O que é a vida como educador de diabetes e uma pessoa que vive com diabetes

Aimée José é um CDE (educador de diabetes certificado) e PWD (pessoa com diabetes), vivendo e trabalhando em Palo Alto, CA. Fiquei emocionado por saber sobre seu trabalho pesquisando o uso mais efetivo do CGM (Continuous Glucose Monitoring) há pouco tempo.

Como um de nós, Aimée entende nossas vidas e desafios muito melhores que a maioria dos profissionais de saúde. É por isso que a convidamos para dar uma janela ao mundo dela …

Um post de convidado de Aimée José

OK, eu admito. Sou egoísta. Trabalho egoisticamente no campo da diabetes para me melhorar … através de todos vocês. Eu ganho conhecimento de você todos os dias que não é ensinado em uma classe ou livro de texto. Aprendo novos usos de terapias padrão e vejo exatamente como os produtos funcionam em tempo real … não apenas pela leitura de uma pesquisa manual ou publicada. Estou exposto a resultados raros e incomuns e sei como evitar eventos adversos por você. Eu faço isso para me melhorar. Mas principalmente faço isso para compartilhar. Eu egoisticamente pego seu conhecimento e espalhe-o, então somos todos mais inteligentes, mais conscientes e mais seguros.

Eu sou apaixonado, sou um defensor, muitas vezes sou cético, mas principalmente sou crente. Eu acredito que com o conhecimento, uma centelha de curiosidade e a capacidade de ser engenhoso, todos podemos ser mais capacitados para nos cuidar de forma pró-ativa.

Meu nome é Aimée José e fui diagnosticado com T1DM em maio de 1983; apenas duas semanas antes do meu aniversário de . Eu passei por uma infância bastante normal e era um garoto bastante normal apesar do meu diabetes … eu acho. Na verdade, acredito que meu irmão (não eu) foi aquele que recebeu uma mão de cartas podres. Ele vive com tantas dificuldades não diagnosticadas, tantas questões, tanta confusão e muita consciência de seus desafios e diferenças. Eu, meu pâncreas não funciona bem, então o que. Não sou perfeito, mas ninguém é. Foi assim que eu vi a minha vida como criança (e ainda como uma criança no coração) crescendo em uma família bem, colorida. Sério, estou tão agradecido por ter sido abençoado com genética genérica que me permite ter um cérebro que funciona em (quase) capacidade total e ainda ser fisicamente forte.

Agora, qualquer pessoa que está exposta a mim sabe que sempre fui muito vocal. Às vezes, isso me deixa com problemas, mas acredito que isso é uma benção. Eu raramente segurei meus sentimentos para que eles não se preocupem e me estressem. Desde uma idade jovem, tudo o que eu senti, você viu ou ouviu, como evidenciado pelo buraco na parede do meu quarto, de bater a porta com minha raiva em seu pico durante um colapso memorável após o meu diagnóstico T1.Quando criança, eu nunca tentei esconder minha situação, nunca me envergonhava e nunca me rebelou contra ela. Era apenas parte de mim. Eu não me esforçei pela perfeição (nunca). Eu fiz o melhor que pude com o que eu tinha. Mas na maior parte, eu tentei provar que todos estavam errados, e meu pediatra estava do meu lado todo o caminho. Eu nunca poderia tolerar ouvir pessoas com piedade de mim ou me tratar de maneira especial. Eu acho que meus pais inculcaram isso em mim porque nunca tratamos o irmão de forma diferente ou precisamos de uma atenção especial. Tudo o que eu queria fazer era esmagar todos os estereótipos sobre diabetes. Comecei imediatamente e continuo a fazê-lo todos os dias.

Avanço rápido 25 anos. Meu marido trabalha em Las Vegas. Nós embalamos o Subaru, o cão, o 1 ano de idade e dirigimos ao deserto para uma mudança de vida. Eu fico grávida do nosso segundo filho no verão e decide que DEVO descobrir uma maneira de ajudar os outros com diabetes. Ainda não consigo admitir a reação das pessoas quando eles aprendem que eu tenho diabetes T1. Preciso encontrar uma caixa de sabão para me expressar às massas! Eu me inscrevo no programa de RN na UNLV com grandes esperanças de se tornar um Educador de Diabetes. Estou a caminho do cumprimento dos meus sonhos, mas estou grávida. Yippee, yahoo! Na verdade não; sendo um estudante universitário grávida e exagerada no verão, em um deserto … burro, burro, burro. Digamos apenas hormônios, calor e estresse não são uma boa mistura. Embora de alguma forma eu fiz isso. Voltei para a escola para fazer uma coisa e apenas uma coisa. Eu me recusei a seguir o tradicional caminho de enfermagem de trabalhar em um ambiente hospitalar. Eu queria entrar em um campo de especialidade diretamente da escola. Eu tinha muitas portas fechadas na minha cara, mas felizmente, alguém viu bastante paixão e inteligência em mim para me dar uma chance. Dito isto, eu estava bem supervisionado e incapaz de prejudicar ninguém!

Após 8 longos anos em Las Vegas, voltamos para a Califórnia. Eu continuo meu trabalho como Educador de Diabetes. Eu trabalho com profissionais incrivelmente abertos que entendem minha paixão e defesa paciente. Eu sou o único educador na minha clínica que vive com esta doença. Gosto de pensar que tenho uma perspectiva única e ouvir pistas de forma diferente dos outros educadores. Não é que eu me vejo melhor do que os meus colegas (sou o primeiro a admitir que há muito mais a aprender), mas que ouço histórias de maneiras diferentes. E, tanto céptico como eu, acredito que o que os pacientes estão compartilhando é verdadeiro (à sua maneira). Muitas vezes, os pacientes precisam de ajuda para expressar seus problemas. Aprendi a me tornar um bom detetive usando minhas próprias experiências para descobrir a raiz da maioria dos problemas.

Mas minha vida profissional não é sem seus desafios. A parte mais frustrante do meu trabalho diário não é os pacientes. Eu tenho que acreditar que, se as pessoas estão pagando pela minha ajuda, o que eles estão dizendo é verdadeiro e real para eles. O que é mais frustrante para mim em uma base diária é a inacessibilidade dos dados. O número de barreiras para a obtenção de dados é impressionante.

Barreiras, obstáculos, burocracia e direitos dos pacientes.Cada um tem um conjunto separado de obstáculos para pular. Todos os dias eu tenho que ser o mais criativo possível ao determinar como acessar os dados do paciente de seus conjuntos exclusivos de diabetes. Faço um esforço para trabalhar remotamente com os pacientes, tanto quanto possível, porque acredito que o diabetes não exige uma visita ao escritório o tempo todo. Espero que haja melhores soluções para acesso a dados graças a iniciativas como a Glooko e a Tidepool. Agora, acessar dados é como obter uma sala cheia de crianças de 2 anos para jogar bem em uma caixa de areia. Cada um tem suas próprias personalidades, cada um tem seus próprios problemas, cada um quer o seu caminho e ninguém está ouvindo ninguém!

A outra abelha que está presa no meu capô é a rapidez com que outros provedores de cuidados de saúde devem dizer "Não" quando são oferecidas novas idéias e métodos. Trabalhamos em um ambiente tão temeroso de "potencialmente fazer errado", que muitas vezes perdemos o site de como fazer mudanças simples e pequenas que irão beneficiar os pacientes e até nós mesmos. Só porque algo foi feito de uma certa maneira por anos, não significa que não pode ser melhorado.

Por exemplo, se for dada a escolha (o dinheiro não é objeto neste cenário) por que alguém iniciaria uma bomba de insulina antes de iniciar um monitor de glicose contínuo (CGM)? Ah, sim, eu esqueci, porque as bombas têm sido por muito mais do que o CGM, as pessoas nem sequer consideram os benefícios do uso de dados para uma melhor dose de medicamento … louco! Este é um conceito tão simples com impactos enormes tanto para o paciente como para o provedor. Eu tenho conduzido pesquisas sobre o tema em um esforço para demonstrar a eficiência desse método. Os resultados preliminares foram compartilhados na conferência ADA deste ano em Boston.

(Infográfico da pesquisa CGM anterior da Aimee)

Apresentado sob a forma de um Poster de Pesquisa de Late-Breaking da ADA, nosso estudo analisa o impacto de iniciar o monitoramento contínuo de glicose (CGM) antes da terapia com bomba de insulina - o que até agora não foi bem estudou, e apenas uma pequena porcentagem de praticantes utilizam esse método.
Realizamos uma análise retrospectiva de 20 pacientes que usaram CGM e terapia com bomba de insulina para comparar resultados na Fundação Médica Palo Alto em 2015. Os dois grupos foram: pacientes que iniciaram CGM antes da terapia com bomba e aqueles que fizeram o oposto.

Nós hipotetizamos que o início do CGM antes do início de uma bomba de insulina agilizaria o processo de otimização da bomba e acompanhamento após a iniciação, reduzindo o fardo tanto para o paciente quanto para o profissional de saúde. De fato, nossos resultados sugerem que o uso de CGM antes do início da terapia com bomba de insulina pode levar a uma maior melhora da glicemia e ao aumento da aceitação de novas terapias. Coisas bastante interessantes.

Em suma, minha visão de viver e trabalhar em diabetes é a seguinte: a vida é complexa. Diabetes é imprevisível, na melhor das hipóteses. Não há necessidade de complicar ainda mais a vida. Mantenha-o simples, não pense demais, avance e, o mais importante, aproveite a vida!

Obrigado pelo seu trabalho árduo e especialmente pela sua ótima perspectiva de terra firme, Aimee!

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