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O ano letivo está chegando ao fim para a maioria na U. S., mas isso não significa que as batalhas pela segurança nas configurações da escola acabaram.
Vimos manchetes recentes sobre os conflitos acalorados dos paises com escolas públicas e privadas em todo o país, de Utah para Carolina do Norte para o Novo México, Utah e além. Uma história que surgiu foi uma ação judicial decorrente de uma criança T1D expulsa da escola privada por causa da diabetes, enquanto lidava com o acesso a viagens de campo educacionais, atividades extracurriculares e supervisão de enfermeiras na escola durante o horário de aula.
Utah D-Mom Bridget Llewellyn tem lutado para o ano passado com um distrito escolar não cooperativo que ela sente está colocando sua filha de T1D, de 6 anos de idade, em risco. Bridget realmente teve muitos elogios por seu distrito e recebeu cobertura de notícias junto com a escola em outubro de 2014, por ser uma das primeiras famílias #WeAreNotWaiting usando o CGN Nightscout no sistema Cloud para compartilhamento de dados durante a escola.
Um post de convidado de D-Mom Bridget Llewellyn
Eu tenho lido a Mina por anos, e foi a primeira fonte on-line de realista e útil Informações sobre D-management que encontrei. É uma jóia que compartilho quando me perguntam sobre D-management ou conheço alguém com um novo diagnóstico. Gostaria de lançar alguma luz sobre a luta para manter as crianças seguras na escola compartilhando minhas experiências com a comunidade 'Mina .
Primeiro, uma pequena introdução:
Meu marido Erik foi diagnosticado aos 22 anos há mais de duas décadas, e ele usou um Dexcom CGM voltando para o SevenPlus. Depois de ter usado o G4 CGM da Erik por uma semana, concordei em pedir um para o nosso pequeno T1 Chloe, que atualmente tem 6 anos e foi diagnosticado quatro anos atrás, quando tinha 2.
Chloe obteve seu primeiro CGM aos 3 anos e O CGM foi uma incrível melhoria na D-vida. Nós fomos uma das primeiras 300 famílias no país a começar a usar o Nightscout / CGM na tecnologia Cloud em 2014, e pensei ter ido ao céu D-mom! Eu poderia finalmente ver os números de Chloe enquanto ela estava na pré-escola! ! Eu também poderia ver que as possibilidades de maior independência são incríveis.
Mas não foi toda a navegação suave durante o ano passado, enquanto Chloe está fora na escola, e a vida foi uma montanha-russa para este cônjuge T1 e pai.
Alguns dos solavancos experimentados pela nossa família deixam contusões no coração de uma mãe. As torções apenas deixam você com raiva.Não se desencoraje, também havia muitas alturas incríveis ao longo do caminho.
Meu desprezível e sem cabeça, quase primeiro grau, perdeu os dois dentes da frente na mesma noite em Maui no mês passado. Graças a uma "lenda local" e à falta de mudança de seus pais, Chloe fez uma menta da fada dos dentes Maui! Ela snorkeled com tartarugas e comeu uma cabeça de camarão frita. Mas eu divagar, então de volta para a montanha-russa …
Uma experiência escolar horrível
Chloe freqüenta Parley's Park Elementary School (PPES) em Park City, Utah. Nós somos incrivelmente sortudos que o pessoal do escritório da frente da escola, enfermeira da escola, professores e diretor são todos maravilhosos e solidários. Infelizmente, os administradores do Distrito Escolar da Park City (PCSD) têm controle direto sobre os serviços de enfermagem e, em última análise, 504 Planos (esse requisito estabelecido para os cuidados do seu filho).
No caso da minha filha, o superintendente e o superintendente associado da PCSD violaram intencionalmente e intencionalmente seus direitos e colocá-la em risco ao não fornecer acesso à insulina durante todo o dia escolar (a menos que seja administrado por um dos pais), não fornecendo apoio treinado para a enfermeira, não proporcionando acesso a insulina para que ela possa participar de festas de aula onde lanches são atendidos e exigindo que os pais participem de viagens de campo ou que ela tenha que ficar na escola enquanto a aula vai na viagem.
Eu inicialmente contactei o Utah State Office Education, e trabalhei com uma mulher lá que me deu informações maravilhosas sobre minhas opções e recursos; ela pode entrar em contato com os distritos escolares locais para explicar sua obrigação legal de manter as crianças seguras. Dia todo. Todo dia. Nenhuma exceção.
Registrei reclamações contra o Departamento de Educação dos Estados Unidos para Direitos Civis (OCR) contra a PCSD por discriminação, falha em implementar seu Plano 504 e, eventualmente, retaliação quando o superintendente associado teve uma viagem de campo cancelada duas horas antes da partida da turma porque ele não queria que meu comparecimento voluntário fosse usado contra o distrito. Eu também tratei queixas formais com o Conselho Escolar da Park City e a Comissão Consultiva de Práticas Profissionais de Utah (UPPAC) do Escritório de Educação do Estado de Utah.
Em janeiro, as horas da enfermeira escolar foram estendidas para 5 dias por semana e durante todo o dia da escola. No entanto, quando a enfermeira da escola estava doente em fevereiro, o superintendente associado não fez nada para contratar uma enfermeira substituta.Mais tarde naquele dia, três enfermeiros foram enviados para a escola presumivelmente para evitar outra reivindicação de OCR. Todos os três enfermeiros observaram meu hipoglicêmico kindergartner lutar através de 5 tiras de teste para testar seu próprio açúcar no sangue sem oferecer assistência, embora seu CGM estivesse lendo 66 (!)
Eu enviei um email ao superintendente associado minhas preocupações sobre o Plano 504 da minha filha sendo violado e a segurança comprometida. Sua resposta formal, no cabeçalho do distrito, era que as três enfermeiras não seriam convidadas a cuidar da minha filha novamente. Três dias depois, um dos mesmos enfermeiros estava de volta ao treinamento da escola para cuidar dos três estudantes T1. Nossa enfermeira da escola foi informada pelo superintendente associado para não me dizer.
Meu pequeno é, como a maioria das crianças T1D, um pequeno biscoito duro. O preço emocional que ela pagou pela incompetência e a apatia da liderança distrital é inacreditável. Ter minha filha finalmente derrubar soluçando que "ela se sente sozinha e diferente por causa da diabetes" é horrível. O pobre me pediu para "dizer a Deus que esse desafio é muito difícil" e que ela não pode mais fazer isso.
"Dói e me deixa triste e eu só quero ser um garoto normal. Eu quero ter um cupcake com as outras crianças durante a aula e não levá-la para casa ", diz ela. Eu entendo. Diabetes é difícil e fisicamente doloroso. Essas crianças não precisam ser identificadas como se tivessem feito alguma coisa erradamente.
Infelizmente, o distrito escolar local não está usando as ferramentas que tem para manter as crianças seguras. Por nenhuma razão, o distrito optou por não renovar o contrato anual da nossa incrível enfermeira do ensino fundamental, que tem 9 anos de experiência na UTI no hospital dos nossos filhos, bem como na experiência da enfermeira de ER. Ela vai além da descrição do trabalho no atendimento diário para os alunos e, muitas vezes, defende os cuidados e recursos adequados para atender às suas necessidades médicas. Essa decisão foi contra a vontade do principal e um choque para a comunidade, e o distrito ainda não determinou se contratará mais três enfermeiros a tempo inteiro para o próximo ano ou não.
Mais histórias de pais-D descobertas
Minhas experiências Este ano foi recentemente publicado neste Park Record artigo de jornal, bem como The Park Rag cobertura que apareceu em 18 de maio e com esses documentos oficiais.
Como resultado do artigo de investigação inicial, os pais começaram a falar comigo e ao jornal para contar suas próprias histórias de tentar manter seus filhos seguros na escola ou obter 504 serviços dentro da PCSD.
Uma mãe de uma criança da 6ª série com T1 obteve um texto incoerente de seu filho. Ela estava frenética. Ela ligou e ele não respondeu. Ela juntou-se e perguntou: "Como eu acabei no chão? "Ela dirigiu para a escola onde seu filho foi encontrado sozinho, no chão, de um escritório de enfermeira vazio. Contra seu plano de atendimento, ele havia sido enviado ao escritório da enfermeira sozinho quando disse que não se sentia bem.
Esta história e outros são apresentados em uma história de seguimento de 24 de maio, Parents: Park City School District tem história de problemas de diabetes.
Os pais não devem ter que trabalhar tão duro para garantir que seus filhos ficarão seguros na escola. No entanto, há uma luz no final do túnel. Como resultado desta publicidade, a PCSD está enviando mudanças de política para o OCR para aprovação que, em última análise, protegerá estudantes atuais e futuros em todo o distrito.
Estou feliz com isso, mas desejo que não tivemos que lutar nesta batalha para começar - especialmente agora, como estamos na nossa última semana de escola antes do início das férias de verão.
Esta não é uma história única para a nossa família ou mesmo em Utah, pois há muitos outros na nossa comunidade D que enfrentam problemas relacionados à escola - desafios legais e batalhas administrativas - que também podem se espalhar para o verão atividades de temporada que as crianças gostam de fazer parte nesses poucos meses antes do início do novo ano letivo.
As regras da escola ainda se aplicam no verão
A Chloe está registrada para alguns programas de verão de algumas semanas, através da Community Education, que faz parte do distrito escolar.
Você sabia que 504 Planos estão legalmente vigentes para qualquer programa, clube, atividade, lição, acampamentos de verão, patrocinados pelo distrito escolar? Certifique-se de que seu filho está coberto por um forte Plano 504. Um excelente modelo pode ser encontrado aqui: American Diabetes Association Sample Section 504 Plan.
Eu não quero que nenhum dos pais pare de defender seu filho apenas porque um administrador diz-lhes que "não está no orçamento" ou "não tem o pessoal".
Nossos filhos têm direitos federais protegidos . Ser seguro na escola não é negociável.
Idealmente, isso pode ser conseguido através da comunicação aberta e disposição para trabalhar em conjunto entre as famílias e a equipe da escola / distrito.
Stand Up for Children at School
Quando isso não funciona, eu gostaria que mais pais saibam como defender seus filhos e saibam que pode haver um resultado positivo.
Tal como acontece com a tecnologia, às vezes sentimos que, por cada passo em frente, damos dois passos para trás até que os erros sejam solucionados.
O meu conselho chave para outros D-pais enfrentando esses obstáculos: respire, não grite, tente novamente e documente tudo.
A advocacia pode ser tão frustrante! A peça-chave é que o preço do silêncio é muito caro. Nossos filhos não podem pagar. É nosso dever como pais, e eu uso o termo global, para falar em nome de todos os nossos filhos que não têm voz. Nossos filhos ainda não podem defender por si mesmos. Mas, eles verão que você faz isso. A vontade aprenderá a se defender observando.
Lamentamos que sua família esteja lidando com essas questões da escola, Bridget, mas obrigado por compartilhar sua história e ajudar a inspirar outros paises D que podem precisar defender seus próprios filhos T1D!
Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.Disclaimer
Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline.Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.
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