Como a rede social afetou o gerenciamento de diabetes?

Um polêmico post do TechCrunch declarou recentemente: talvez não precisemos mais de médicos, apenas algoritmos. Eu não sei sobre isso, mas como uma pessoa lutando com uma condição crônica todos os dias, acho que na maioria das vezes precisamos uns dos outros .

Estou convencido de que sou mais saudável porque sou ativo na comunidade online de diabetes. Graças às maravilhas das mídias sociais e das redes on-line, eu tenho um melhor controle no meu gerenciamento de D do que eu faria se não estivesse "conectado" da mesma maneira.

O suporte a pares on-line me motivou a tornar-se mais aberto sobre minha vida com diabetes e me responsabilizar. Algumas vezes, esse aumento de autocuidado resultou em deixar meu A1C por um ponto de porcentagem inteiro (!)

Muitos outros no DOC dizem coisas semelhantes, sobre o quanto o suporte de

em linha e influente e vantajoso foi para eles.

Mas tudo é anedótico e não passa como "evidência científica" que possa convencer os profissionais médicos do verdadeiro potencial de redes sociais para ajudar no gerenciamento de doenças. Ainda não, pelo menos.

Embora existam vários estudos gerais que apontam para "iniciativas de mídia social" tornando os pacientes "mais envolvidos", há poucos dados reais sobre como a rede melhora os resultados para nós especificamente no Diabetes World. De acordo com uma nova revisão na revista Diabetic Medicine , "a evidência é muito limitada e inconsistente para apoiar as recomendações da empresa."

Nós acreditamos que precisa ser alterado! Felizmente, muitos especialistas concordam, uma vez que pesquisas formais sobre este tema finalmente começam a obter mais atenção entre os acadêmicos.

Dr. Joyce Lee, um endo pediátrico que é diretor de pesquisa da Glu, um novo repositório combinado de dados e comunidade on-line que também está empurrando para coletar mais dados sobre o impacto do DOC sobre a saúde do paciente, vê grande potencial para esses estudos.

"É claro para mim que as mídias sociais fornecem aos pacientes com diabetes tipo 1 o apoio necessário e a oportunidade para a educação entre pares. Definitivamente, precisamos de mais pesquisas para estudar se e como pode melhorar os resultados de saúde para a educação comunidade de diabetes ", ela escreveu em um e-mail para a Mina .

Até agora, muitos dos estudos que existem tendem a se concentrar em plataformas "estruturadas" on-line criadas por pessoas na profissão médica, examinadas por médicos e visando mais a gerenciar dados e se comunicar com os médicos do que realmente promover orgânica on-line apoio aos pares.

Lembre-se do nosso relatório sobre as sessões científicas da American Diabetes Association no início do verão? Bem, o punhado de estudos e plataformas on-line discutidos envolveu principalmente esses mesmos recursos "seguros" e estruturados.Embora possa não simbolizar o que o DOC mais amplo pode realizar, é bom ver que os pesquisadores agora têm redes sociais em seus radares.

Um exemplo de estudo estruturado

Um sistema estruturado está sendo avaliado na Universidade da Califórnia na Escola de Medicina de San Diego (UCSD) pelo professor clínico Dr. Jason Bronner, internista no San Diego

Sistema de Saúde. Ele está conduzindo um ensaio clínico avaliando se o uso de redes sociais pode melhorar as interações médico-paciente e a saúde geral e o bem-estar do paciente.

O site interactivo de redes sociais online que estudam é chamado Wellaho, desenvolvido pelo colega de Bronner, Nasar Partovi.

O sistema é compatível com HIPAA e é compatível com a rede de provedores da UCSD. Ele fornece ferramentas de auto-monitoramento, bem como educação baseada em evidências, personalizado para a pessoa específica, e cada PWD será monitorado quanto ao número de vezes que eles acessam o site, o tempo que eles estão online e como eles interagem. O site também rastreia medidas de peso do paciente, pressão arterial e A1C.

As PWD participantes recebem uma introdução ao site e encorajadas a usá-la e, em seguida, deixadas sozinhas por três meses. Os pesquisadores ingressaram na marca de três meses para avaliar o nível de uso da pessoa (eles abandonaram o site?), Além de como eles estão lidando com sua gestão, conhecimento, habilidades e atitude de diabetes.

O grupo Bronner está atualmente recrutando para o ensaio clínico, que incluirá 200 participantes por um período de seis meses e não se restringe à comunidade UCSD. Bronner disse que já tem cerca de 40 participantes, e eles estão tentando obter aprovação agora para expandir o recrutamento para o hospital local dos Veteranos. Os registros médicos dos inscritos serão verificados para garantir um diagnóstico preciso de diabetes e alguns outros critérios: acesso adequado à Internet, problemas de língua inglesa e sem problemas mentais como a demência. Quase todos os participantes até agora são do tipo 2.

"A rede social fornece uma maneira comum para pacientes com doença crônica aprender sobre sua condição ao interagir com outras pessoas em situações semelhantes", disse Bronner. "Ao contrário de redes abertas, o uso desta ferramenta nos permite garantir que as informações médicas que recebem e compartilhem sejam precisas, seguras e ausentes de publicidade ".

Lançamento de estudos não estruturados

Há também alguns estudos que analisam o universo on-line" não estruturado " .

A educadora de diabetes e a enfermeira-farmacêutica Michelle Litchman da Wasatch Internal Medicine em Salt Lake City, Utah, que vê os pacientes em

as configurações da clínica e da casa, é um daqueles profissionais que tentam examinar os impactos na saúde do paciente - redes sociais. Como estudante de doutorado na Universidade de Utah, Litchman está fazendo sua pesquisa de dissertação sobre conexões de saúde peer-to-peer online entre PWDs. Especificamente, ela está estudando como TuDiabetes. org afeta os comportamentos de gestão de pessoas com diabetes.

Este é um estudo em duas partes.A primeira é uma pesquisa on-line sobre o uso de TuD, incluindo 139 questões (ou seja!), E a segunda parte incluirá entrevistas com os membros do Baby Boomer DOC para identificar especificamente como eles usam os recursos on-line agora e como isso pode evoluir à medida que envelhecem. O inquérito permanecerá aberto até que 1 000 pessoas tenham respondido, e a partir do horário da imprensa, 95 pessoas levaram a pesquisa e 16 concordaram em ser entrevistados.

Litchman se interessou por esse assunto depois que ela e um colega tiveram a idéia de co-hospedar um evento "misturador de diabetes" em pessoa em um restaurante local. Ela achou incrível ver como as pessoas se relacionavam com a diabetes e as informações que eles estavam dispostos a compartilhar um com o outro.

"Há uma necessidade imediata de pesquisa sobre comunidades de pacientes on-line à medida que eles estão se tornando mais populares", disse ela. "Os prestadores de cuidados de saúde precisam ser educados sobre essas comunidades, como elas afetam as pessoas e o que pode ser obtido e aprendido com elas "

Litchman observou que muitos na comunidade médica assumem que as redes sociais são" para crianças "e, por isso, está ansiosa para compartilhar os resultados de seu estudo, uma vez finalizado. Até agora, ela teve respostas de PWDs que variam de 18 até 80. A maioria são de tipo 1 nesta fase.

Eu levei a pesquisa recentemente, e enquanto era um pouco comprido, passei por isso para o benefício dessa importante pesquisa. Enviei-lhe uma nota informando que eu pensava que o único foco no TuDiabetes era extremamente estreito; teria sido benéfico incluir outras plataformas como Twitter e blogs. Michelle disse que observou isso a si mesma depois de enviar sua proposta específica de TuDiabetes ao comitê de dissertação, mas já era tarde demais para expandir o foco. Ela também preocupou-se que alguns de seus membros do comitê de dissertação pudessem estar menos inclinados a aprovar o estudo, já que a idéia dos impactos na saúde do Twitter e Facebook faz com que alguns acadêmicos se sintam desconfortáveis ​​porque não estão familiarizados com isso - o quão irônico é esse? !

Litchman planeja fazer pesquisas mais amplas sobre essas plataformas no caminho certo.

Impacto Online para IRL?

Um dos nossos colegas DOCers Amanda Harvey na Universidade do Arkansas para Ciências Médicas AHEC-North Central também está planejando um estudo dos

benefícios para a saúde do DOC. Enquanto o projeto ainda está sendo revisado pelo conselho diretor do departamento, ela está lançando um estudo de pesquisa que se concentrará em descrever como as pessoas com diabetes, seus entes queridos e outros em nossa equipe de suporte usam redes sociais para auto-gerenciamento de doenças crônicas.

Os quatro componentes do estudo são: uma pesquisa on-line, entrevistas pessoais, grupos focais e uma análise de transcrição do DSMA. O truque será traduzir o que as pessoas dizem sobre o uso de mídias sociais para como incentivá-los a fazer mudanças nas suas rotinas D na vida real (IRL).

Algumas das bases iniciais para o projeto de Amanda foram feitas há um ano atrás em Kansas City, quando cerca de duas dúzias de membros do DOC (eu incluído!) Se juntaram para Simonpalooza (uma "turnê" por um advogado australiano de diabetes online) e uma noite respondeu uma pesquisa sobre nossas próprias atividades on-line.

Como eu, a Amanda tem experiência pessoal com o DOC e conhece de primeira mão os benefícios que tem em nossa saúde. Não podemos esperar para ver o que vem de sua pesquisa!

Estes são apenas alguns pequenos exemplos de maneiras pelas quais as pessoas estão começando a estudar o impacto das redes sociais na vida com diabetes.

Eu não ficaria surpreso se os resultados trazem uma variedade de coisas à luz; afinal, existem muitas razões diferentes pelas quais todos começamos a desenvolver o DOC em constante expansão - para suporte de pares, ventilação geral, informações específicas sobre doenças ou aprender as cordas após um novo diagnóstico de qualquer tipo. Nós chegamos a isso de diferentes perspectivas, e as plataformas on-line que usamos podem variar. Nós temos muito a aprender sobre os benefícios reais gerados por dados deste novo canal de comunicação do século 21 , e nós no 'Mina estamos felizes em ver estudos e mais atenção sendo direcionada Aqui.

Então … o que todos vocês pensam sobre o impacto do gerenciamento D das mídias sociais e o que você achou ser o elemento que mais altera o comportamento em sua própria vida?

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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