Quer emagrecer? Pare de fazer dieta! #EntrevistaDoMês
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Nós sempre mantemos um olho na conferência de diabetes circuito, e, embora não possamos cobrir todos os eventos locais que vão desde exposições e encontros até fóruns específicos de pesquisa, temos algumas notas para compartilhar de quatro desses eventos recentes - fornecendo um instantâneo das tendências, nós acreditamos.
No sábado, a nossa própria editora Mina Amy Tenderich falou na conferência Taking Care of Your Diabetes (TCOYD) em Santa Clara, CA, e ouviu algumas apresentações muito informativas.
Na verdade, este é um grande momento para o JDRF, já que muitos capítulos a nível nacional estão hospedando seus eventos locais, agora universalmente marcados como "TypeOneNation" - incluindo eventos de longa duração que costumavam ter nomes únicos , como a Cúpula da Pesquisa em DC e a conferência "Hoje e amanhã" no Metro Detroit; Agora eles são todos re-branded para caber o molde TypeOneNation.
Infelizmente, aprendemos a ouvir que a JDRF como um todo está tomando uma abordagem cautelosa para o movimento #WeAreNotWaiting e colocando o freio em qualquer discussão "oficial" nesses eventos relacionados a projetos de código aberto, como o popular Nightscout / CGM no esforço Cloud. Nos últimos dez anos, os níveis mais recentes da JDRF dizem que os capítulos locais estão cancelando oradores previamente planejados, devido a preocupações de que falar sobre essas soluções não regulamentadas pela FDA abre a responsabilidade de responsabilidade.
É uma posição difícil para o JDRF, compreensivelmente - especialmente tendo em conta os muitos patrocinadores corporativos / farmacêuticos envolvidos nesses eventos locais. Mas parece que se os falantes podem falar sobre futuros dispositivos em desenvolvimento no exterior (também aprovados pela FDA), então eles também devem poder, pelo menos, mencionar o D-tech de código aberto existente, sem que pareça ser um "endosso oficial" por JDRF. Além disso, qualquer pessoa que tenha acesso ao Google provavelmente já viu alguns desses sites online. E há certamente muitas famílias de JDRF e pessoas que participam desses eventos que já estão usando essas soluções (como eu!) … então, ignorá-lo parece um pouco fora.
Apesar de tudo isso, reunimos algumas ótimas nuggets desses eventos locais. Aqui está um relatório de estilo de caderno sobre o que vimos no fim de semana passado:
TCOYD em Santa Clara, CA (Amy)
Tomando o controle de seus eventos Diabetes são sempre animados e divertidos, IMHO, com excelentes discussões de abertura pelo diretor TCOYD Steve Edelman e famoso psicólogo do diabetes Bill Polonsky. Havia mais de 550 participantes para o programa de pacientes e, e o programa CME (educação médica contínua para profissionais) estava esgotado em cerca de 240 participantes, fomos informados.
Passei a maior parte do meu tempo na faixa Tipo 1, que ainda é uma adição relativamente nova ao programa TCOYD, que historicamente serviu apenas ao tipo 2. Mais de 350 pessoas participaram do programa Santa Clara Tipo 1 - de todas as idades e caminhos da vida.
A sessão de meia-manhã sobre "CGM e outras técnicas para controle de glicose" desenhou uma casa cheia. Foi moderado pelo Dr. Jeremy Pettus e apresentou o Dr. Bruce Buckingham, o Dr. Daniel De Salvo e o CDE Jennifer Block do Stanford Medical Center. Eu disse que eu estava INQUIETADO no nível de detalhes que poderíamos discutir com essa multidão: como e quando tomar correções de insulina enquanto observa sua tela CGM, bolus inteligente para vários tipos de alimentos e o que fazer em locais problemáticos de bombas e sensores , apenas para citar alguns problemas. Para onde você consegue cavar o meio dos desafios diários T1D com algumas centenas de PWD de mentalidade semelhante na mesma sala? !
Kudos para Steve Edelman por montar um programa tão excelente, com sessões de discussão sobre "Conteúdo de Carbo do Mundo Real", "Álcool e Diabetes" (mais sobre isso em breve), "Pimp Your Pump" e muito mais.
Bottom line: se uma conferência TCOYD chegar em qualquer lugar onde você mora, não espere! Inscreva-se agora! !
JDRF Indiana #TypeOneNation em Indiana (Mike)
Algumas centenas de pessoas vieram para a conferência JDRF Indiana que está acontecendo há alguns anos. Como a maioria destes, agora é renomeado TypeOne Nation. No ano passado, o médico-chefe médico da Medtronic, o Dr. Fran Kaufman, capturou a atenção de todos, mas este ano não havia grandes nomes nacionais - então era uma programação puramente local e, para ser sincero, não estava tão impressionado quanto eu era a última ano.
- Pesquisa: O pesquisador da Universidade de Indiana, Pat Erager, pesquisador de diabetes de longa data, apresentou uma palestra com atualizações sobre a pesquisa JDRF - do Pâncreas Artificiais aos ensaios de encapsulamento do ViaCyte que fizeram manchetes no ano passado . Pat é um grande cara e eu gostei de ouvi-lo falar, especialmente quando ele falou sobre como ele não estava convencido de que o atual dispositivo ViaCyte (discutido abaixo na seção DC Summit) é um trocador de jogos, mas o conceito global deve gerar entusiasmo .
- T1D Prevention: Pat apresentou um slide destacando os US $ 14 milhões que a JDRF investiu em esforços de prevenção em 2014 sozinho. O gráfico que acompanha foi muito interessante … (veja a imagem abaixo)
- Advocacia … Não? Apesar de ter ouvido muito sobre questões de acesso durante o ano passado, particularmente na cobertura do Medicare da CGM e apoio da JDRF, não ouvi nenhuma menção a isso durante a conferência deste ano, exceto em algumas conversas laterais privadas. Hmm, eu teria pensado que seria um ponto de foco ditado pelos líderes nacionais da JDRF - da mesma forma que eles estão ditando que esses eventos não deveriam falar sobre Nightscout.
- Diabetes Tech: Esta sessão foi conduzida por um CDE local que costumava trabalhar para a Medtronic, mas agora ocupou um lugar no Lilly Diabetes.Eu realmente estava ansioso por isso, mas, infelizmente, decepcionado. O apresentador tomou uma abordagem muito básica "D-Tech 101", repetindo várias vezes como era uma visão geral e não queria entrar em detalhes sobre qualquer coisa. E teve um estilo muito "FDA é o estrangulamento grande", o que me incomodou porque a agência claramente fez um progresso incrível nos últimos anos em termos de ouvir a comunidade paciente e acelerar o processo de revisão regulatória tanto quanto eles podem .
- Psicossocial: Esta era a outra sessão que estava ansiosa para participar e, francamente, era marginal. O líder da sessão, Dr. Ende Maria DeGrout, da Universidade de Indiana, tomou uma abordagem de "como fazer" para abordar o lado mental e psicossocial da diabetes. Ugh! Felizmente, o painel que ela moderou foi muito bom, com dois T1 adultos e um "tipo maravilhoso" marido de um T1 de longa data que ofereceu algumas boas histórias pessoais e dicas sobre como gerenciar dificuldades e encontrar suporte para pares. Eu quase saltei com entusiasmo quando DeGrout mencionou especificamente a Diabetes Hands Foundation (DHF) e Children With Diabetes (CWD), e depois falou sobre participar da sessão #DOCatADA nas sessões científicas ADA do ano passado - que a redimiu, para mim.
- Exercício: Eu estava ansioso por esta apresentação por dois colegas T1s de longa data e realmente gostei, já que estou trabalhando para voltar a fazer uma rotina de exercícios. Peguei alguns ponteiros principais que eu não conhecia, como o fato de que as PWDs que exercem regularmente geralmente precisam de 10-15% menos de insulina. Parece motivação para mim! E foi bom ouvir algumas ciências explicando o efeito "insulina super-cobrança" que experimentei, quando o exercício pode intensificar a ação da insulina e afetar o açúcar no sangue por 24 a 36 horas depois. A "zona de perigo" quando você está mais exposto a hipóteses inesperadas, é de 7 a 10 horas depois, eu aprendi.
JDRF Washington D. C. Summit (Amigos do DOC)
Realizado pelo recém-renomeado Chesapeake e Potomac Chapter da JDRF (anteriormente Capitólio), este evento também viu uma mudança de nome para se adequar à marca da categoria TypeOne. Ele trouxe mais de 800 pessoas no sábado.
Dois amigos do DOC que participaram deste ano concordaram em compartilhar algumas de suas anotações: Elizabeth Ransom, diagnosticada com o tipo 1 há cerca de 20 anos, que se oferece com a JDRF e trabalha como profissional de comunicação de saúde pública; e Jenni Maizel, diagnosticada há oito anos como adolescente e agora estuda psicologia e saúde pública na Universidade George Mason enquanto internou na JDRF. Aqui estão as suas anotações sobre a cúpula de DC:
- Workshops (Jenni): O evento foi iniciado com algo novo, duas oficinas pré-programa: "Taking T1D to School" e "Managing T1D durante esportes e exercícios". As sessões proporcionaram oportunidades para os participantes receberem conselhos de peritos no campo, bem como fazer perguntas. "Tomar T1D para a escola" foi liderado por uma variedade de CDEs, enfermeiros, especialistas em direitos civis e mais, e focado na importância de 504 planos para crianças com diabetes, educação do pessoal da escola e dicas para uma comunicação efetiva."Gerenciando o T1D durante o esporte e o exercício", liderado por Gary Scheiner, do Integrated Diabetes Servies, foi uma das apresentações mais benéficas que já compareci. Exercitar com diabetes pode ser um grande desafio. Ele explicou que tudo tem um impacto na administração de glicose no sangue durante o exercício: temperatura, ingestão de carboidratos, peso corporal e proteína. Ele também observou que o exercício nunca aumenta a glicemia, e que é bom exercitar-se com glicemia alta, desde que tome um pequeno bolus de correção (exceto com cetonas). Eu pensei que as duas oficinas eram uma ótima adição ao programa da Cúpula e adoraria comparecer mais no futuro.
- Molly McElwee Malloy: O principal programa da cúpula foi moderado por Molly McElwee-Malloy, um colega T1D e que participaram dos testes de pâncreas artificiais da Universidade da Virgínia. Ela é educadora de diabetes certificada (CDE) e enfermeira registrada no centro médico da UVA, e foi legal vê-la moderar a cimeira e liderar os grupos focais, enquanto também tweeting destaca para os seguidores.
- O presidente do conselho da JDRF, John Brady , , um D-Dad, cujo filho adulto foi diagnosticado com T1D aos 3 anos, falou apaixonadamente, dizendo: "Estamos em um ponto de força real na pesquisa … no ano passado era incomparável, transformacional ". Ele analisou os principais destaques dos últimos 12 meses, incluindo o sistema 640G predictivo Medtronic, lançado no exterior no início deste ano e esperado atingir os Estados em 2016; o MedT 670G conhecido como "circuito fechado híbrido" que, incrivelmente, está planejado para chegar à U. S. antes de em qualquer outro lugar do mundo, começando em 2017; Programa de aceleração de intercepção de doenças de Janssen (DIA) que visa a prevenção T1D como um investimento para a empresa; insulina inteligente desenvolvida pela Merck que poderia estar disponível em 5-7 anos; e também como Novo está agora "tudo em" desenvolvendo insulina com resposta de glicose.
- O ViaCyte foi um grande sorteio nesta cúpula, já que os líderes da empresa estavam presentes para falar sobre sua pesquisa de encapsulamento que agora está em testes clínicos em humanos. O diretor de relações estratégicas e gerenciamento de projetos da ViaCyte, Dr.
Eugene Brandon, apresentou uma apresentação colorida e informativa sobre o dispositivo Encaptra que eles estão desenvolvendo, uma unidade implantada que usaria células-tronco para desenvolver células pancreáticas capazes de criar insulina e regulação níveis de glicose enquanto está protegido contra a resposta imune do organismo. Eles chamaram de "cura virtual" para T1D. Os ensaios humanos começaram na UC San Diego em setembro passado. Quatro pessoas passaram por testes até agora, embora ainda não haja informações sobre isso. Claro, estávamos todos morrendo de vontade de saber quando esta terapia seria disponível … Brandon disse provavelmente não antes de 2020.
- Insulina mais rápida da Thermalin: Dois executivos, o CEO Rich Berenson e o fundador / CSO Michael Weiss, co-apresentados sobre isso. Suas lâminas mostraram os efeitos dramaticamente diferentes que os altos alimentos glicêmicos, como o açúcar e enquanto o arroz tem níveis de açúcar no sangue em comparação com carboidratos complexos, proteínas e uma combinação de proteína, carboidratos e gordura.Weiss, que tem o currículo mais longo que já vi (40 páginas) e reivindica 150 publicações acadêmicas, explicou o cerne do problema: "a insulina começa muito tarde e dura muito tempo. "A Thermalin, que entrou em parceria com a JDRF em abril de 2014, está trabalhando em uma nova insulina chamada Fluorolog, que será cinco vezes mais concentrada que as insulinas análogas U-100 que usamos agora e atuaremos mais rapidamente e nos dissiparemos mais rapidamente. A JDRF espera que esta nova insulina melhore os sistemas do Pâncreas Artificiais em desenvolvimento.
- JDRF Advocacy (Jenni): Gostei muito da apresentação de Jessica Roth, nova diretora nacional de saúde da JDRF, na qual explicou que a advocacia se tornará ainda mais importante, para garantir que inovações como o Pâncreas Artificiais, o encapsulamento e as insulinas de ação rápida possam estar prontamente disponíveis para todos. O governo e os prestadores de cuidados de saúde devem entender a importância dessas terapias de tratamento. Ela deu uma atualização sobre a iniciativa #MedicareCoverCGM, que provou ser bem sucedida. O próximo passo é obter CGMs cobertos para todas as faixas etárias.
- Pâncreas Artificiais: Dr. William Tamborlane, w ho liderou o teste de Diabetes Control & Complications Trial
(DCCT) em Yale, analisou o progresso atual no desenvolvimento de um Pâncreas Artificial. Ele disse que passaram os últimos seis anos testando algoritmos para normalizar o açúcar no sangue usando esta terapia. Ele disse que o AP é um dos 53% dos fundos terapêuticos JDRF que são equiparados a uma "cura", que agora é definida como "restauração da fisiologia normal". "Mais incontroláveis do que a sua explicação sobre o dispositivo eram seus gráficos A1C. A maioria das pessoas não está atingindo alvos A1C. As questões são maiores em adultos jovens, em que A1Cs média em torno de 8. 5 - 9. Em adultos, a média é de aproximadamente 7. 5 - 8. Ele também deu uma breve história de dispositivos de diabetes, mostrando o primeiro glucômetro do mundo da década de 1980 . Realmente não consigo imaginar viver com T1D há mais de 30 anos; Estou tão agradecido por viver na era do desenvolvimento AP!
- Qual é o seu "E1c? "Emoções do Diabetes (Jenni): Diane Herbert, uma assistente social licenciada e gerente clínico da Fit4D que oferece coaching personalizado de diabetes, falou sobre a devastação que sentiu quando seu filho foi diagnosticado com T1D em seu 5º aniversário. Embora eu preferisse que este tópico fosse coberto por um colega T1D, acho que ela fez um excelente trabalho explicando as dificuldades nos relacionamentos. Ela desencorajou o "policiamento", ou uma constante preocupação com o diabetes, como " Qual é o seu nível de açúcar no sangue? " ou " Você tomou insulina? " Esses tipos de perguntas podem gerar uma PWD insano. Gostei das três estratégias da doença: 1. Reconheço o sofrimento como não-linear, 2. Estabelece o empoderamento e 3. Antecipe e aceite a mudança. Minha linha favorita foi: "Pense nas injeções de insulina como impulsionador de poder". adulto, essa maneira de pensar torna o fardo diário do diabetes um pouco mais fácil.
- Tom Brobson: A cúpula fechou com o colega tipo Tom Tom Brobson, diretor nacional de oportunidades de investimento de pesquisa da JDRF, e não acho que ele poderia ter feito um trabalho melhor sendo inspirador. Uma citação realmente se destacou para mim: "Trabalhamos tão duro para tornar a diabetes invisível (para o mundo). Nós fazemos parecer fácil. E nós somos extremamente bons nisso. " Certo. Para que os incríveis desenvolvimentos de pesquisa da JDRF se tornem realidade, devemos continuar educando pessoas em diabetes, continuar defendendo e continuar a doar.
- Twitter Camaraderie (Elizabeth): Fiquei feliz em ver o feed Twitter #TypeOneNation reunindo vários capítulos que hospedam cimeiras no mesmo dia (i. E., Indiana, Austin). Essa é uma boa vantagem de marcar todos esses eventos locais sob um nome. JDRF Nova Scotia twittou: "Vocês parecem ter um ótimo dia #TypeOneNation! ! Caminho a seguir # T1Dchamps ". Este tipo de camaradagem também estava em evidência na sala, onde pessoas de todas as idades e estágios se encontraram e trocaram idéias e apoio.
JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson)
Tarra é um tipo 1 em Austin, TX e D-blogger em My Crazy Life que participaram da conferência JDRF Austin Type One Nation no sábado. Ela nos diz que a primeira coisa que notou neste ano foi que o comparecimento estava baixo, e cerca de 105 compararam para as pessoas usuais de mais de 300. "Mas eu acho que isso não se deve ter um alto-falante de celebridades para a apresentação da palestra." Ela também notou que as sessões pareciam estar voltadas para os pais, com menos opções para os adultos T1Ds outros do que as mais recentes atualizações de tecnologia e pesquisa.
- Pesquisa: A oradora principal Cynthia Rice, vice-presidente sênior de advocacia e política da JDRF, teve uma ótima notícia na frente da pesquisa - sobre o estudo de encapsulamento do ViaCyte mencionado acima e Trabalho de pâncreas artificiais, que está se movendo, mas fa um bloqueio de estrada na não ter uma forma sustentável de glucagon que pode durar em uma bomba de insulina e como o trabalho com insulina inteligente continua com a Merck e outros pesquisadores.
- D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker deu uma ótima visão geral sobre o estado da tecnologia do diabetes e todas as opções de CGM disponíveis e em andamento. Coisas emocionantes!
- Melhor apresentação: Tipo 1 Andrew Deutscher, autor de "Typecast", deu uma palestra lembrando que precisamos repor nossas mensagens para nós mesmos. Nossas vozes internas são muitas vezes negativas e isso afeta a forma como lemos nossas vidas. Adorei a parte interativa quando nos pediu que escrevêssemos uma mensagem e depois tentássemos transformá-la em uma mais positiva, e depois apresentá-la ao grupo, se quiséssemos. Muito poderoso.
- Sidenote: Eu também estava ansioso para ver John Walsh, o conhecido especialista clínico em diabetes que co-autor de " Pumping Insulin ," que estava na agenda para falar sobre bomba solução de problemas. Mas não apareceu e nunca foi mencionado. Fiquei desapontado com isso.
Você já participou de uma conferência local recente sobre diabetes?Deixe-nos saber o que você pensou sobre isso. Emocionado, inspirado ou desapontado?
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