Novo líder da JDRF olha para o futuro (Parte 2)

Boa segunda-feira, comunidade de diabetes!

Hoje, trazemos a segunda metade de nossa entrevista com Derek Rapp, que recentemente foi nomeado novo CEO da JDRF para substituir o querido Jeffrey Brewer. Ele também é um D-Dad e tem um filho de 20 anos que foi diagnosticado com o tipo 1 há uma década, juntamente com vários outros membros da família com o tipo 1.

Teríamos preferido uma entrevista ao vivo, pois isso ajuda para garantir que as respostas não sejam "declarações pré-scriptadas", mas são mais francas e permitem acompanhamento quando necessário. Ainda assim, agradecemos o tempo que Derek tomou para as perguntas e respostas deste e-mail para abordar muitas questões para a D-Community. Na Parte 1 da nossa entrevista (publicada na última quinta-feira), Derek nos contou sobre sua conexão pessoal com o diabetes e como ele vê o JDRF como uma organização em geral. Hoje, aprofunda-se profundamente onde ele pensa que a organização sem fins lucrativos está indo e o que ele pensa que é preciso para avançar.

DM) É um momento-chave, com tantos projetos de pesquisa que estão saindo à cúspide de um progresso tangível real - Pâncreas AP / Bionic, encapsulamento, novo glucagon estável e insulina inteligente. O que você faz de tudo isso?

DR) A ciência no século XXI está nos permitindo descobrir e entender coisas que nós não sonhamos eram possíveis. Temos possibilidades surpreendentes de avanços na T1D e, em nível pessoal, me dá esperança de que meu filho não terá que viver com essa doença toda a vida.

Muitos se preocuparam com a divisão entre pesquisas de cura e novas tecnologias - como você navega naquela estrada e equilibra o foco da JDRF?

Na verdade, não pensamos que seja uma estrada difícil de navegar. Nós não escolheremos uma opção sobre a outra porque ambos são igualmente importantes para as muitas pessoas afetadas por esta doença. Acreditamos que "a agenda da cura" só funciona com pessoas saudáveis ​​e seguras. Estamos financiando o nível de ciência básica e ainda somos uma organização centrada na cura, não se está a assumir a outra. Ainda estamos fortemente investidos na cura de T1D.

Nós vimos notícias recentes sobre a parceria Novo sobre divulgação de educação relacionada ao exercício … que parece realmente fora da estrutura de cura ou tecnologia de pesquisa usual que a JDRF está explorando. Existe uma mudança para se concentrar em mais desse tipo de "iniciativa de estilo de vida" agora?

Nós sempre enfatizamos a importância de permanecer saudável no caminho para uma cura. O fato é que se as pessoas não estão saudáveis ​​quando uma cura chega, não vai fazer muito bem. Então, programas como a parceria PEAK com o Novo fazem parte da cura.

Como parte da re-branding da JDRF nos últimos anos (eliminando "juvenil" em seu nome), também vimos a palavra "cura" sendo removida de alguns títulos de programas. Sobre o que é isso?

Como você sabe, abraçamos o conceito de "Transformar Tipo Um em Tipo Nenhum" como uma mensagem central.Claramente, isso significa que nosso foco está em curar T1D. Nós

não reduzimos nosso compromisso para esse fim e, de fato, estamos fazendo um trabalho incrível e emocionante no campo da biologia celular beta, restauração e regeneração de células beta e imunologia, todos os quais são consistentes com nosso objetivo final . A noção de Tipo One Nation e One Walk é transmitir a sensação de que estamos todos juntos nisso.

Este é um momento de turbulência relacionado à reforma da saúde, acesso a dispositivos e suprimentos para diabetes e cobertura de seguro em geral … como é que a JDRF aborda isso?

A JDRF tem e continuará a desempenhar um papel vital na defesa de pessoas com diabetes tipo 1 para ter acesso a tratamentos de ponta que podem salvar vidas e diminuir o impacto da doença. Se os principais avanços não forem reembolsados ​​pelas seguradoras e pelo governo, as pessoas não verão os benefícios para sua saúde. Nós fomos instrumentais na realização do estudo pioneiro CGM-eficácia que forneceu as seguradoras de dados difíceis necessários para tomar uma decisão positiva de reembolso em monitores de glicose contínua. Agora, a JDRF também está desempenhando um papel fundamental ao defender a aprovação da próxima legislação que permitiria ao Medicare cobrir os CGMs para que os idosos com T1D não percam acesso a esses dispositivos quando transitarem de seus planos de seguro privado. A JDRF espera desempenhar um papel de liderança semelhante na obtenção de reembolso e acesso ao fluxo de medicamentos e dispositivos novos que resultam da pesquisa que apoiamos em nome de todos os afetados pela T1D.

A JDRF entende claramente (melhor do que a maioria das organizações de financiamento da pesquisa de saúde, eu diria) que, para ter o impacto que desejamos, precisamos fazer mais do que financiar pesquisa. As descobertas, tratamentos e terapias que decorrem do nosso financiamento precisam estar disponíveis, acessíveis e acessíveis para toda a Comunidade T1D. Assim, por exemplo, as questões de reembolso são uma parte importante da nossa agenda de advocacia. De fato, a senadora Susan Collins, do Maine, e o senador Shaheen, de New Hampshire, apresentaram legislação (no final de julho) para garantir a cobertura do Medicare para monitores contínuos de glicose. Como você sabe, como parte do projeto do Pâncreas Artificiais da JDRF, lideramos o avanço da cobertura de seguro de saúde da CGM e, como resultado, quase todos os planos privados cobrem a tecnologia. O Medicare está atrasado, no entanto, deixando aqueles com idade de 65 anos ou mais vulneráveis ​​de tipo 1 e criando obstáculos para sistemas artificiais de pâncreas.

Claramente, há pressão para aumentar os níveis de arrecadação de fundos na JDRF. Como você abordará esse desafio?

Nossa arrecadação de fundos manteve-se estável e forte para a maior parte do meu serviço no Conselho, embora, é claro, como todas as organizações sem fins lucrativos, realizamos alguns hits durante a crise financeira. Olhando para o futuro, uma das minhas principais prioridades é tomar medidas para superar nossos programas de angariação de fundos e desenvolvimento. Quero que possamos proatividade e criatividade com nossos eventos atuais, como caminhadas, galas e passeios, com a nossa liderança, e com outros veículos de financiamento inovadores, como colaborações corporativas.A arrecadação de fundos bem sucedida é a força vital da JDRF, e estou empenhada em garantir que a organização esteja considerando uma miríade de oportunidades para ser inovadora e aumentar sempre mais fundos para impulsionar a pesquisa emocionante que temos no pipeline. Nós devemos isso à nossa comunidade.

O Helmsley Charitable Trust tem sido uma força motriz nos avanços da T1D nos últimos anos. Qual a natureza do relacionamento com a JDRF?

O apoio generoso e as parcerias com organizações como a nossa com The Helmsley Trust permitem que a JDRF encabeça a pesquisa que levará a

terapias que mudem a vida e, em última instância, uma cura para a T1D. Estamos empenhados em alavancar estrategicamente os nossos recursos financeiros e organizacionais em nome dos milhões de pessoas que vivem com esta doença. Desde 2009, a Helmsley e a JDRF forneceram conjuntamente quase US $ 67 milhões para apoiar múltiplos projetos significativos que visam acelerar o desenvolvimento e disponibilidade de melhores tratamentos, dispositivos e diagnósticos para T1D. Helmsley forneceu US $ 32 milhões para essas iniciativas colaborativas.

Durante 2013, a JDRF e a Helmsley financiaram grandes projetos abrangendo o portfólio de áreas de pesquisa T1D, incluindo a Iniciativa de Sensores Helmsley da JDRF, para promover a precisão contínua de monitoramento de glicose e confiabilidade para os sistemas de pâncreas artificiais de próxima geração, novos biomateriais e conceitos de encapsulamento para o próximo- geração de produtos de substituição de células beta e estratégias de prevenção inovadoras. A JDRF orgulha-se desta realização e estamos abertos e ansiosos para trabalhar com outras partes (incluindo financiadores, universidades e empresas), pois todos tentamos alcançar um mundo sem T1D.

OK, agora para a questão da entrevista estereotipada: Onde você vê a FRDJ em cinco anos?

Todas as organizações evoluem e crescem, e acho que também. Mas nosso foco permanecerá como é hoje: oferecendo terapias que mudam a vida para aqueles que vivem com T1D, de modo que reduzimos progressivamente os encargos, a dor, a complexidade e as complicações associadas à doença até curá-la e preveni-la. Estou absolutamente convencido de que, dentro de cinco anos, estaremos mais perto de alcançar pelo menos alguns desses objetivos. Posso dizer o que não vai mudar enquanto estiver envolvido: continuaremos sendo uma organização com relações fortes e efetivas entre voluntários e funcionários com uma cultura de inclusão … e sempre estaremos trabalhando para expandir uma comunidade de cuidados, pessoas apaixonadas e envolvidas que vivem com T1D .

Ainda seremos uma organização baseada em uma excelente ciência, mas com foco na garantia de que esta grande ciência possa liderar e está no caminho para levar a produtos maravilhosos e impactantes para pessoas com T1D. Finalmente, estaremos trabalhando para defender em nome da comunidade T1D com reguladores, seguradoras de saúde, empresas de pesquisa e outros públicos onde nossos esforços podem fazer uma diferença significativa.

Obrigado novamente, Derek, por ter aproveitado o tempo para responder todas as questões por escrito.Nós concordamos que é um momento emocionante no mundo da pesquisa e da tecnologia do diabetes, e estamos ansiosos para apoiar os grandes esforços da JDRF.

Então, D-Community: O que você acha sobre Derek Rapp e onde a JDRF pode dirigir-se sob sua nova liderança?

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