Diabetes Advocate Climbs Mountains, cria Memes

Bem-vindo ao 4º em nossa série de entrevistas com os Vencedores de Bolsas de Voz de Pacientes de 2016 - 10 advogados selecionados para se juntar a nós em bolsa de estudos para a Cúpula de Inovação DiabetesMine deste ano em São Francisco em alguns meses.

Saude vinte e um Kayla Brown , a quem apresentamos no ano passado como campeão para meninas adolescentes com diabetes. Ela foi diagnosticada há sete anos, e muitos podem reconhecê-la do seu blog Kayla's Life Notes e como a força por trás do Type 1 Diabetes Memes, que traz risadas com provas e visuals inteligentes (como você pode ver em sua edição de 4 de julho). Kayla é o nosso único vencedor de PV que é nativo do Canadá, e ela fez avanços de advocacia incríveis em pouco menos de uma década.

Com isso, vamos acertar, eh …? !

Um bate-papo com o advogado Diabetes Kayla Brown

DM) Bem-vindo de volta, Kayla! Para começar, você pode nos lembrar toda a sua história de diabetes?

KB) Eu fui diagnosticado com diabetes tipo 1 em março de 2009 aos 18 anos de idade. Quando eu fui diagnosticado pela primeira vez, eu assumi que eu tinha o mesmo tipo de diabetes que meus avós, o que significava para mim: verificar a glicose agora e agora então, e tomando um comprimido com o jantar. Pouco eu sabia que eu teria que tratar minha diabetes de forma muito diferente - seria um trabalho 24/7.

No entanto, fiquei positivo; mesmo o médico me perguntou por que estava sorrindo na sala de emergência, não tinha certeza do porquê, mas acredito que minha positividade me manteve bem sucedida no gerenciamento de minha diabetes e aproveitando ao máximo minha situação. A única outra pessoa na minha família que tinha diabetes tipo 1 era meu tio, que infelizmente faleceu de circunstâncias não relacionadas. Ele foi um grande apoio para mim quando fui diagnosticado pela primeira vez, mostrando-me como contar com carboidratos e tomar insulina.

Ser diagnosticado na idade em que você está apenas se tornando independente deve ter sido especialmente intenso …

A maioria das pessoas me diz que deve ter sugado ser diagnosticado "mais tarde na vida", mas a verdade é, eu sinto que me deu uma oportunidade de viver uma infância que estava livre de estresse adicional com açúcar no sangue, doses de insulina, etc. Mas isso não significa que ser diagnosticado aos 18 anos foi fácil.

Fui diagnosticado logo antes de sair para a faculdade que seguindo Fall, o que significava que eu tinha que aprender rápido e, o mais importante, não confiar em meus pais o tempo todo. Eu sempre fui uma criança responsável e adolescente, mas isso realmente testou minha responsabilidade. Era um trocador de jogo, eu tinha minhas próprias preocupações sobre ir à pré-diabetes da faculdade e adicionar o diagnóstico tornava isso muito mais estressante.Eu tinha que descobrir como eu ia contar meus colegas de quarto, meus professores e o que viver com diabetes em um ambiente de faculdade significava. Claro que não era tão assustador quanto eu pensava que seria, mas é bastante assustador para alguém novo no jogo do diabetes.

O diagnóstico total no meu final da adolescência / adultez precoce foi a mudança de vida, mas de maneiras mais positivas do que negativas. Aprendi a abraçar cada oportunidade com os braços abertos e a tirar o máximo proveito da vida, como nunca sabemos quando algo pode ser removido ou alterado.

O que você está fazendo profissionalmente nos dias de hoje?

Graduei-me em 2014 pela Universidade de Western Ontario, com um B. A. em inglês. Comecei a trabalhar como babá para uma garotinha com diabetes tipo 1 logo após a formatura e continuo a babá. Eu também administrai uma loja online em conexão com a minha página Meme Diabetes Tipo 1 ao lado do meu parceiro comercial Meredith Miller. Nós vendemos t-shirts, camisolas, mochilas, canecas e outras artes. Entre tudo isso, eu faço muito na minha comunidade local de diabetes que me mantém ocupada!

Então, o que você faz em sua comunidade D local?

Fui selecionado como representante da Canadian International Diabetes Federation para o Programa de Jovens Líderes da IDF e assistiu a duas sessões de treinamento de liderança. Uma das conferências foi em Melbourne, na Austrália, e a outra foi em Vancouver, no Canadá. Nessas conferências, tivemos a oportunidade de conhecer outros que vivem com diabetes de muitos países diferentes. Também esperamos concluir um projeto relacionado ao diabetes após o treinamento. Eu comecei um grupo de apoio semanal para meninas adolescentes com diabetes tipo 1 chamado T1 Empowerment. Eu tenho executado este programa há dois anos na minha comunidade.

Também passei muito tempo a ser voluntário na minha comunidade através da JDRF e da Canadian Diabetes Association.

Nós ouvimos que você também escalou uma montanha como parte de sua jornada de defesa …

Em 2013, fui selecionado para escalar o Monte Kilimanjaro como parte de uma viagem coordenada pela World Diabetes Tour em parceria com a Sanofi. Esta foi uma experiência incrível em que um grupo de diabéticos tipo 1 de todo o mundo se uniram na Tanzânia, na África e escalaram a montanha mais alta da África. Tivemos uma equipe de filmagem conosco, então a experiência foi capturada ao máximo.

Foi uma experiência incrível que estava totalmente fora do meu reino. Naquela viagem, eu estava com uma pessoa que eu estava escrevendo cartas escritas à mão para trás e para frente, Krystal de Barbados.Nunca a conheci pessoalmente, mas esta viagem seria a primeira vez que nossa amizade de "caracóis" era em tempo real e qual era a ótima experiência que era!

E você conseguiu manter seu diabetes sob controle?

Kilimanjaro foi a primeira vez que acampou formalmente ou dormi em uma tenda, e não era apenas desafiador fisicamente, mas mentalmente também. Isso quase fez diabetes parecer uma brisa. Com a minha bomba de insulina, CGM, kit de testes e muita e muita glicose, consegui chegar na cúpula sem falhas na minha saúde. Pequenos e baixos mínimos, mas nada que me desviou do desafio.

Eu sempre reflito essa viagem como motivação para continuar e fazer o impossível.

Então, conte-nos sobre o Canadá, por favor. Qual é a vida de saúde e diabetes como em seu país?

Eu sempre vivi em Ontário, Canadá. Nasci em Brantford, Ontário (casa de Wayne Gretzky, Alexander Graham Bell) e mudou-se para Londres, Ontário (casa de Sir Frederick Banting!) Para a escola e ficamos aqui desde então.

A saúde é bastante boa no Canadá. Eu não sou muito político, então não vou entrar em detalhes que não conheço, mas posso ver meu endocrinologista e enfermeiro de educação para diabetes junto com meu médico de família sem qualquer encargo. Todos na minha "equipe de diabetes" são incrivelmente úteis e disponíveis para mim.

Qual o custo de viver com diabetes no Canadá?

Quando eu fui diagnosticado com diabetes eu estava na escola, então o seguro da minha mãe abrangia todas as minhas necessidades médicas de insulina, tiras para compromissos odontológicos, etc. Eu realmente não tinha preocupações de onde minha insulina estava vindo e se eu teria tiras suficientes. Agora que eu sou trabalhador por conta própria, não tenho acesso a tiras ou insulina, a menos que eu pague pela frente. Eu não pago em nenhum seguro médico e não sou coberto pelo governo. No entanto, a insulina tem preços razoáveis ​​no Canadá (se existe um preço justo) que variam entre US $ 30 e US $ 40 por um frasco. As tiras de teste funcionam para cerca de US $ 1. 00 uma peça. Na medida em que minha bomba de insulina fornece, o governo de Ontário cobre o custo. Isso inclui o custo inicial da bomba de insulina de sua escolha (Medtronic, Animas ou Omnipod) e os suprimentos que acompanham a referida bomba. Você recebe um cheque de $ 200 para colocar em suprimentos a cada mês.

O diabetes é caro, independentemente dos suprimentos para as caixas de suco que os diabéticos consomem em quase uma base diária. Ele se somou. No entanto, depois de participar de algumas conferências com o Programa Jovens Líderes que representa muitos países diferentes, devo admitir que minha visão mudou e, em vez de gemer sobre minhas despesas, aprecio o acesso aos medicamentos e aos suprimentos.

E a sua experiência na Comunidade Online do Diabetes?

Assim que saí do hospital após o diagnóstico em 2009, comecei a escrever notas sobre o Facebook sobre a minha experiência e disso evoluiu meu blog

Notas de vida de Kayla . Eu realmente gosto de escrever, então o blog me permitiu me envolver na comunidade de diabetes, bem como fazer algo que eu amo.Eu também estou no Facebook através da Página Meme do Dia do Tipo 1, que eu criei na universidade. Alguns meses depois, Meredith Miller juntou-se à T1DM e temos tido muito sucesso desde que com mais de 40 000 pessoas gosta em todo o mundo. OK, se você fizesse um Meme sobre sua vida com diabetes, o que você criaria?

Desde o meu diagnóstico, tornei-me um "go-getter" e peguei e procurei todas as oportunidades. Eu gosto de me manter ocupado e eu adoro estar envolvido na comunidade do diabetes. Então, este seria meu Meme …

Quais são seus pensamentos sobre o estado da tecnologia e inovação do diabetes?

Desde que não fui diagnosticado há muito tempo, a tecnologia não mudou tanto, mas estou certo de que é mais impactante para aqueles que foram diagnosticados pré-bombas, CGM e medidores sem fio. No entanto, ainda estou espantado com o quão longe a tecnologia chegou nos sete anos que tive diabetes. Eu acredito que mais pode ser feito para facilitar a vida das pessoas com diabetes, encontrando formas de incorporar cuidados rápidos, rápidos e confiáveis ​​para o diabetes.

O que as mudanças nas ferramentas de diabetes aumentarão a sua qualidade de vida?

Francamente, existem ferramentas de diabetes nos EUA que eu sinto como melhorar meu cuidado com diabetes, mas não estão aprovadas / disponíveis no Canadá - como a tecnologia de telefonia inteligente, onde eu posso ver minhas leituras CGM no meu iPhone. Mas além disso, sinto-me como qualquer ferramenta que me dê mais liberdade e mais conhecimento sobre o que os meus açúcares são, seria incrivelmente benéfico. CGM's mais confiáveis, aplicativos para lembrar sobre cheques de açúcar no sangue, rotações de sites e outras formas de se conectar com pessoas que vivem com o tipo 1 de forma mais "no momento".

Eu sinto que a responsabilidade é enorme ao lidar com diabetes e ter lembretes, sistemas de suporte próximos e produtos de melhor qualidade para garantir que os açúcares no sangue sejam precisos e alertas para mim. Todas essas ferramentas seriam incrivelmente benéficas para mim e, embora eu saiba, existem recursos e ferramentas similares disponíveis - eles precisam ser melhorados para se adequarem às vidas ocupadas do dia-a-dia.

Você pode nos contar sobre uma vez que você criou sua própria DIY diabetes ou hack de saúde, para resolver um problema do mundo real?

Eu acho que todos nós temos dicas e truques que nós fazemos com a nossa diabetes que nosso time de saúde se abalariaria. A verdade é que o gerenciamento de diabetes leva muito tempo e há muitas coisas que podem dar errado para as quais não temos um plano. Então MacGyver'ing e diabetes andam de mãos dadas. Eu tenho sites de infusão de duto, tentei re-alimentar agulhas em cânulas … você sabe, todas as coisas que você realmente não deveria fazer.

O que o levou a entrar no concurso Vozes do paciente?

Quando vi o post, eu sabia que era uma conferência que queria participar. Eu já estou muito envolvido na comunidade de diabetes, e qualquer oportunidade de divulgar meus conhecimentos e experiências. Eu sei, como paciente, que nossa voz é importante para fazer mudanças na comunidade de diabetes. Se mantivermos o silêncio, nada mudará nem melhorará.

Tenho uma voz, e estou envolvido, eu gosto de pensar que eu sei não só o que eu quero da minha equipe de cuidados com diabetes, mas o que eu quero daqueles que criam os produtos que uso diariamente. Esta é uma oportunidade para não só expressar minhas opiniões e idéias, mas também ouvir sobre outras pessoas e aprender com elas.

O que você está mais entusiasmado com a Cúpula de Outono?

Eu sempre gosto de conhecer novas pessoas na comunidade D. Somos uma comunidade de malha muito próxima, mas nem sempre temos a oportunidade de conhecer pessoalmente e realmente temos uma conversa produtiva. Essa é essa oportunidade. Estou ansioso para sair com idéias novas e mais inspiração para avançar e fazer mudanças.

Obrigado por compartilhar, Kayla! Estamos ansiosos para vê-lo em outubro na Cúpula da Inovação … talvez até consigamos um Meme fora do evento! ;)

Disclaimer

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