Precisa viver, viajará: a era do turismo médico

Para Hurley, visitar Mumbai foi a viagem de toda a vida, mas as atrações turísticas foram simplesmente bônus. O objetivo principal: obter um tratamento de 12 semanas para a hepatite C.

Quando Elle Hurley visitou Mumbai pela primeira vez, ela conseguiu cheirar o tempero no ar quase que imediatamente após o pouso. A filha de duas tinturarias de Fort Worth, no Texas, Hurley tinha sonhado em ir para a Índia durante a maior parte de Sua vida.

Como alguém que estudou arte e música, visitar Mumbai foi a viagem de uma vida inteira. Ela planejava fazer compras nos famosos centros comerciais da cidade, dormir a um preço surpreendentemente acessível As estações, e mergulham na espiritualidade em Haji Ali.

Essas atrações turísticas, no entanto, eram simplesmente bônus. Hurley havia recebido um diagnóstico de hepatite C - um vírus mortal que infecta o fígado. foi uma cura, o preço da etiqueta para o tratamento de 12 semanas custou US $ 84, 000 USD.

A companhia de seguros de Hurley não cobriria o custo, então ela voou para a Índia para obter os remédios.

A hepatite C pode se sentar durante anos sem fazer barulho

Hurley descobriu que ela era positiva para a hepatite C durante a segunda gravidez em 2011, quando um exame de sangue de rotina mostrou que ela estava carregando o vírus.

Na época, Hurley era gerente do distrito de varejo com Spirit Halloween, uma loja de fantasias. Quando seu médico ligou para ela com a notícia, ela estava dirigindo com uma equipe cheia de empregados para desmantelar seus pop-ups de Halloween e criar mercadorias de Natal. "Me atingiu no campo esquerdo", disse Hurley.

Ela sabia imediatamente o quão ruim era a situação. Na época, não havia cura para a hepatite C, que geralmente é chamado de "assassino silencioso". "Uma vez que o vírus pode transmitir através do sexo e dar à luz, Hurley estava preocupado que toda a família estivesse doente e que pudesse transmitir uma sentença de morte ao filho nascituro.

Fonte de imagem: Elle Hurley

A hepatite C é uma das principais causas de doença hepática crônica, cirrose e câncer de fígado. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que 71 milhões de pessoas têm a doença globalmente. Embora em algum lugar entre 15 a 45 por cento das pessoas com a infecção limpe espontaneamente o vírus, mais de 55 por cento desenvolverão infecção crônica pelo HCV.

De acordo com a OMS, dentro de 20 anos, 15 a 30 por cento desse grupo passarão a insuficiência hepática. Antes que a doença comece a afetar fisicamente o fígado, muitas pessoas afetaram sintomas de experiência, incluindo náuseas, fadiga, diminuição do apetite, tinta articular e icterícia.

Hurley visitou um especialista em doenças infecciosas que lhe disse que seus números de anticorpos eram muito baixos para fazer qualquer coisa até ela ter dado à luz. Sua família inteira foi testada para o vírus, e Hurley esperou para dar à luz, preocupando-se com as implicações que o diagnóstico teria em seu futuro.

Como 80. 7 milhões de pessoas nos Estados Unidos, Hurley estava no Medicaid, e ela percebeu que isso significava que ela não tinha acesso a muitos dos ensaios clínicos e medicamentos experimentais no mercado para a hepatite C.

Todos O segundo tratamento negado pode ser como esperar por uma sentença de morte

Dr. Hwan Y. Yoo, especialista em fígado experiente no Centro de Fígado e Doenças Hepatobiliares do Instituto Melissa L. Posner para Saúde Digestiva e Doença Hepática no Mercy Medical Center em Baltimore, Maryland, explicou que a obtenção da medicação para a hepatite C não é sempre fácil.

Fonte de imagem: Elle Hurley

O acesso ao tratamento depende de alguns fatores: a companhia de seguros, a categorização do vírus - que possui seis amplos genomas - e o fato de que muitas farmácias não possuem drogas usadas para tratar a doença. Então, como Hurley encontrou, há o custo proibitivo.

"Algumas companhias de seguros, especialmente o seguro que pertence ao Medicaid, têm suas próprias regras", disse Yoo em entrevista à Healthline.

"Eles vão tratar os pacientes apenas em uma determinada fase da doença hepática. Os pacientes em fase inicial podem esperar até ter uma forma avançada da doença porque o preço da medicação é tão alto. Essas companhias de seguros priorizam quem vai receber a medicação primeiro ", explicou Yoo.

Hurley não queria esperar para desenvolver complicações mais graves da doença. Sabendo que ela tinha uma doença que poderia matá-la, ela mergulhou em uma profunda depressão.

Ela lutou com os efeitos diários do vírus - ela estava cansada o tempo todo, desenvolveu granulomas em seus pulmões e, eventualmente, perdeu seu emprego e seu seguro de saúde. Em 2013, dois anos depois de receber o diagnóstico, percebeu que havia uma cura para a hepatite C. Ela pressionou duro para recebê-lo.

Mas o Medicaid não cobriria o custo da medicação.

O custo de desembolso da droga era de US $ 84.000, uma figura tão alta que Hurley sabia que seria impossível para ela tomar isso.

"Basicamente, o Medicaid fez isso para que, a menos que o hep C ia me matar, como à beira de um transplante de fígado, eles não cobririam o custo das drogas. Eu tinha uma família - um marido e dois filhos - e a idéia de que havia algo que poderia me tratar que eu não poderia ter, era muito difícil. "

Então, a mãe de Hurley chamou. Ela disse a Hurley que tinha visto um artigo sobre um australiano que foi para a Índia para receber uma cura genérica para a hepatite C. "Eu nem sabia que isso era uma possibilidade - meu médico nunca tinha mencionado isso. Saí do telefone com minha mãe e comecei a buscar toda a informação que pude ", disse ela.

Fonte de imagem: Elle Hurley

A pesquisa na Internet de Hurley levou-a ao blog de Greg Jefferys no Facebook, o australiano que a mãe dela havia contado. Ela leu toda a história em uma só sessão e depois contatou-se. "Tenho temores diários de orfandear meus filhos", escreveu ela em seu e-mail.

Ele enviou suas mensagens de volta imediatamente, descrevendo as maneiras pelas quais ela poderia se apossar da forma genérica de ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni)."Tem uma taxa de cura de 96 por cento", disse Jefferys a Hurley. Havia opções para enviar a medicação, mas Hurley queria a segurança de falar com os médicos e segurar a medicação em suas próprias mãos.

Visitando a Índia também era um item da lista de balde.

"Estou realmente muito interessado em ver alguns templos hindus quando há, portanto, é uma viagem de uma lista de dois pássaros, uma balde com certeza", disse ela.

Um risco que vale a pena levar, em todo o mundo, para salvar sua própria vida

De acordo com um estudo recente em PLOS, a forma genérica da medicação hep C é extremamente eficaz - bem como rentável - na cura da doença .

A versão genérica da droga custa US $ 1, 200 para um tratamento de 12 semanas - inclusive incluindo um voo de ida e volta a Mumbai, uma estadia em um dos melhores hotéis da cidade e o dinheiro que Hurley pretendia passar pela vista - vendo. O tratamento custaria significativamente menos do que Hurley teria que gastar nos Estados Unidos.

Jefferys explicou os detalhes técnicos do que ela precisaria para obter a medicação em Mumbai. Hurley entrou em contato com seu médico para que ela pudesse fazer os exames concluídos antes do vôo. Em vez do suporte implícito que Hurley assumiu que obtesse de seu médico, ela encontrou um profissional médico que estava relutante em permitir que Hurley viajasse para a Índia.

"Ela se recusou a escrever uma receita para o genérico ou até mesmo as provas que eu precisava fazer antes do tempo. Demorou um tempo para encontrar um médico que estaria disposto a fazer isso por mim ", disse Hurley.

Embora ela não tivesse cirrose no momento, Hurley teve imensa fadiga e neuropatia. Ela trocou de médico e completou os testes necessários, e três meses depois, voou para a Índia na British Airways.

Ela ficou em Mumbai por uma semana, mergulhando nas vistas, ficando doente com uma infecção obrigatória do estômago e se encontrando com o CEO da Bull Pharmachem para um curso de 12 semanas do tratamento. Ela tomou sua primeira pílula no dia em que ela pousou nos Estados Unidos novamente.

Oito meses após o tratamento, seus exames de sangue mostraram que havia apagado o vírus. Ao ouvir esta notícia, Hurley explodiu em lágrimas.

Fonte da imagem: Elle Hurley

"Descobri uma família em todo o mundo que está passando por essa mesma coisa", disse Hurley. Ela ouviu histórias de terror de pessoas que receberam sua medicação genérica apreendida na alfândega e na imigração. Ela aprendeu sobre um lobby farmacêutico que está tentando desacreditar o genérico indiano, e ela ouviu falar de uma rede de fraude que a aterroriza.

Mas ela é honesta sobre o que a levou a voar para a Índia e tomar a medicação. "Quando for sua vida, você fará qualquer coisa. Este foi um risco que eu estava disposto a tomar. "

Esta história faz parte da série da Healthline" The Era of Medical Tourism ". "Este é um olhar alternativo sobre o custo de ser saudável e o que as pessoas vão fazer - e até onde eles vão - para obter o tratamento que eles não podem pagar ou não têm acesso. O que significa levar seu futuro em suas próprias mãos?

Mariya Karimjee é uma escritora freelance baseada em Nova York. Atualmente está trabalhando em uma memória com Spiegel e Grau (Random House).