Jogando Footsie Around Neuropathy - The 411 on Talking About Complicações

Abril é o mês nacional de conscientização sobre a saúde dos pés - - Sim, os pés também têm um mês! - então estamos retornando ao nosso 411 na série Complicações com uma postagem com destaque para todos. Mas não uma publicação típica de "neuropatia é ruim" com uma conversa científica assustadora com os dedos do pé. Não, nós fizemos algo dessa linha sobre a neuropatia diabética antes.

Desta vez, queríamos explorar o lado emocional da vida com problemas nos pés diabéticos e por que tão poucos PWDs realmente falam sobre isso, quando de fato é a complicação de diabetes mais impactante em torno de … < Por algum motivo, é quase como se as PWDs estivessem tocando footsie quando se tratasse dessa complicação - apenas empolgando suavemente com os dedos dos pés, sob a mesa onde ela permanece oculta (por exemplo, para as analogias dos pés!).

Quão irônico, uma vez que as estatísticas mostram até 70% das PWDs são afetadas pela neuropatia diabética. E isso provavelmente está abaixo do relatório, com alguns acreditando que a neuropatia possivelmente impactará até 80% de nós até certo ponto.

falo de experiência neste tópico. Eu vivi com neuropatia por vários anos, depois de ter experimentado alguns sintomas leves de pés e pernas em meados dos anos 20, perto de uma década atrás.

Como qualquer pessoa que tenha vivido com diabetes há algum tempo ou tenha navegado na Web sobre essa complicação, posso recitar o básico: existem quatro tipos de neuropatia: neuropatia periférica diabética (DPN) que é a mais tipo comum e afeta os pés, dedos dos pés, pernas, mãos e braços; neuropatia autonômica que causa problemas que incluem digestão, resposta sexual e problemas de transpiração; neuropatia proximal que causa dor nas coxas, quadris e atrás; e neuropatia focal que leva à fraqueza muscular em qualquer lugar do corpo. Todos eles causam diferentes tipos de dor e dormência, às vezes até um sentimento como se seus membros estejam em chamas, e sim - existem todos os tipos de tratamentos e medicamentos que você pode recorrer.

Mas não foi o que eu estava procurando quando comecei a experimentar esses sintomas, um pouco ao princípio, mas cada vez mais marcado e afetando a vida.

Graças aos meus dedos de formigas, dores de tiro nos meus pés e pernas, parti em busca de "histórias reais" de como as outras PWDs realmente estavam vivendo com essa condição. Naquela época, em 2005, eu tinha estado casado há muito tempo e pensava em enfrentar pés dolorosos (para não falar de pouco atraente) para o resto da minha vida, me assustou. Meus médicos poderiam divulgar todas as histórias de horror sobre amputações e conselhos de "manter seus açúcares no sangue", mas eu não conhecia ninguém que pudesse me dizer o que realmente era viver com neuropatia.

Não são medicamentos ou tratamentos ou a conversa de complicações assustadoras, mas a parte

real "vivendo com ela". Fui on-line para encontrar essas pessoas, para ver se havia algo que eu pudesse aprender … sobre sentar-se com meus pés enrolados dolorosamente sob a mesa no trabalho enquanto experimentava essas sensações, sobre como evitar chutar minha esposa na cama graças a uma dor de tiro e uma incomodidade nas pernas, e sobre se eu seria capaz de colocar meus pés para cima em uma poltrona novamente sem perder toda sensação dos joelhos para baixo.

Com certeza, encontrei outros experimentando tudo isso - e toda uma comunidade de apoio! Mas, por algum motivo, a conversa sobre complicações ainda foi mantida no mínimo e muitos não compartilharam suas experiências com problemas no pé. Mesmo não abordei o tema muitas vezes, especialmente depois que a dor começou a diminuir.

Essa falta de discussão, penso eu, é quase uma complicação em si mesma. Para muitos de nós, o estigma emocional e o medo de complicações podem ser a pior parte.

Talking It Out

Por isso, foi tão reconfortante para mim recentemente quando um amigo e colega PWD esticaram sobre essa questão. O blogueiro Scott Johnson tem ajudado a divulgar a consciência sobre a neuropatia diabética e a conversar sobre quantos nós realmente afetem. Scott espera que ao nos conectar neste tópico, possamos melhor compartilhar abordagens de tratamento e maneiras de prevenir a neuropatia.

Durante o ano passado, Scott trabalhou com a empresa biomedida Pamela, com sede em Louisana, que foi recentemente comprada pela Nestlé Health Sciences e especializada em alimentos médicos voltados para questões específicas como a neuropatia diabética. A empresa tem se perguntado como fazer com que as pessoas falem sobre a neuropatia diabética mais, e se a criação de bate-papo na web ou sites on-line ajudaria os PWDs a gerenciar e tratar melhor esta complicação.

"É incrível para mim que não haja mais discussão sobre como viver com isso", já que muitas DTs são afetadas, diz Scott.

De um punhado de bate-papos on-line, ele é coordenado até agora, ele aprendeu que muitas PWDs hesitam em falar abertamente sobre sua neuropatia por culpa e vergonha. Eles sentem que é culpa sua, até certo ponto, de que eles estão enfrentando a complicação.

Isso me pareceu muito familiar, como é praticamente como eu senti por anos. Além disso, é claro que se a neuropatia de alguém não estiver no nível de prioridade "muito doloroso", talvez eles sejam menos propensos a concentrar-se nisso e mais provável que o ignore.

Pessoalmente, comecei a tomar neurontin quando as dores de tiro e os sentimentos de fogo ficaram graves e, eventualmente, ajudaram a aliviar os problemas até ter meus melhores níveis de glicose e os sintomas desapareceram.

Mas foi a falar abertamente sobre o meu diabetes e as complicações que mais ajudaram e me ensinou a viver com ele.

Todos conhecemos o valor do suporte peer-to-peer em geral e isso finalmente é reconhecido mais pela comunidade médica, mas isso não entrou no lado das complicações da moeda até o momento e realmente não há dados nesse aspecto … algo que Scott e Pamlab, pelo menos, estão investigando.

A Scott organiza uma maior "conferência virtual" que se concentrará em falar sobre complicações em geral e como fazer o melhor da vida com elas. A esperança é também que mais pessoas vão aprender sobre a neuropatia na frente, então eles podem talvez tomar medidas para evitar isso. Este novo bate-papo está planejado para meados de maio, com mais detalhes e o site esperado em breve, diz Scott.

ATUALIZADO em 8 de maio: a primeira Conferência da Esperança Diabetes será realizada 21 de maio de 2013, às 11 a. m. Hora central. A conferência é gratuita, mas você precisa se registrar com antecedência. Os membros do DOC que participam incluem: Manny Hernandez, Mike Lawson, Emily Coles, Kerri Sparling, George Simmons … e Scott Johnson, é claro!

Idéias frescas para o tratamento de seus pés

Através das conexões peer-to-peer, eu consegui dar uma nova olhada em algumas das idéias de tratamento que originalmente pareceram triviais, através dos meus olhos cansados-PWD.

Um desses está vestindo as infames "meias diabéticas", que costumava fazer-me sorrir e rolar meus olhos toda vez que os vi em um discurso de anúncio ou PR. Mas há alguns anos atrás, eu realmente comprei meu primeiro par dessas meias e as tentei - e apenas com a sugestão de outra PWD, que estava zombando delas enquanto me diziam que eram eficazes, então optei por tente as meias sozinhas. E o que você sabe, eles funcionam!

Eu tentei algumas marcas diferentes, mas a que mais se encontra na minha gravadora de socks agora é a do Dr. Scholl. Estas meias têm tops não vinculantes que não são apertadas nas pernas, importantes graças à minha circulação menos do que ideal naquela área. Eles também são bastante suaves com solas cushy, algo que eu achei agradável de seguir em frente. Claro, o site para essas meias lista um monte de outros benefícios - como "gerenciamento de umidade" e "costura suave nos pés" - mas aqueles realmente não foram um problema para mim.

Através de um bate-papo com outro PWD, também aprendi sobre um novo produto "revolucionário" para PWDs com neuropatia nos pés, lançado em novembro por uma nova empresa chamada Orpyx Medical Technologies fora do Canadá: é um sistema de palmilhas de auto-monitoramento para PWDs. A palmilha se conecta com um relógio de pulso que permite visualizar comentários em tempo real sobre pressão excessiva ou lesão nos pés. Uma vez que a neuropatia diabética causa uma grande variedade de perda de sensação e dormência, esta palmilha deve ajudar as PWDs a gerenciar mais ativamente a saúde do pé para prevenir ulcerações, infecções ou amputações (essas palavras assustadoras temidas!)

Orpyx nos alcançou há pouco tempo com o vídeo abaixo. Os primeiros três minutos e meio cobrem estatísticas básicas e informações sobre neuropatia, seguido de dois minutos de Orpyx mostrando sua nova tecnologia baseada em sensores:

Coisas interessantes, e estamos intrigados para ver como as pessoas podem adotar algo assim.

Assim, a inovação na diabetes atinge todo o caminho, ajudando-nos a tratar a neuropatia.

E, espero, conexões como aquelas que a habilitação de Scott ajudam as pessoas a se envolver mais nesse tópico e não a dançar ao redor (ha!) como eles poderiam ter no passado … Porque quanto mais sabemos, e quanto mais podemos compartilhar com outros que "conseguem", mais preparados para lidar com as questões de saúde em questão, certo?

Profissionais de saúde: se você estiver lendo isso, espero que o takeaway é que Behavior Change é motivado por experiências do mundo real. Quanto mais suporte nos pares temos, mais provável que possamos ser "compatíveis" com as ações que realmente melhoram nossa saúde!

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