Se sente deslocada devido ao seu Diabetes

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Quer emagrecer? Pare de fazer dieta! #EntrevistaDoMês

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Anonim

À luz de eventos recentes, como um adulto com diabetes tipo 1 , Estou me sentindo mais desconectado do que nunca. Thanksgiving foi novamente o desafio diabético, e você não saberia? Apenas uma pessoa na minha vida pensou em perguntar sobre como eu poderia lutar com isso - e esse é um querido amigo antigo que mora a 3, 000 milhas de distância e não me viu pessoalmente durante anos. Este é um daqueles momentos em que eu me conheço …

Ao longo dos últimos quatro anos, cheguei a ver isso, enquanto a American Diabetes Association não é sem mérito, eles oferecem muito pouco por meio de comunidade ou suporte para diabéticos tipo 1.

As organizações JDRF e CWD (Children with Diabetes) fazem um ótimo trabalho, mas eles se sentem como lugares para crianças com Tipo 1 e seus pais - o que é claro que são.

Desde que fui diagnosticado na idade madura de 37 anos, desejo uma organização que se concentra em adultos com Tipo 1. Onde está o lugar para nós? Além de aqui na internet, é claro? Não há organização sem fins lucrativos, advocacia ou conferência anual para nós tipos LADA. Ou para crianças com Tipo 1 que cresceram para ser adultos com Tipo 1, para esse assunto.

No que diz respeito à LADA, como Lili apontou em uma publicação recente, não há nem um livro do G-D sobre isso, apenas algumas menções aqui e ali em livros de diabetes em geral.

No ano passado, na verdade, eu flutuava a idéia de escrever um livro "Primeiro Ano com diabetes tipo 1" para adultos para a nossa editora, mas achava que o público seria pequeno demais para suportar as vendas. Parece-me que mais e mais pessoas estão sendo diagnosticadas com diabetes tipo 1 como adultos. Isso pode ser anedótico, é claro, uma vez que estas são as pessoas que procuram alguém como eu. Também pode ser um sintoma do fato de que, nos últimos anos, qualquer pessoa com mais de 20 anos que apresentava diabetes era simplesmente assumida como sendo de Tipo 2, porque o início repentino do Tipo 1 era praticamente inaudito em adultos.

Eu realmente não sei, porque há tão pouco dados disponíveis sobre esse fenômeno. Um leitor recentemente me propôs um novo livro chamado "Diabetes Tipo 1 em Adultos: Princípios e Prática", mas este é claramente um guia clínico para profissionais de saúde. Onde os pacientes atuais vão para descobrir mais sobre nossa condição e sobre o outro?

Alguns de vocês podem saber que nosso próprio administrador do site OC Allison Blass vem comprando o conceito de uma conferência anual de redes, especialmente para adultos com Tipo 1. Eu amei a idéia e até propus a chamar o evento "OneLife". Uma conferência como esta não é uma pequena empresa, no entanto, e, portanto, possivelmente pode acompanhar um evento como o TCOYD ou a conferência anual da CWD na Flórida a cada verão. De qualquer maneira, pode-se arranjar, espero apoiá-lo.

Eu acho que foi Bernard quem comentou em uma postagem recente em Apontar para Grace: Não seria bom ter um acampamento para adultos com T1? Talvez apenas um lugar para uma escapadela de fim de semana onde todos os alimentos foram marcados com contagem de carboidratos, e todos ao seu redor também tiveram que testar e dose, testar e tratar e testar mais. Onde todos a sua volta entenderam sua "agenda diabética"?

Porque - como é o caso de muitos de vocês - ninguém na minha vida real, off-line, o dia-a-dia tem uma pista sobre todo esse esforço frustrante que eu estou colocando 24/7 apenas para manter eu vivo e saudável. Muitas vezes desejo passar algum tempo com algumas pessoas que entendem. Acho que só estou me sentindo deslocada.

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