A doença de Crohn em crianças: causas, tratamento e sintomas

Que fatos devo saber sobre a doença de Crohn?

Qual é a definição médica da doença de Crohn?

• A doença de Crohn é uma doença grave e crônica que afeta o sistema digestivo. Crônica significa que a doença é de longo prazo e persistente, geralmente vitalícia.

Quais são os primeiros sinais da doença de Crohn?

• A doença de Crohn causa inflamação, mais frequentemente no intestino delgado (que tem três partes: duodeno, jejuno e íleo). As paredes e o revestimento das áreas afetadas ficam vermelhos e inflamados, levando a úlceras e sangramento.
• A doença de Crohn às vezes é denominada por referir-se à inflamação na parte do intestino afetada, como jejunoileíte, ileíte, ileocolite ou colite (quando envolve o intestino grosso, também chamado de cólon).

Que idade começa a doença de Crohn?

• A doença de Crohn pode aparecer em qualquer idade, mas é mais freqüentemente diagnosticada em pessoas entre 13 e 30 anos de idade.
• Juntamente com a colite ulcerativa, uma doença semelhante, a doença de Crohn também é chamada de doença inflamatória intestinal ou DII. A colite ulcerativa ataca apenas o intestino grosso de uma maneira contínua e não afeta toda a espessura da parede do intestino. A doença de Crohn, por outro lado, pode ocorrer em qualquer parte do trato digestivo, desde a boca até o ânus, ataca diferentes locais no intestino com áreas do intestino normal entre as lesões e afeta a espessura total do intestino. parede. Ambas as condições aumentam e diminuem: há momentos em que os sintomas reaparecem ou pioram (exacerbações ou "crises") e outros períodos em que os sintomas melhoram ou desaparecem completamente ("remissão").

A doença de Crohn é grave?

• Embora a doença de Crohn cause muitos problemas para pessoas de todas as idades, ela pode apresentar desafios especiais para crianças e adolescentes. Além de sintomas incômodos e muitas vezes dolorosos, a doença pode retardar o crescimento, retardar a puberdade e enfraquecer os ossos. Os sintomas da doença de Crohn podem, às vezes, impedir que uma criança participe de atividades agradáveis. As questões emocionais e psicológicas de conviver com doenças crônicas podem ser especialmente difíceis para os jovens.

O que causa a doença de Crohn em crianças e adolescentes?

Dieta e estresse não causam a doença de Crohn. Eles podem piorar os sintomas, mas não são a causa da doença.

Nós não sabemos exatamente o que causa a doença de Crohn. Aparentemente, um evento desencadeante desconhecido altera a resposta imune em uma pessoa geneticamente suscetível. Esta resposta imune anormal leva à inflamação contínua dos intestinos. Várias anormalidades imunológicas são comuns em indivíduos com doença de Crohn.

Nós não sabemos o que faz uma pessoa "geneticamente suscetível" à doença de Crohn. Em algumas pessoas, a doença corre na família. Isto é especialmente verdadeiro para as pessoas que desenvolvem a doença em uma idade mais jovem. Vários genes foram ligados à doença, mas não há um padrão claro de como esses genes interagem para causar a doença. Mutações em um gene, chamado CARD15, estão presentes em uma porcentagem significativa de pessoas com doença de Crohn. No entanto, este gene também está freqüentemente presente em pessoas saudáveis ​​que nunca desenvolvem esta doença.

Também não sabemos qual será o evento desencadeador. As bactérias que vivem naturalmente nos intestinos (ou algumas outras bactérias ou vírus) podem desempenhar um papel no desencadeamento do aparecimento da doença.

O que a doença de Crohn parece?

Quais são os sinais e sintomas da doença de Crohn em crianças e adolescentes?

Os sintomas sentidos por cada pessoa com doença de Crohn são determinados principalmente pela localização e extensão da inflamação.

• A maioria das crianças com a doença tem inflamação da parte inferior do íleo. Mais da metade dessas crianças também tem inflamação em segmentos variáveis ​​do cólon.
• Algumas crianças têm inflamação apenas no cólon.
• Alguns têm inflamação espalhada ao redor do intestino delgado, principalmente na seção intermediária (jejuno e íleo superior).
• Um número muito pequeno tem inflamação apenas no estômago e na parte superior do intestino delgado, onde o estômago se esvazia no intestino (duodeno).

Os sintomas mais comuns da doença de Crohn são:

• Intestino delgado: diarreia aquosa, dor abdominal, perda de peso, perda de apetite e crescimento retardado. O crescimento retardado pode preceder outros sintomas por vários anos. Muitas vezes os sintomas são muito sutis.
• Cólon: diarreia com sangue com muco ou pus, cólicas abdominais, urgência de defecar (evacuar)
• Ânus / reto: defecação dolorosa, sangramento retal, dor retal
• Intestino delgado superior: Náusea, vômito, dor abdominal, falta de apetite

Complicações da doença de Crohn podem levar a problemas mais sérios, tanto nos intestinos como em outras partes do corpo. Essas complicações geralmente causam sintomas.

• Desnutrição: Pessoas com doença de Crohn freqüentemente são subnutridas. Isso acontece por vários motivos: falta de apetite, evitar comer por causa de dor ou desconforto e má absorção de nutrientes pelos intestinos danificados.
• Anemia: Os sintomas de anemia (uma baixa contagem de células vermelhas do sangue) incluem fadiga (sensação de cansaço), mal-estar (sensação de "blá"), falta de ar e pele pálida (palidez). O sangramento intestinal pode causar anemia. O ferro, que é necessário para produzir glóbulos vermelhos, não é absorvido também pelos intestinos danificados.
• Danos intestinais: Danos à parede intestinal podem levar ao desenvolvimento de abcessos (bolsas de infecção e pus), estenoses (estreitamento), obstrução (obstrução), perfuração (buracos na parede) e fístulas (conexões anormais entre o intestino e outras partes do corpo, ou entre duas partes do intestino). As crianças às vezes desenvolvem abcessos e fístulas ao redor do ânus. Este pode ser o primeiro sintoma da doença de Crohn.
• Câncer de cólon: o risco de câncer de cólon aumenta ligeiramente nas pessoas com doença de Crohn. O câncer geralmente se desenvolve muitos anos após o início da doença de Crohn.

Muitas pessoas com doença de Crohn têm pelo menos uma manifestação da doença fora do intestino.

• Problemas de crescimento e desenvolvimento: Crescimento atrofiado e atraso no desenvolvimento sexual, ou puberdade tardia, são problemas comuns em crianças e adolescentes com doença de Crohn. Acredita-se que esses problemas sejam devidos principalmente à desnutrição.
• Artrite: A dor nas articulações é a manifestação mais comum da doença de Crohn fora dos intestinos. Geralmente vem e vai e não deforma as articulações. Ocorre mais frequentemente nas grandes articulações dos quadris e pernas e na coluna vertebral.
• Problemas de pele: A manifestação cutânea mais comum da doença de Crohn é o eritema nodoso, que consiste em inchaços (nódulos) vermelhos e sensíveis, geralmente na parte inferior das pernas. Esta condição é menos comum em crianças do que em adultos.
• Úlceras bucais: feridas dolorosas na boca podem ocorrer durante as crises da doença. Ocasionalmente, eles são o primeiro sintoma da doença.
• Problemas oculares: Várias partes dos olhos podem ficar irritadas, inflamadas e doloridas. Em alguns casos, isso pode prejudicar a visão.
• Problemas urinários: a doença de Crohn pode causar problemas nos rins (pedras), ureteres (por exemplo, infecção do trato urinário) e bexiga. Estas são muitas vezes resultado de desequilíbrios químicos relacionados com má nutrição e absorção.
• Doença do fígado e da vesícula biliar: Vários problemas no fígado e na vesícula biliar ocorrem em pessoas com doença de Crohn, incluindo hepatite, fígado gordo, cálculos biliares e inflamação dos ductos biliares. Em alguns casos, estes são efeitos colaterais do tratamento e não da própria doença.
• Coagulação anormal do sangue: As pessoas com doença de Crohn têm um risco aumentado de formação de coágulos sanguíneos nos vasos sanguíneos.

Efeitos colaterais relacionados ao tratamento: Os medicamentos potentes usados ​​para controlar a doença de Crohn podem afetar muitos sistemas do corpo, incluindo o fígado, a vesícula biliar, o pâncreas, os pulmões, o coração e o sistema nervoso. Os sintomas variam com a medicação.

Quando procurar assistência médica para a doença de Crohn em crianças e adolescentes

• Sangramento retal ou dor intensa no abdome ou no reto requer atenção médica imediata.
• Diarreia persistente ou freqüente, dor abdominal ou vômito garantem uma visita rápida ao profissional de saúde da criança.
• Uma criança com perda de peso inexplicável, fadiga, dor nas articulações, atraso no crescimento, atraso puberal ou outras condições incomuns em uma criança devem ser avaliadas por um profissional médico.

Como é diagnosticada a doença de Crohn em crianças e adolescentes?

A avaliação da criança começará com uma entrevista médica e exame físico. Os pais ou cuidadores serão questionados sobre a criança:

• sintomas e como eles começaram,
• problemas médicos atuais e aqueles no passado,
• medicamentos atuais agora e aqueles no passado,
• problemas médicos da família,
• dieta,
• hábitos e
• estilo de vida.

O exame físico incluirá um toque cuidadoso do abdômen e, possivelmente, do reto. O crescimento físico e o desenvolvimento sexual da criança serão avaliados. A qualquer momento durante a avaliação, a criança pode ser encaminhada a um gastroenterologista (um médico especializado em doenças do tubo digestivo).

Testes de laboratório

Não há teste de laboratório que possa confirmar que uma criança tenha a doença de Crohn. Exames de sangue podem ser feitos para procurar evidências da doença, como inflamação, anemia ou deficiências nutricionais. Uma amostra de fezes pode ser coletada para procurar sangue ou sinais de infecção.

Estudos de imagem

A criança pode ser submetida a exames de imagem para detectar a extensão da doença e quaisquer complicações que possam ter se desenvolvido.

• Estudos de contraste de bário: consiste em uma série de radiografias feitas após a criança beber um material de contraste contendo uma substância calcária chamada bário. O bário permite que o intestino apareça melhor do que em um raio X simples. Estudos de bário são muito úteis na definição da natureza, distribuição e gravidade da doença. Os estudos de bário podem incluir uma "série gastrointestinal superior" (raios X da parte superior do sistema digestivo) e um "acompanhamento do intestino delgado" (raios X do intestino delgado).
• Enema de bário: funciona segundo o mesmo princípio dos estudos de contraste de bário do sistema digestivo superior, mas o bário é introduzido no trato digestivo inferior através do reto. Este teste é feito ocasionalmente para ver se o cólon e o reto estão envolvidos e até que ponto.
• A tomografia computadorizada ou, em alguns casos, a ultrassonografia é útil na avaliação de complicações fora do intestino, como fístulas, abscesso ou anormalidades do fígado, ducto biliar ou rins. MRI pode ser usado em seu lugar.
• A pesquisa de glóbulos brancos marcados com radionuclídeos pode ser muito útil na definição da localização e extensão da doença.

A endoscopia é sempre necessária para fazer um diagnóstico definitivo.

• A endoscopia envolve a inserção de um tubo fino com uma luz e uma pequena câmera no final em uma cavidade ou órgão do corpo. A câmera transmite imagens do interior do órgão para que o médico possa ver inflamação, sangramento ou outros sinais de doença.
• Tanto a parte superior quanto a parte inferior do trato digestivo podem ser examinadas endoscopicamente. A endoscopia da parte inferior do trato digestivo é denominada colonoscopia. A endoscopia do trato digestivo superior é usualmente chamada de endoscopia digestiva alta.
• Em ambos os casos, o médico pode usar o endoscópio para fazer uma biópsia. Uma biópsia é uma minúscula amostra de tecido retirado do revestimento superficial do interior do trato digestivo. Esses tecidos são examinados ao microscópio por um patologista (um médico especializado em diagnosticar doenças examinando tecidos e células dessa maneira).

A colangiopancreatografia endoscópica retrógrada (CPRE) é útil tanto para o diagnóstico como para o tratamento em pessoas com doença de Crohn do pâncreas ou ductos biliares.

Encenação

Profissionais médicos que cuidam de pessoas com doença de Crohn usam vários sistemas para rastrear sintomas e respostas ao tratamento ao longo do tempo. O Índice Pediátrico de Atividade da Doença de Crohn (PCDAI) foi desenvolvido para crianças e adolescentes em 1990 a partir de uma escala similar usada para adultos. O profissional de saúde da criança pode usar essa escala para encontrar padrões de gravidade da doença e ajustar o tratamento.

Os sintomas, causas e tratamentos da doença de Crohn

Qual é o tratamento para a doença de Crohn em crianças e adolescentes?

As metas gerais para o tratamento de crianças com doença de Crohn são: (1) alcançar o melhor controle possível da doença com os menores e mais leves efeitos colaterais do tratamento, (2) promover o crescimento através de nutrição adequada e (3) permitir que a criança viva "uma vida normal" da escola, esportes e outras atividades.

Uma criança com doença de Crohn deve ser tratada por uma equipe de especialistas composta por um profissional de cuidados de saúde primários, um gastroenterologista, um nutricionista, um assistente social, enfermeiros e um psicólogo / conselheiro e outros profissionais, conforme necessário. Um fator crítico no sucesso do manejo dessa doença é a disposição da família em participar e cooperar com a equipe.

Que Medidas e Remédios Podem Ser Feitos em Casa para Ajudar a Gerenciar os Sintomas da Doença de Crohn em Crianças e Adolescentes?

Qualquer regime de autocuidado deve basear-se nas instruções dadas pela equipe médica. Os pais e os cuidadores podem ajudar melhor uma criança, aprendendo tudo o que podem sobre a doença de Crohn, entendendo como a doença afeta a criança e oferecendo apoio, encorajamento e confiança à criança. Crianças com idade suficiente devem ser encorajadas a aprender sobre sua doença e participar das decisões sobre seus cuidados. Os pais e os cuidadores também desempenham um papel importante para garantir que a criança tome todo o tratamento médico de acordo com as instruções e receba uma nutrição adequada.

Nenhuma dieta especial é necessária para crianças com doença de Crohn. A única regra é evitar qualquer alimento que torne os sintomas piores. Isso varia de pessoa para pessoa, mas os alimentos que causam problemas para muitas pessoas são leite e outros produtos lácteos, alimentos condimentados e alimentos ricos em fibras. Os pacientes devem evitar alimentos que são difíceis de digerir, como vegetais crus, pipoca, sementes e nozes, pois podem bloquear o intestino.

Crianças e adolescentes com doença de Crohn devem permanecer o mais ativos possível. Não há necessidade de limitar a atividade física de uma criança. A única exceção são crianças que desenvolvem ossos fracos ou osteoporose devido ao uso prolongado de esteróides. Como seus ossos podem quebrar mais facilmente do que o normal, eles devem evitar esportes de contato.

Não dê suplementos vitamínicos e minerais para crianças sem um atestado do profissional de saúde da criança. Pergunte sobre como administrar medicamentos para crianças sem receita médica, como remédios para diarréia, analgésicos, analgésicos, medicamentos para resfriado e tosse.

Quais medicamentos e terapias tratam da doença de Crohn em crianças e adolescentes?

Atualmente, não há cura para a doença de Crohn. O objetivo do tratamento é controlar a doença (1) minimizando o número e a gravidade das crises, (2) induzindo e mantendo a remissão, e (3) prevenindo complicações. As terapias medicamentosas, biológicas e nutricionais são os alicerces do tratamento, mas a terapia deve ser adaptada para cada criança individualmente. Os seguintes medicamentos são mais amplamente utilizados em crianças com doença de Crohn. Infelizmente, muitos deles não foram formulados especialmente para crianças, e pode levar algum tempo para ajustar a dose e o horário de cada criança.

• Aminosalicylates: Este é um grupo de medicamentos contendo ácido 5-aminossalicílico (5-ASA). Essas drogas estão relacionadas à aspirina e têm efeitos antiinflamatórios semelhantes. Eles aliviam os sintomas e mantêm a remissão em muitos casos com doença de Crohn leve ou moderada. Eles são geralmente a primeira escolha de tratamento por causa de seus efeitos colaterais relativamente leves. Algumas formas novas dessas drogas são projetadas para funcionar apenas no intestino delgado. Isso permite que o medicamento atinja apenas o tecido danificado, evitando tecidos saudáveis ​​e reduzindo os efeitos colaterais. Formas de enema e supositório estão disponíveis para crianças com doença do cólon inferior e reto. Exemplos incluem mesalamina (Asacol, Pentasa, Canasa, Rowasa), balsalazida (Colazal), sulfasalazina (Azulfidina) e olsalazina (Dipentum).
• Antibióticos: O tratamento com certos antibióticos é útil em algumas crianças com doença de Crohn leve a moderada, especialmente aquelas com doença do cólon inferior, reto e / ou ânus. Exemplos incluem metronidazol (Flagyl) e ciprofloxacina (Cipro).
• Corticosteróides: são drogas potentes que suprimem o sistema imunológico e reduzem a inflamação. Eles geralmente não são a primeira escolha de tratamento porque eles têm muitos efeitos colaterais, incluindo a supressão do crescimento. Eles são reservados para casos moderadamente severos a graves da doença. Em crianças, elas geralmente são dadas durante um curto período para controlar um surto grave. Eles geralmente são dados além de não um aminossalicilato. Em alguns casos, apenas os corticosteróides podem controlar a doença. Crianças com doença "dependente de esteróides" devem tomar esses medicamentos regularmente em pequenas doses. Os exemplos incluem prednisona (Deltasone, Orasone), metilprednisolona (Medrol, Solu-Medrol), budesonida (Entocort) e enemas retais de hidrocortisona (Cortenema).
• Imunomoduladores: Esses medicamentos interferem no sistema imunológico e suprimem as respostas imunológicas. Eles geralmente não são a primeira escolha de tratamento por causa de seus efeitos colaterais, mas eles são preferidos a esteróides em crianças e adolescentes com doença moderadamente severa ou grave. Eles geralmente são usados ​​para tratar doenças dependentes de esteróides e doenças que não melhoram com esteróides. Eles podem reduzir os sintomas, manter a remissão e melhorar o crescimento. Exemplos incluem 6-mercaptopurina (Purinethol), azatioprina (Imuran) e metotrexato (Folex PFS, Rheumatrex).
• Terapias biológicas duplicam ou aprimoram processos naturais no corpo para combater doenças. Os cientistas estão encontrando maneiras de aproveitar o sistema imunológico natural do corpo para combater a inflamação da doença de Crohn. Uma importante terapia mais recente combate a ação de um fator imunológico chamado fator alfa de necrose tumoral, que pode promover inflamação na doença de Crohn. Esses agentes são usados ​​para tratar doenças ativas e fístulas. Estes foram tipicamente administrados por via intravenosa, embora uma nova medicação possa ser administrada por via subcutânea em casa. Exemplos incluem infliximab (Remicade) e adalimumab (Humira).
• A terapia nutricional é outra parte importante do tratamento da doença de Crohn. As crianças que recebem terapia médica apropriada e nutrição adequada frequentemente experimentam uma reversão dramática dos sintomas e um aumento do crescimento. O tratamento exato das deficiências nutricionais depende da situação específica e deve ser adaptado para cada criança individualmente. O profissional de saúde da criança pode fazer recomendações. Os pais e cuidadores podem querer consultar um nutricionista para elaborar um plano para atender às necessidades nutricionais da criança. Uma dieta altamente calórica e balanceada é a ideal, mas muitas crianças com doença de Crohn não podem comer o suficiente para suprir todas as suas necessidades nutricionais.
• Outras opções de terapia incluem fórmulas de alto teor calórico e outros suplementos; e alimentação contínua durante a noite através de uma sonda nasogástrica (que passa pelo nariz até o estômago), tubo de gastrostomia (que atravessa a pele para o estômago) ou, menos comumente, veia (alimentação intravenosa ou parenteral). Em alguns casos, alimentações contínuas durante a noite podem ser implementadas como um tratamento eficaz da doença de Crohn, resultando em diminuição da inflamação e menor atividade da doença, bem como crescimento melhorado.

O que sobre a cirurgia para a doença de Crohn em crianças e adolescentes?

Cirurgia geralmente é considerada quando a terapia médica falhou e as complicações se desenvolvem. Nesses casos, falha de crescimento, obstrução, abscesso, fístula, hemorragia e perfuração são todas indicações para cirurgia. A operação usual é remover uma seção do intestino (ressecção) ou alargar o segmento estreito do intestino (estritouroplastia). Tal "ressecção" não é uma cura, no entanto, uma vez que a doença de Crohn freqüentemente se repete após a cirurgia.

A doença de Crohn pode ser prevenida?

Não há maneira conhecida de prevenir a doença de Crohn.

Qual é o Outlook para uma criança ou adolescente com doença de Crohn?

A criança ou adolescente com doença de Crohn deve ter visitas regulares com sua equipe de saúde. O objetivo dessas visitas é reduzir os sintomas, alcançar ou manter a remissão e evitar complicações. Essas visitas permitem que a equipe monitore os sintomas, verifique os efeitos colaterais e ajuste o tratamento, se necessário. Essas visitas também permitem que os pais comuniquem quaisquer problemas à equipe de atendimento da criança. Quaisquer problemas emocionais ou comportamentais devem ser relatados, bem como quaisquer problemas físicos.

A doença de Crohn geralmente pode ser tratada em nível ambulatorial. Crianças e adolescentes com a doença não são internados rotineiramente no hospital. A hospitalização é garantida se houver qualquer sugestão de uma complicação grave (obstrução, perfuração, abscesso, hemorragia) ou uma necessidade de medicação intravenosa em um surto grave.

A doença de Crohn é uma doença grave que pode ter um grande impacto na vida de uma criança ou adolescente. Mas geralmente não é uma doença fatal, e com tratamento e apoio adequados, a maioria das crianças se dá muito bem e é capaz de frequentar a escola e participar de esportes e atividades diárias.

Onde posso obter informações sobre grupos de suporte para meu filho e minha família?

Viver com os efeitos da doença de Crohn pode ser difícil. Às vezes você ou seu filho podem se sentir frustrados, talvez até zangados ou ressentidos. Muitas vezes ajuda ter alguém para conversar sobre sua situação.

Grupos de suporte consistem em pessoas em situação semelhante. Eles fornecem segurança, motivação e inspiração. Eles ajudam você a ver que sua situação não é única, e isso lhe dá poder. Eles também fornecem dicas práticas sobre como lidar com esse transtorno. Grupos de apoio são valiosos para pais, irmãos e a criança afetada, especialmente adolescentes.

Grupos de suporte se encontram pessoalmente, ao telefone ou na Internet. Para encontrar um grupo de apoio que funcione para você, pergunte ao seu médico ou entre em contato com as organizações a seguir ou pesquise-as na Internet. Se você não tiver acesso à Internet, vá para uma biblioteca pública.

• Fundação Crohn & Colitis of America, Inc. - (800) 932-2423 ou (212) 685-3440
• Estenda a mão para os jovens com Ileitis e colite, Inc. - (631) 293-3102