Snapshots do Big Js: JDRF & Joslin Diabetes Conferences

Estamos entrando em D- temporada de conferências e maio já trouxe uma série de eventos nos mantendo ocupados, como a associação da Associação Americana de Endocrinologistas Clínicos (AACE) que Wil Dubois abordou no início deste mês.

Mais recentemente, entrar na ação foram os Grandes Js na Comunidade de Diabetes, como era: JDRF com sua conferência Diabetes Now & Tomorrow e o Simpósio Joslin Diabetes sobre Desafios e Oportunidades.

Estávamos no chão em ambos os eventos, comigo participando da conferência JDRF em Michigan e PWD Sara Krugman participando do simpósio Joslin Diabetes em Boston. Naturalmente, houve uma sobreposição significativa em atualizações e temas de pesquisa.

{ Muito em breve, a nossa mais nova membro da equipe, Amanda Cedrone, também informará sobre a conferência nacional Students With Diabetes que acontece nesta semana.}

Conferência da JDRF

por Mike Hoskins

Fazendo a viagem da minha casa em Indianapolis para o meu sudeste do sudeste do Michigan, fiz o meu caminho para a JDRF Today and Tomorrow Conference que realizou cerca de 30 milhas a oeste de Detroit no sábado 18 de maio. Este foi o sexto ano consecutivo em que realizaram o evento, tornando-se um dos mais antigos e maiores desse tipo no país. Este foi o segundo ano consecutivo em que participei pessoalmente, uma das mais de 1 000 pessoas que vieram para ver dezenas de apresentadores e expositores em uma grande variedade de temas-D.

O tema atingiu perto de casa: Diabetes na era da tecnologia . E alguns de nós tweeting ao vivo usando o hashtag # jdrfdet13.

Três falantes principais, todos focados em tecnologia e o muito falado sobre Pâncreas Artificiais - que você não pode participar de uma conferência JDRF sem ouvir sobre esses dias. Eles eram o Dr. William Tamborlane da Faculdade de Medicina de Yale, o Dr. Bruce Buckingham do Hospital e Clínicas de Stanford e o Dr. Steven Russell da Harvard Medical School e o Centro de Pesquisa de Diabetes do Hospital Geral de Massachusetts.

Tamborlane e Buckingham são caras brilhantes e engraçados e é sempre um prazer ouvi-los falar, e eles tocaram em grande parte na evolução da administração do diabetes e para onde estamos indo. Uma das melhores slides que Tamborlane mostrou foi uma pele de bomba que sua equipe de endo pediátrica criou em Yale: "TTFB", que representa

Take The Freakin 'Bolus para lembrar adolescentes que nem sempre se lembram de bolus para o que eles comem. Eu absolutamente amei isso, e preciso pegar uma dessas capas para mim mesmo! Ele também mencionou que esses adolescentes aventurosos trazem um dos benefícios mais significativos da terapia de bomba para endos pediátricos - criando uma história de bolus real para muitos adolescentes com D que geralmente não registram ou rastreiam seus dados D. Nós escrevemos sobre o projeto de pâncreas biónica de Russell antes e o que ele e Ed Damiano estão fazendo em Boston, com a esperança de obter um produto real através da FDA até 2017. Foi interessante ouvir sobre o seu plano de jogo geral de contribuir qualquer dinheiro que eles recebam de volta ao projeto. Eles também estão começando um de seus estudos pediátricos de D-Camp em julho e esperamos ouvir mais algumas novidades da equipe até o final do ano.

Além das notas chave, foi ótimo ver o educador de diabetes certificado e o colega de gênero Gary Scheiner (que foi recentemente votado como o CDE do Ano pela Associação Americana de Educadores de Diabetes!) E ouvindo algumas de suas conversas sobre exercícios e gestão D. Acabei de treinar para o meu primeiro passeio de bicicleta ADA Tour de Cure no início de junho, algumas das suas dicas foram particularmente úteis para mim:

Lembre-se de que seus açúcares no sangue caem quatro vezes mais rápido quando se exercita

• Para o dia- longa atividade, reduza as taxas basais 2 horas antes de qualquer exercício
• Reduza as doses de bolus em 25-50% antes do exercício
• Pequenos e mais frequentes lanches durante um treino ajudam a manter o açúcar no sangue
• Falando em exercício, tipo coletivo 1 Tom Grossman da Equipe Tipo 1, que correu pelos EUA em 15 dias, estava contando sua história e foi ótimo finalmente conhecer um cara tão inspirador pessoalmente!

Minha própria apresentação na Diabetes Online Community também foi focada em tecnologia, claro: Diabetes na Era do Twitter, Facebook e a Blogosfera. Eu compartilhei minha história de diagnóstico e falei sobre encontrar o DOC, entrar na blogosfera e Twitter-verso e, eventualmente, juntar-me ao time da Amy aqui na

Mina . Tudo claro, tornado possível pela tecnologia das comunicações que está se conectando cada vez mais a nós e permitindo um novo nível de advocacia para o paciente que está fazendo a diferença no nosso D-World e na comunidade de saúde em geral. Gostei de conhecer novos amigos e ajudá-los a aprender um pouco sobre recursos on-line, como os bate-papos e shows semanais #dsma, e como há tantas opções para PWDs, pais, avós, cuidadores e até mesmo D-cônjuges por aí. Uma queda desta conferência foi que tudo parecia tão amontoado em intervalos de tempo estreitos, e não havia tempo para capturar muitas das apresentações sobrepostas. Tudo a partir de "Tem que ser uma aplicação para isso", "Insulin Pump Technology in 2013 and Beyond", e "Aspectos psicossociais dos adolescentes com T1D" teria sido ótimo para ver. O mesmo para a sessão de direitos legais sobre a defesa de seu CWD e estar seguro na escola. Havia tantos tópicos em que me interessava! Mas os apresentadores tiveram que repetir nossas 20 apresentações de volta para trás e, infelizmente, não tive a chance de ver nenhuma das outras sessões. Infelizmente, o capítulo da JDRF não sentiu a necessidade de gravar em video ou difundir em rede qualquer um desses e postar para visualização posterior, então, se perdeu uma sessão, então você não tem sorte. Felizmente, isso é algo que eles abordam no futuro.

Sem dúvida, a melhor parte da maioria dessas conferências é apenas poder se encontrar com outras PWDs, seja para uma visita renovada ou pela primeira vez fora do universo online!Tivemos uma pequena reunião de DOCers lá, e encontramos algum tempo para tirar uma foto (da esquerda para a direita): Mike, D-Dad Tim Brand de

Bleedingfinger , D-Mom Andrea Bard, D-Mom Shari de Everyday Highs and Lows , e Reva de TypeONEderful . Ainda assim, apesar da incapacidade de ver outras apresentações, este capítulo da JDRF teve uma ótima formação que parece rivalizar com muitas das outras conferências específicas de capítulo que estão se tornando acontecimentos mais comuns em todo o país.

O Simpósio de Joslin

Sara Krugman, uma das nossas vencedoras de Pacientes Vozes de 2012 e uma amiga da

'Mina , se ofereceu para cobrir o primeiro Simpósio Joslin em 6 de maio, que teve o tema : Desafios e Oportunidades na Pesquisa T1D . por Sara Krugman

Alguns dos principais cientistas do diabetes de todo o mundo estavam neste evento, e houve oito apresentações de pesquisadores e desenvolvedores, que compartilhavam seus progressos, perspectivas e estratégias. Isso variou de alguns detalhes sobre a próxima rodada de pesquisa do pâncreas biónica que ocorre no acampamento de verão de Clara Barton este ano, para aprender como o laboratório do Dr. Doug Melton, do Harvard, foi capaz de fazer uma célula beta secretiva de insulina e glicose, tentando Pare o ataque imunológico do pâncreas antes que o T1D se encaixe.

Eu também tive o privilégio de conhecer e conversar com os colegas PWD Tom Beatson, que teve sua medalha de 50 anos com orgulho pendurado em seu pescoço e para ouvir de novo o CEO John Brooks que o Joslin está empenhado em criar "iniciativas de bem-estar práticas e significativas" (embora eu não tenha certeza do que são essas, mas eu poderia adivinhar com base na entrevista recente da Amy com John).

O laboratório de Melton agora é capaz de fazer 1 bilhão de células em um lote que responde a glicose, mas não são perfeitos na secreção de insulina. O progresso é surpreendente, no entanto, fazer com que as células respondam e reagir adequadamente nos humanos e não seja atacado pelo sistema imunológico ainda parece um pouco distante da estrada. Isso me lembra quando fui diagnosticado e disse que haveria uma cura dentro de 5 anos. Eu acho que muitos de nós já ouvimos uma história semelhante. Quando perguntei a Tom o que o deixou excitado sobre o dia, ele não me falou sobre nenhuma das novas descobertas ou possibilidades. Ele viu tudo (literalmente, ele foi diagnosticado em 1941!), Mas recitava um provérbio comum, mas poignant, em relação ao viver com diabetes: "um dia de cada vez". Eu também sinto que pesquisas e soluções relacionadas à minha experiência cotidiana e não uma promessa para uma cura futura são aqueles que despertam muito meu entusiasmo.

O chefe de Pediatria no Joslin, Lori Lafell, nos lembra que "as imperfeições dos sistemas atuais não eliminam o progresso incrível". Não podemos esquecer o quão longe a tecnologia chegou, mas também não podemos deixar de falar sobre a estagnação do desenvolvimento de ferramentas para gerenciar a experiência do dia-a-dia com diabetes.

Damiano também estava apresentando seu trabalho no pâncreas biónico, o que achou muito emocionante, porque se sentia perto da vida cotidiana.Ele disse que eles esperavam que o sistema estivesse pronto para a revisão da FDA em 2017, o que não parece tão distante. Eles estão fazendo testes clínicos em Boston agora e farão um estudo maior e mais longo no Clara Barton Camp neste verão. Alguns factos sobre o sistema: requer apenas peso para inicializar o sistema, e o algoritmo para a dosagem é auto-aprendizagem. Meu trabalho na minha linha de estúdio de design de saúde é conduzido pelas necessidades domésticas próprias e de outras pessoas. O novo controlador está bem integrado, mas a idéia de ter que usar três portas separadas - uma para o glucagon, uma para insulina e outra para um CGM - não me emociona.

Dr. Susan Bonner-Weier, de Harvard, começou a conversar com: "O pâncreas em diabetes não é simplesmente um campo marcado de um antigo campo de batalha, mas é o verdadeiro campo de conflito. Ele não se submete sem uma luta por lesões, mas se esforça para regenerar" uma citação de Shields Warren, MD, 1938.

Esta era uma maneira de notar que sua pesquisa em nível molecular baseia-se na compreensão de que o ataque autoimune é um processo contínuo em que as células beta são atacadas em fases, nem todas de uma vez só. Usar uma metáfora para descrever um conceito estrangeiro traz o assunto vivo. Isso me ajuda a entender o que aconteceu e o que está acontecendo dentro do meu corpo e traz uma sensação de autoconsciência. Eu continuo a sentir fortemente sobre propriedade e autoria - a raiz de não cuidar do eu não está sendo fortalecida, e o conhecimento habilita.

Quanto mais sabemos, menos tememos, mais fortes sentimos e melhor nos importamos.

Fique atento quando comparecemos nas próximas conferências de diabetes do Really Big neste verão: Sessões científicas da Associação Americana de Diabetes em Chicago, conferência de crianças com Diabetes Friends for Life em Orlando e reunião anual da AADE em Philly. Como sempre, faremos o nosso melhor para que você saiba o que está acontecendo no Diabetes World!

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