Quer emagrecer? Pare de fazer dieta! #EntrevistaDoMês
Uma coisa que você não pode negar sobre a nossa Comunidade de Diabetes é que há muitas pessoas apaixonadas trabalhando duro para ajudar a tornar este mundo um lugar melhor para aqueles de nós com pancreases defeituosos.
E muitos desses esforços foram cristalizados ao longo dos últimos meses em uma onda de novas organizações sem fins lucrativos de diabetes.
Claro, o mundo sem fins lucrativos do diabetes liderado por PWD já parece bastante lotado (os números exatos são difíceis de encontrar, pois não estão registrados em nenhum lugar central).
Desde agosto de 2013, quatro novas organizações não lucrativas de diabetes foram formadas por grupos que já podem parecer familiares para você. O que há de novo é que eles estabeleceram o estado oficial sem fins lucrativos estabelecido (ou estão a poucas centavos), o que significa que eles se tornaram organizações filantrópicas isentas de impostos - regidos por um conselho de administração e dedicados a uma causa de caridade.
Aqui está um resumo breve da história de fundo nos quatro grupos dos quais estamos falando:
O CWD vai novamente para o Independent
O anúncio veio em 6 de dezembro que depois de quase seis anos como parte da Johnson & Johnson, a organização amada que conhecemos como Children With Diabetes foi independente novamente, agora no formato de uma organização sem fins lucrativos baseada em Ohio. D-Dad Jeff Hitchcock, cuja filha Marissa foi diagnosticada aos 2 anos, fundou a CWD em junho de 1995 como forma de ajudar sua família a se conectar com outras pessoas com tipo.
"A missão da CWD é e sempre foi proporcionar educação e apoio às famílias que vivem com diabetes tipo 1", diz Jeff. "Como organizamos nos últimos anos foi uma função de como nós foram capazes de arrecadar dinheiro para cumprir essa missão. Muitas mudanças em termos de fontes de financiamento, e agora faz muito mais sentido ser organizado como sem fins lucrativos. "
Desde que se formou como um fórum on-line para famílias em 1995 , A CWD organizou a sua primeira conferência Friends For Life na Flórida em 2000 e, claro, cresceu para incluir milhares de famílias a cada verão. Essa grande conferência anual FFL continua a ser uma prioridade, diz Jeff, e agora eles também realizam uma série de conferências e seminários menores da FFL em todo o país ao longo do ano. E não se esqueça do inspirador Quilt For Life que vem crescendo por mais de uma década agora! A Fundação CWD atualmente é atendida por Jeff em Ohio e D-Mom Laura Billetdeaux em Michigan, mas ele diz que estão explorando as futuras necessidades para garantir que o site e as conferências possam continuar alcançando o maior número possível de pessoas.
diaTribe, a Fundação
Em novembro, ouvimos a notícia de que nosso amigo e respeitado analista Kelly Close tinha transformado a publicação diaTribe de sua empresa em um sem fins lucrativos, apropriadamente chamado The DiaTribe Foundation . O foco reflete o nosso próprio no 'Mina : "melhorar a vida das pessoas afetadas pelo diabetes e prediabetes, e defender a ação". Nascido em 2006 como um boletim trimestral autofinanciado de oito páginas sobre as últimas novidades de pesquisa e produtos, diaTribe está publicando mais de 24 páginas por mês desde 2010.
De um diaTribe < pesquisa de leitores, o impacto para a nossa comunidade foi incrível: 95% disseram diaTribe ajudaram-nos a aprender mais sobre pesquisa de diabetes e notícias de produtos; 82% pensaram que o conteúdo os ajudava a ter conversas mais bem informadas com os prestadores de cuidados de saúde; 64% acreditaram que ajudou-os a melhorar seu gerenciamento de D; e 42% até disseram que ajudou a melhorar sua A1C. Agradável! Kelly escreveu em uma coluna recentemente que a criação da nova base "nos permitirá levantar fundos e adicionar mais recursos para melhorar a publicação
. À medida que a Fundação cresce, exploraremos novos programas que irão ajudar as pessoas com diabetes e prediabetes conseguem vidas mais felizes e saudáveis. " Não posso esperar para ouvir o próximo resultado para
diaTribe ! (entretanto, estamos muito gratos pela cobertura recente de
diaTribe da nossa Cúpula de Inovação DiabetesMine.) Oh, So Sweet: Diabetes Media Foundation
Em dezembro, nossos amigos Jessica A Apple e seu marido, Michael, incorporaram sua revista on-line
A Sweet Life e projetos relacionados a uma nova base sem fins lucrativos em Nova York, chamada Diabetes Media Foundation. O foco deles: "divulgar informações e gerar comunidade ao redor, viver uma vida saudável com diabetes. O DMF ajuda as pessoas que vivem com ou são afetadas pelo diabetes a encontrar informações, comunidade e apoio uns dos outros e compartilhar suas histórias". Jess nos diz que eles não sabiam muito sobre o mundo sem fins lucrativos quando começaram
A Sweet Life em 2009 e, se eles soubessem mais, eles poderiam ter começado como esse tipo de organização para começar com. Ela diz que as pessoas responderam bem ao seu trabalho on-line escrito não apenas pela equipe de marido e mulher da PWD, mas por sua crescente quantidade de escritores adicionais, incluindo Karmel Allison e Catherine Price. "Nós ajudamos as pessoas e nada é mais gratificante do que isso ", diz Jess. Agora com status sem fins lucrativos, Jess vê que eles estão "realmente em seu elemento", e agora está criando alguns novos programas online. O primeiro, lançado em 1 de fevereiro, é sua nova Biblioteca de Diabetes Digital que contará com livros "criados por pessoas com diabetes para pessoas com diabetes, contam histórias que vêm diretamente do coração". Nós escrevemos muito sobre o valor de ter tantos novos D-autores e livros nesta comunidade, por isso é ótimo adicionar a programação de lugares para encontrá-los!
Sendo colegas jornalistas de diabetes, estamos entusiasmados por ver como a nova D-Media Foundation cresce.
Glu that Binds (ou Unites) …
Você pode se lembrar da publicação que compartilhamos no início de novembro sobre um novo sem fins lucrativos chamado Unit
io, lançado como a nova organização de guarda-chuva que preside o T1DExchange nacional de tipo 1 registro e sua plataforma de rede social online MyGlu. Claro, o Glu e o Registro começaram de volta em 2010 com o financiamento de concessão do Leona M. e Harry B. Helsmley Charitable Trust, e por isso foi bom ver esses esforços se juntando sob um auto-sustentado sem fins lucrativos, sozinho .
Conhecemos e adoramos o chat semanal do Twitter chamado #DSMA (oficialmente conhecido como Diabetes Social Media Advocacy), fundado pela PWD Cherise Shockley há quase quatro anos, e agora é transformado em um trio de programas de rádio Blogtalk, incluindo o DSMA Live, nas noites de quinta-feira; um show de D-pais a cada segunda-feira; e DSMA en Vivo para a comunidade latina às terças. Para não mencionar os Carnavais do Blog DSMA a cada mês e a iniciativa Blue Fridays que Cherise criou para aumentar a conscientização do público em geral.
"Quando comecei com o DSMA em 2010, não esperava que ele crescesse ou impactasse a comunidade em tudo o que tem", diz Cherise. "Eu era um homem de 30 anos que tinha um ' Aha Moment '… Estamos no processo de estruturação da organização e avaliação de processos e programas, quando recebermos nosso status 501 (c) 3, estaremos prontos para se concentrar na missão, visão e comunidade do DCAF ".
No momento, Cherise diz que as despesas do grupo são pagas por ela fora de bolso e por alguns generosos doadores entre a D-Community. O status sem fins lucrativos ajudará a aumentar o alcance do DCAF além da comunidade online para que eles possam fazer mais offline, ela diz.
Há muito em torneira para 2014 e além, Cherise nos diz: o DCAF tem vindo a fazer parcerias com Diabetes Sisters, outro 501 (c) 3 sem fins lucrativos destinado a ajudar as mulheres com qualquer tipo de diabetes. Um encontro conjunto realizado no ano passado na conferência Weekend for Women, e o mesmo está planejado para Chicago, LA e Washington D. C. conferências este ano.
Além disso, Cherise espera que a Roche Diabetes continue a apoiar os encontros do DSMA Live que foram realizados em conjunto com as sessões científicas ADA do ano passado em Chicago e a conferência AADE em Filadélfia, que apresentaram cerca de 80 pessoas para uma reunião local.Há também um plano para hospedar novamente o bate-papo no World Diabetes Day, que reuniu 530 participantes e atingiu 10 milhões de impressões no ano passado (!). Ah, e já que a WDD está em uma AZUL AZUL (outra campanha de conscientização liderada pelo DCAF) para 2014 … basta pensar em todas as possibilidades de grandeza de defesa!Cherise também tem planos para o novo programa que usará o Google Hangouts para permitir interações face a face por vídeo … e sugestão: pode ser chamado de conversa DCAF! A esperança é colocar isso no lugar até o final de 2014, e Cherise está ansiosa para trabalhar com outras organizações de base e comunidades locais em todas as suas atividades do DCAF.
A experiência sem fins lucrativosPara obter uma visão privilegiada sobre os desafios que essas organizações incipientes enfrentam, chegamos ao nosso amigo e colega D-advogado Manny Hernandez, que fundou a Fundação Diabetes Hands, sem fins lucrativos, em 2008. Ele viu um crescimento significativo de organizações sem fins lucrativos de diabetes nos últimos cinco ou seis anos, particularmente porque as mídias sociais ajudaram a ampliar a conectividade de voz e comunidade do paciente.
"A energia e a paixão na comunidade de diabetes está aumentando a cada ano, e 2013-2014 parece que esse impulso é particularmente importante", disse ele. "Você pode sentir isso quando você olha em volta e veja a quantidade de criatividade e novos grupos sem fins lucrativos emergentes ou re-emergentes (como no caso da CWD que se tornou sem fins lucrativos novamente). <
É claro que, com toda a nova energia, vem a "desordem" de ter tantos no espaço sem fins lucrativos, e organizações de diabetes maiores com orçamentos maiores podem às vezes afogar o que os outros estão fazendo.
Ele recomenda que as pessoas façam sua lição de casa primeiro e certifique-se de que há uma necessidade definitiva do que seria oferecido, e que o modelo sem fins lucrativos é a maneira correta de fornecer esses serviços. Uma escolha alternativa para ir para uma designação independente 501c3 é a noção de um patrocínio fiscal, essencialmente uma organização anfitriã sem fins lucrativos que pode ajudar com alguns dos aspectos do "back-office" como folha de pagamento, benefícios, declarações fiscais e conformidade com a regulamentação federal ou estadual .
Apesar de todas as dores de cabeça administrativas de ir sem fins lucrativos, Manny diz que a recompensa por ele está nas pessoas que se beneficiam dessas comunidades: "Esta manhã eu estava lembrando uma bela imagem de um membro do TuDiabetes que descreveu como era para ele, quando viu a comunidade reagir em apoio a alguém que precisasse de ajuda.Ele equiparou-o aos glóbulos brancos correndo para o local de uma infecção para ajudar. "Quanto a outros conselhos para organizações sem fins lucrativos novas ou emergentes, Manny escreveu uma publicação de blog informativa que oferece algumas idéias com base em suas experiências.
Analisando a advocacia
É fascinante ver a evolução da nossa comunidade de diabetes - conectar, aprender, compartilhar e defender de muitas maneiras diferentes.
Sabemos que no recente Medtronic Diabetes Forum, lá foi um dia inteiro dedicado a divulgar o futuro da advocacia, e todos podemos usar nossos esforços on-line para criar impacto no mundo real. O resultado imediato foi um foco na campanha Spare A Rose, para ignorar os gastos com presentes sofisticados de Valentine e encaminhe esse dinheiro em vez de PWD sofrendo em países do Terceiro Mundo.
Mas é claro que, para cada grupo ou campanha de advocacia, o financiamento é uma grande parte do quebra-cabeça e quando há tantas pequenas organizações sem fins lucrativos perguntando a mesma indústria e maior organizações de apoio s Ome pode lutar para obter o que eles precisam - como vimos recentemente com nossos amigos no Behavioral Diabetes Institute. Queremos confirmar que
BDI ainda está em torno de
e não fechou completamente as portas, mas teve que cortar grande parte da programação planejada para 2014 e ainda está lutando para encontrar a sua base financeira. O que é surpreendente, considerando a incrível necessidade do que d
o! Há uma necessidade definitiva de todos esses programas, e eles estão fazendo um ótimo trabalho - e, como resultado, mais PWDs estão aprendendo sobre essas organizações e esforços. Então, como podemos ajudar a garantir que eles sejam sustentáveis? O que pareceu sair das conversas no evento Medtronic (e fóruns anteriores de defensores semelhantes) é que para tornar estes programas auto-suficientes, em última análise, nos resume as PWDs. Cada indivíduo pode ajudar a compartilhar a boa palavra sobre o que está sendo feito e oferecer seu tempo se e quando possível.
Podemos começar agora, adicionando nossos pensamentos a um brainstorm virtual liderado pelo advogado Bennet Dunlap em seu blog
YDMV
. E nós segundo o chamado de Kim Vlasnik para "usar seus recursos e conexões para promover o trabalho que estão sendo feitos pelos defensores do diabetes".
No final, se trata de ajudar uns aos outros, a fim de ajudar aqueles que precisam ajudar mais … Isso é o que nos torna uma comunidade, certo? Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.
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