Abordando o estigma da diabetes: Pesquisa de pacientes novos

Hoje, nosso correspondente Dan Fleshler (um estrategista de longa data do tipo 1, escritor e mídia de Nova York) está explorando novas pesquisas sobre o estigma do diabetes.

Especificamente, uma nova pesquisa revela as experiências de pessoas com ambos os tipos de diabetes. Dan compartilha o que é surpreendente sobre isso, e sua opinião sobre o que pode e deve ser feito.

Sobre Diabetes Stigma, por Dan Fleshler

Até recentemente, assumi que as pessoas com diabetes tipo 2 eram mais propensas do que as pessoas com diabetes tipo 1 a ser julgadas com dureza pelo mundo exterior e a ser culpado, envergonhado e disse que a doença era sua própria culpa.

Como um T1D, confesso que essa percepção reforçou meu senso de "alteridade" dos T2D, a noção de que seus desafios emocionais eram, bem, distintamente diferentes.

Eu estava errado, de acordo com uma pesquisa sobre os estigmas associados à diabetes realizada pelos colegas inteligentes na DiaTribe Foundation e na empresa de pesquisa de mercado da diabetes dQ & A. Na verdade, as T1Ds são mais propensas do que as DTs a se sentir estigmatizadas por mensagens negativas e desaprovantes e equívocos sobre o diabetes.

O motivo desse achado "contra-intuitivo" é que "o estigma do diabetes está relacionado à visibilidade - quanto mais intensiva é a terapia, mais estigma foi relatado", de acordo com diaTribe escrever sobre o pesquisa.

Especificamente, entre 5 e 400 entrevistados, a percepção do estigma do diabetes foi mais comum nos pais de T1Ds (83%) e adultos com T1D (74%). Foi menos difundido nos T2D que não usaram insulina (49%), mais prevalentes em T2D que usaram insulina (55%) e ainda mais comuns em T2D que recebem "terapia intensiva com insulina", bombas ou injeções diárias múltiplas (66 %).

Em outras palavras, quando se trata de sofrer censura e culpa e observações desinformadas, muitos T1Ds e T2D estão no mesmo barco. Ou pelo menos estamos em barcos similares, flutuando no mesmo mar de ignorância.

O estigma mais prevalente, a sensação de que as PWDs são percebidas como tendo uma "falha de caráter ou falha de responsabilidade pessoal" foi sentida por 81% dos entrevistados. Esse sentimento foi compartilhado por quase a mesma porcentagem de T1Ds e T1Ds, de acordo com um artigo publicado em breve, a Fundação DiaTribe gentilmente enviou meu caminho.

Uma apresentação da pesquisa por diaTribe Adam Brown apresentou uma questão importante:

Todas as pessoas que expressaram esses desejos tinham diabetes tipo 2. No entanto, os mesmos sentimentos são muitas vezes articulados por T1Ds na comunidade online de diabetes e em outros lugares.

Para avaliar quanto trabalho precisa ser feito para todas as PWDs (pessoas com diabetes), basta verificar os relatórios terríveis dos entrevistados: "Eu fui demitido por ter diabetes" e "As pessoas agem como diabetes é contagiosa, "E" eu tive namorados rompendo comigo."E" As pessoas agem como eu tenho a praga e mais. "

Não pretendo simplificar demais uma pesquisa com muitas nuances. T1Ds e T2D responderam de forma muito diferente a algumas perguntas, e o que foi revelado sobre outras categorias de PWDs também vale a pena notar … e estudar.

Por exemplo, os sentimentos de "culpa, vergonha, culpa, constrangimento e isolamento" como resultado do estigma do diabetes foram os mais elevados nos entrevistados que eram do sexo feminino, tinham A1C acima de 9%, tinham IMC acima de 35 e disseram que estavam em "Mau controle. "Mas, em geral, os T1Ds ainda eram mais propensos a sentir essas emoções do que os T2Ds.

Esperemos que a evidência de estigmas compartilhados provoque mais solidariedade e um maior senso de propósito comum entre as pessoas com ambos os tipos de diabetes. Isso é muito necessário, porque, como Sara Sklaroff observou em Previsão de Diabetes , existem muitas "tensões" entre T1Ds e T2Ds:

"Você pode vê-lo jogado fora em fóruns on-line, nos comentários não protegidos do anônimo com segurança - principalmente tipo 1s (ou seus pais) expressando sua raiva no tipo 2s. Eles acreditam que o tipo 2 tem trouxeram diabetes sobre si mesmos com comportamentos não saudáveis, ao contrário daqueles que experimentam o aparente choque relâmpago do tipo 1. Tipo 2, por outro lado, muitas vezes parecem inconscientes da gravidade do tipo de experiência 1.

Aparentemente, não são apenas pessoas sem diabetes que estão enviando e reforçando mensagens negativas sobre isso. Alguns PWDs também são responsáveis.

Nesta atmosfera, a conscientização precisa ser levantada sobre os dois tipos de diabetes e os desafios que temos em comum, bem como as nossas diferenças. E os defensores e educadores devem estar igualmente empenhados em lutar contra os estereótipos, mal-entendidos e preconceitos infligidos nos T1Ds e T2Ds.

O que deve ser feito?

Em primeiro lugar, os defensores do D precisam tomar o problema do estigma do diabetes a sério.

Felizmente, isso tem acontecido recentemente na comunidade D.

Em 29 de novembro, o Diabetic Connect publicou uma grande peça de Corrina Cornejo intitulada " O verdadeiro custo do estigma no Diabetes tipo 2 , que foi delimitado neste tópico antes de um Tweet-chat com o O mesmo título. Essa discussão semanal do Twitter foi organizada pelo Conselho de Pesquisa da Comunidade Online da Diabetes Intercultural (@iDOCr) e os participantes incluíram algumas pessoas com diabetes tipo 1. Esse é um bom sinal.

Uma publicação incisiva e recente do blog sobre epatientdave. com destacado Os esforços promissores da Novo Nordisk para combater o estigma do diabetes, nomeadamente o patrocínio de equipes atléticas (incluindo um com ciclistas com DM2). Isto foi apresentado durante um evento do Team Novo realizado durante as Sessões Científicas da ADA em junho de 2016 (a Mina participou e incluiu isso na cobertura da conferência).

Novo está financiando e destacando a pesquisa sobre o estigma do diabetes por Jane Speight e seus colegas no Centro Australiano de Pesquisa Comportamental sobre Diabetes. Desenvolveram dois diferentes Estigma Avaliação Escalas”para DM1 e DM2, que estão lançando luz sobre o impacto ea prevalência de estigmas.Confira algumas dessas descobertas aqui.

É ainda mais crítico para a mídia tradicional abordar o estigma do diabetes, uma vez que educar o público em geral sobre as realidades do diabetes pode ser a arma mais importante na batalha anti-estigma. Então, estou feliz em informar que um recurso recente e instrutivo no Philadelphia Inquirer (14 de novembro ^th ) teve um título convincente: " Quando o estigma social é quase como prejudicando o próprio diabetes. "

Claramente, esforços devem ser feitos para persuadir mais editores, repórteres e produtores em mídia não-diabética a começar a prestar atenção.

Alguns defensores acreditam que a educação também é necessária para blamers e shamers que devem conhecer melhor: profissionais de saúde. Essa foi a mensagem de Susan Guzman, do Behavioral Diabetes Institute, quando - juntamente com Brown - ela falou sobre o estigma do diabetes na reunião anual de agosto da Associação Americana de Educadores de Diabetes (AADE).

Ela descreveu um T1D cujo endocrinologista a chamou de "falha" por causa de uma A1C superior a 6. 5% e "usou linguagem crítica para discutir seu peso; Ela sentiu-se tão envergonhada que tentou ocultar seu diabetes de amigos, empregadores e estranhos. "

De acordo com Guzman," Os médicos devem deixar de usar mensagens nocivas, como "não compatível," desmotivado "e" falha ". "Estes termos desencorajam e constrangem em vez de motivar; eles também são freqüentemente equivocados de origem. "

Essa é uma boa ideia. Eu também quero sugerir algo que muitas vezes não é expressado por defensores que estão tentando mudar como o mundo exterior percebe diabetes: T1Ds e T2Ds precisam trabalhar em si mesmos.

As PWDs precisam desenvolver um tipo de resiliência emocional, a capacidade de não permitir que o estigma do diabetes chegue a eles. Precisamos evitar mensagens negativas sobre a doença de moldar nossas auto-percepções e afetar o que sentimos sobre nós mesmos.

Acredite em mim, eu sei que é mais fácil dizer do que fazer. Tive T1D há 54 anos. No entanto, eu ainda estava muito irritado alguns meses atrás, quando eu pedi sorvete em um restaurante depois de calcular cuidadosamente uma dosagem de bolus extra, e um conhecido que sabia que eu tinha T1D disse: "Você não precisa cuidar melhor de si mesmo? "

Goste ou não, as pessoas vão fazer comentários desinformados, insensíveis e até mesmo sobre o diabetes. Devemos trabalhar para reduzir aqueles, mas não podemos eliminá-los. Infelizmente, saber como nos atacar é uma parte importante do conjunto de habilidades necessário para lidar com diabetes tipo 1 e tipo 2.

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