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Quando comecei a interessar-me mais pela pesquisa de diabetes e nos ensaios clínicos há alguns anos atrás, encontrei-me sobre bases de dados nacionais e locais que enumeram os estudos que envolvem diabetes. O processo era qualquer coisa, mas fácil de usar.
Eu tive que pentear listas complicadas em ClinicalTrials. gov e meu registro de instituto médico local para primeiro encontrar qualquer coisa relevante, e depois tentar descobrir o que estava por perto, se era algo que eu tinha algum interesse, e se eu pudesse até mesmo ser elegível para esse julgamento em particular. Era incrivelmente demorado e, muitas vezes, decepcionante finalmente encontrar um interesse, e só então descobriria alguns "critérios de exclusão" que me desqualificariam de participar.
Então estou bastante entusiasmado com uma nova ferramenta de pesquisa sobre diabetes que é um pouco como um serviço de encontros on-line, neste caso combinando pacientes com diabetes e pesquisadores. Não há mais necessidade de
Tudo o que você precisa fazer é se inscrever e preencher um questionário inicial sobre você. Então você é adicionado ao BioBank, onde você será acompanhado por pesquisadores clínicos locais que podem precisar de ajuda em um estudo particular que se adequa aos seus critérios. E você não precisa apenas dar sangue com antecedência e deixá-lo sentar-se no armazenamento; Em vez disso, os pedidos são enviados de acordo com a necessidade, dependendo da sua disponibilidade e na fase em que a pesquisa se encontra.
Brilhante!
O Living BioBank tem sua "base de operações", por assim dizer, no Benaroya Research Institute em Virginia Mason em Seattle, WA - o que significa que a participação dos participantes é centralizada, juntamente com a coleta e distribuição de amostras do kit de teste para os pesquisadores em torno dos EUA
Kudos para configurar isso vai para a T1D Exchange, que tem sido um grande jogador no avanço da pesquisa sobre diabetes e conexões para pacientes nos últimos anos. Há vários anos, o T1D ExChange vem construindo um extenso registro baseado em sua rede de estudo clínico em todo o país. Vimos dados dessa rede apresentados nas últimas sessões científicas da ADA, mostrando envolvimento muito maior de pessoas com diabetes tipo 1. Parte desse esforço foi armazenar amostras para sempre que os cientistas podem se aproximar da necessidade dela. Cerca de 50 000 amostras de sangue foram fornecidas, de acordo com o Dr.Carla J. Greenbaum, um investigador clínico que lidera o BioBank e dirige o Programa de Pesquisa sobre Diabetes no Benaroya Research Institute.
"Mas nós não queremos apenas congeladores de amostras - queremos exemplos vivos para estudar. É aí que o BioBank vem agora", diz Greenbaum.
Por exemplo, Greenbaum diz que se os pesquisadores estão estudando retinopatia, eles podem passar pelo banco de dados em tempo real e encontrar imediatamente
"Esta é uma maneira de ir além do que tivemos antes", diz ela.
O BioBank tem estado em algum lugar desde o ano passado, mas a maior parte desse tempo foi dedicado a construí-lo e aperfeiçoá-lo, e recentemente, no início de 2015, o T1D Exchange entrou em "imprensa judicial completa" nesse esforço , ela adicionou.
Cerca de 1 800 pessoas se inscreveram para o BioBank a partir de meados de março, e Greenbaum diz que espera contratar mais alguns milhares nos próximos meses. Como eles não sabem quantos seria o melhor número para incluir, eles estão atirando para 4 000 a 5 000 pessoas para cobrir quaisquer pedidos que possam vir de cientistas.
(Nota: Eu sou um desses, quando eu assinei um formulário que permite que uma amostra seja enviada há cerca de um ano.)
A partir de agora, não há muitas ferramentas para que os participantes do BioBank vejam exatamente o que está acontecendo dentro da pesquisa em que eles participam. Essa é uma área cinzenta complicada, com todas as preocupações de privacidade e como os detalhes de alguma pesquisa não podem ser compartilhados publicamente, pois podem influenciar os participantes do estudo.
Mas Greenbaum diz que o T1D Exchange está trabalhando em boletins informativos e diferentes métodos de comunicação, e que, no futuro, eles desejam facilitar o diálogo com pessoas que participam de ensaios de pesquisa. Isso pode até ser algo tecido na comunidade online Glu da organização, permitindo que mais pacientes compartilhem histórias reais de participação na pesquisa.
Greenbaum também diz que é interessante assistir as maiores tendências societárias sobre medicina personalizada, conforme descrito pelo presidente Barack Obama no início do ano, e as recentes notícias de saúde móvel, onde a Apple apresentou o ResearchKit como uma forma de as pessoas usarem suas iPhones para se conectar facilmente com oportunidades de pesquisa médica.
Tudo se resume a criar um melhor acesso à pesquisa médica para pessoas comuns, com um toque pessoal.
"É uma grande discussão lá fora. A Apple e a Microsoft e outros continuam evoluindo, e queremos saltar sobre isso", disse ela. "Aqueles (esforços) estão levando as pessoas mais conscientes dessas ferramentas de pesquisa, e nós somos esperando que seja um processo contínuo que permita que mais pessoas interessadas vejam a pesquisa e mais cientistas para se conectar com essas pessoas ".
No passado, eu pessoalmente tive o maior sucesso encontrando estudos clínicos para participar de boca em boca - - por sugestão de amigos e colegas - como o estudo locomático "até o nariz" que eu participei na última primavera.
Mas agora, graças ao serviço de "busca de estudo" do BioBank, há mais estudos que conheço e posso atender as oportunidades de recrutamento local.
Estou sempre contente de contribuir com a ciência de qualquer maneira pequena que eu possa, e agradeço por qualquer ferramenta que facilite: com todas as outras tarefas de vida e diabetes que tenho no meu prato.
Espero que você considere usar isso também!
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