Qs e As on My Diabetes Life

Na semana passada, ofereci "abrir o quimono" respondendo praticamente qualquer coisa (dentro da razão) que os leitores gostaram de perguntar. Parece em resposta, recebi algumas perguntas de "nozes e bolas" sobre o D-stuff do dia-a-dia, juntamente com uma chamada para minha perspectiva sobre o Big Picture. Esse vai levar alguma pesquisa de alma, então deixe-me começar com as coisas fáceis:

Reader Q) Como um OmniPodder, como você gerencia o tecido cicatricial? Eu roto meus sites ao mudar o pod, mas ainda ocasionalmente atingido tecido cicatricial. Eu adoraria ouvir seus pensamentos.

A) O fabuloso CDE Gary Scheiner é aquele que finalmente resolveu esta questão para mim. Agora giro entre seis pontos diferentes - braço esquerdo / direito, abdômen esquerdo / direito e coxas esquerda / direita. Cada um desses pontos recebe duas voltas seguidas. Para ter certeza absoluta de que você não está abusando do site, você mantém o pod antigo enquanto aplica o novo. Por exemplo, no estômago do lado esquerdo: você usa primeiro o ponto mais próximo do seu barriga, então o próximo pod poderia ir ao lado dele, mas perto do seu quadril. Isso parece me ajudar muito com evitar tecido cicatricial - embora todos tenham um "site ruim" de vez em quando.

Q) Por favor responda sobre (preocupando-se) seus filhos. Eu tenho um amigo da PWD que testa o BG da sua filha uma vez por semana, outro amigo da PWD que testa seus filhos uma vez por mês e testei meu filho não diabético talvez 3 vezes (ele tem 17 meses) quando ele está doente. Eu também mantenho meus olhos abertos para estudos para inscrever as duas crianças - mas hesito fortemente em ter meus 17 meses testados para anti-corpos agora.

A) Meu marido e eu falamos muito sobre a questão de ter nossas meninas testadas ou não. Nós decidimos contra isso, porque sentimos que seria apenas uma ótima fonte de preocupação neste momento. Os testes disponíveis agora só podem determinar as "probabilidades" de uma pessoa ou o risco percentual, de desenvolver a doença. Então, se nos dissessem que nossos filhos tinham uma chance de 40% ou 60%, como isso nos ajudaria? Além de nos tornar paranóicos?

Felizmente, de acordo com as autoridades, uma criança com um parente de primeiro grau (irmão ou pai) que tem diabetes tipo 1, geralmente tem apenas 5% (1 em 20) chances de desenvolver diabetes.

Claro, sabemos exatamente o que procurar em termos de sintomas, e toda vez que alguém enfrenta a gripe por aqui ou está com sede excessiva, eu tremoço.

Q) Eu sei que você nem sempre fez isso e parece que sua carreira, oportunidades e vida pessoal tomaram uma mudança importante desde o seu diagnóstico, coisas como D-blogging, Design Challenge, advocacia, diferentes grupos e painéis em que você está, o seu livro, DiabeticConnect, amigos que você criou, etc.

Você sente que seu diagnóstico foi realmente bom para você pessoalmente ou você se sente mais como se estivesse fazendo o melhor de um negócio ruim? ?Como seguimento, há 8 anos, o que você pensava estar fazendo agora?

A) Uau. Grande pergunta. Minha nova vida em poucas palavras, ai?

Antes de me tornar diabético, estava trabalhando como escritor freelancer cobrindo novas tecnologias para consumidores

e empresas aqui no Vale do Silício. (Eu deixei meu emprego a tempo inteiro anos antes quando eu me tornei mãe.) Como muitos de vocês sabem, fui diagnosticado 5 meses depois do nascimento do meu terceiro bebê - preso no hospital com um bebê e 3 anos de idade, velho e 5 anos de idade em casa. Ugh. Todo o primeiro ano é um borrão de exaustão e overdoses de insulina (meu primeiro endo tinha minhas necessidades todas erradas).

Então, um dia no final de 2004, meu marido voltou para casa de uma conferência "New Media" e me encorajou a começar algo chamado "blog". Sobre o diabetes? Mesmo? Quem iria ler isso?

Mas as pessoas fizeram. Eles apareceram em números inesperados e, posteriormente, sem precedentes. Quando comecei a assistir aos eventos da D-industry e me envolveri em esforços de advocacia, meu mundo inteiro parecia preencher essa causa. Gradualmente abandonei meu "trabalho diário" cobrindo TI e comecei a fazer o blog + comunidade online + falando, etc. em tempo integral. (Veja este artigo da Newsweek, sobre "minha história.")

Escusado será dizer que eu me encontrei no meio de um tsunami de mídias sociais, com novos blogs de saúde e redes online que caíram na cena diariamente. Agora, também faço uma consulta com o meu marido / parceiro na área "Saúde 2. 0" (tecnologia de saúde do consumidor) e Áreas de mídia social de saúde, incluindo mais recentemente, ajudando o Roche Diabetes a desenvolver os eventos da D-Social Media Summit.

Eu conheci tantas pessoas incríveis que eu considero os verdadeiros heróis da sobrevivência … Eu sinto que estou apenas a caminho para cobrir a ação.

Há oito anos, acho que é assim que a minha vida acabaria? Absolutamente não. Achei que estaria fazendo algo interessante e, esperançosamente, desafiando o envolvimento com a escrita, juntamente com as minhas filhas. Mas eu nunca imaginei que o trabalho TRANSCENDARIA TRABALHAR.

A título de explicação, permita-me que diga um momento: fiquei satisfeito por conhecer o editor de Anel no Bolus na conferência Health 2. 0 na semana passada. Ele está se mudando para San Francisco para fazer um trabalho com o Keas (Starts I), onde eu ajudei a desenvolver programas de diabetes. Ele me explicou como ele costumava trabalhar em finanças. Mas, desde o seu súbito diagnóstico com o tipo 1 em seus últimos 20 anos, ele de repente teve o impulso irresistível de mudar sua carreira, "fazer algo significativo". ele disse. Um homem.

O que eu faço neste blog, e na comunidade D em geral, significa mais para mim do que qualquer "trabalho" que já poderia. Está tão entrelaçada com a minha própria vida e lutas com esta doença que eu sinto que se eu parar, certamente vou descer com este navio.

Então, estou fazendo o melhor de um mau negócio? Sim eu estou.

No entanto, esse diagnóstico foi positivo em muitos aspectos? Sim, tem.

Eu diria não a uma cura se isso derrubasse? De jeito nenhum.

Enquanto isso, minha maior esperança é apenas ajudar os outros a continuar com com esta doença incrivelmente de alta manutenção.

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