meu "discurso de elevador", eles diriam algo de apoio e deixaram isso com isso. Nenhuma pessoa me pediu mais detalhes sobre diabetes ou celíaco.

Ficou evidente para mim que meu projeto não era uma plataforma tão efetiva para divulgar como eu esperava. Eu também me senti mais e mais como um falso. Lá estava, desfilaram com meus gadgets, recebendo todos os tipos de comentários de apoio sobre ser uma ótima mãe, mas o que eu estava fazendo era tão insignificante quanto a vida com T1D e Celiac de forma real. Não importa o que eu fiz ou o que eu comi, meu BG ficou aborrecido perfeito e a contaminação cruzada de glúten nunca foi uma ameaça real para minha saúde. Foi tudo divertido e jogos, já que nenhuma das minhas ações teve conseqüências adversas em potencial. As apostas de minha filha são muito mais altas. Mesmo que eu estivesse minando os movimentos com a maior precisão possível, quanto mais perto conseguiria entender verdadeiramente sobre o que é andar em seus sapatos?

Apesar das minhas dúvidas e frustrações, minha filha ficou entusiasmada com o meu Projeto de conscientização.Ela estava absolutamente encantada por estar tentando entender sua vida. Ela adorava que ela não fosse a única que seguisse regras e restrições e que ela pudesse me ver fazer todas as coisas que ela tinha que fazer. Ela estava ansiosa para colocar seu Pod em seu braço também para que pudéssemos ser "twinsies". Pude ver que isso significava muito para ela.

Quando a semana terminou, ela me disse que sentiria falta de me ter como seu amigo diabético. Eu prometi a ela que, de tempos em tempos, eu ainda testaria meu BG, contai meus carboidratos e mediria minha comida. E agora que eu melhor compreendo suas frustrações, tentarei ser mais paciente com ela quando não quiser para interromper sua vida para cuidar da T1D. Eu nunca saberia verdadeiramente como é andar uma milha no sapato da minha filha. Ainda assim, esse projeto me ajudou a aproximar-me um pouco e isso ajudou minha filha a sentir que me importa. Valeu todo o esforço.

Obrigado por compartilhar, Polina, e especialmente por reconhecer que você não pode realmente entender a realidade dessa vida apenas "testando" durante uma semana. Mas você deve saber que sua dedicação tem certamente ajudou sua filha!

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