Novo Nordisk recebe a comunidade on-line do Diabetes

Uma conversa importante começou no Arizona na semana passada, entre 'Big Insulin' e Diabetes Online Community (DOC), quando os representantes se uniram para falar sobre maneiras de colaborar para ajudar melhor as pessoas com diabetes.

Ou seja, o gigante farmacêutico Novo Nordisk deu as boas-vindas a uma pequena equipe de defensores do diabetes para participar do fórum inaugural do DOC da Pheonix em 1 de abril. Fizemos o prazer de nos juntar a 10 colegas do DOC neste evento: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-Mom Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker e Kim Vlasnik.

Havia outros com D-experiência na sala também, do médico-chefe da Novo Dr. Todd Hobbs, que vive com o tipo 1, com vários funcionários que têm irmãos ou cônjuges com T1D. Todos juntos, contamos mais de 350 anos de experiência T1 na mesa durante o jantar de boas-vindas na primeira noite!

No entanto, as vozes do tipo 2 estavam visivelmente ausentes - algo que muitos de nós apontaram, e Novo reconheceu isso e perguntou como podemos ajudá-los a melhorar em termos de inclusão.

Enquanto outras empresas de diabetes, incluindo Roche, Medtronic e Sanofi, realizaram esses tipos de eventos antes, esta foi a primeira vez que a Novo apresentou um fórum tão paciente. Certamente, nenhum de nós esperava ver nenhum problema mundial resolvido lá, mas acho que todos nós apreciamos que isso abre uma linha de comunicação entre o Novo e a Comunidade de Diabetes mais ampla que faltou no passado.

Definitivamente sentiu que Novo tinha um desejo genuíno de ouvir da nossa D-Comunidade de maneira que não antes. E, naturalmente, nosso grupo D-Advocates compartilhou algumas opiniões francas sobre várias maneiras de operar melhor.

O título oficial deste fórum de um dia foi " O futuro é agora: o que se segue para o Gerenciamento do diabetes ." Embora isso pareça excitante, a verdade é que essas cúpulas geralmente começam com a empresa anfitriã falando sobre si, como foi o caso aqui. Novo começou com uma breve visão geral de sua história e realizações ao longo dos anos, e eles teceram na informação do produto sobre a Tresiba, sua nova insulina basal ultra-duradoura e até anunciaram um lançamento do site comercial para Tresiba no mesmo dia.

Os tópicos mais amplos abordados incluíram: custo da insulina; o futuro do cuidado do diabetes e até onde chegamos; como a empresa compartilha informações importantes de suporte financeiro e de pares; e uma discussão em grupo e reflexão sobre a interação do DOC e como chegar a mais pessoas na comunidade D.Por algum motivo, não houve uma hashtag específica do Twitter para este evento, mas muitos estavam usando as alças @NovoNordiskUS e @RaceWithInsulin para atualizar o tweet.

O alto custo da insulina!

Claramente, o tópico muito quente dos preços elevados da insulina era o grande problema que todos tinham na mente indo para este evento, o "elefante na sala" que estava falando para ser discutido.

E discuta, nós fizemos.

"O custo da insulina é, obviamente, algo que precisamos abordar, como uma indústria", disse o diretor associado de marketing da Google Michael Bachner. Certo!

Muitos de nós compartilhamos nossos medos por poder pagar insulina, mesmo que vivamos nos Estados Unidos e desfrutem de muitos "privilégios do Primeiro Mundo". "Falamos sobre o crescente número de pacientes em todo o mundo que não têm acesso à cobertura do seguro ou os recursos que fazemos. Por um lado, estamos clamando por uma insulina mais rápida e inteligente, mas também nos preocupamos em poder pagar esses novos produtos extravagantes, uma vez que eles estão disponíveis - especialmente se o seguro não os cobriu.

A OCM da Novo Todd Hobbs (uma de nós PWDs) obtém, mas ele observou que temos uma situação muito mais complexa aqui nos Estados Unidos do que na Europa, onde a insulina custa um sexto do preço dos EUA devido ao governo plano de saúde.

Na U. S., o custo depende principalmente das negociações com os pagadores, segundo os executivos de Novo. Embora os co-pagamentos possam suavizar o golpe para PWDs, o novo regime de saúde e os planos de alta dedutíveis estão fazendo com que o custo de insulina seja um problema mais agudo e visível.

Também houve discussão sobre o fato de que é um equilíbrio delicado, no qual ninguém quer inclinar as escalas do investimento em P & D e desenvolver melhores insulinas e medicamentos.

Muitos de nós fizeram eco de que percebemos que o desenvolvimento de produtos para diabetes é um negócio, que o sistema de saúde aqui nos Estados Unidos é uma bagunça e que as seguradoras e pagadoras têm muito mais poder neste jogo de preços que muitos entendem. Nós entendemos que mesmo os lucros da Big Insulin não são uma aposta segura, mas podem diminuir e diminuir devido às forças do mercado. Entendemos que há discussões por trás das cenas que acontecem entre a Pharma, os pagadores, o governo e organizações como a JDRF e a ADA para fazer melhorias.

Ainda assim, trata-se de uma questão extremamente emocional - porque continua sendo uma indignação que muitas pessoas tenham que abandonar sua saúde ou arriscar-se a morrer por causa dos custos inflacionados deste medicamento que sustenta a vida.

Por minha parte, falei aos jovens de Novo que espero que eles se movam além de apenas dizer "é complicado" e apontar os dedos para outros jogadores. Não é certo que, nesses eventos de advocacia, as primeiras palavras da boca da empresa geralmente se orgulham de sua história de fazer medicamentos que ajudem pessoas com diabetes. No entanto, no próximo suspiro, quando perguntado sobre o aumento dos preços, eles simplesmente dizem: "É complicado e não podemos falar sobre isso."

Nós publicamos recentemente um grito para Eli Lilly na mesma linha: Stand up , Big Insulin, tome as rédeas e comece a iniciar a mudança.

Foi bom ver pelo menos alguns líderes de Novo reconhecendo a necessidade e dispostos a conversar diretamente com PWDs apaixonados sobre assistência financeira e outros apoios que possam oferecer.

"Nós não vamos salvar o mundo e diminuir o preço da insulina amanhã", disse Ambre Brown Morley, Diretor Sênior de Comunicação de Produtos e Relações com Pacientes. "É um problema sistemático. Mas podemos discutir isso e trabalhar em fazer melhor. E se a Pharma não puder fazê-lo, iremos apoiar ADA e TCOYD e outros que possam. "

Como podemos ajudá-lo?

Com essa discussão sobre o custo da insulina, tornou-se muito claro que a Novo não estava fazendo o suficiente para promover os programas e recursos que oferece PWDs - especialmente quando vários de nós na sala coçaram a cabeça e disseram que não tínhamos Ouvi falar sobre seus esforços de assistência paciente.

Por exemplo, eles oferecem cartões de poupança de co-pagamento, mas a empresa admite que não há muita consciência nesses e eles não são muito utilizados. Na verdade, você pode baixar um voucher do site da Novo e levá-lo à farmácia para obter medicamentos por US $ 25 ou menos por mês, geralmente por cerca de dois anos.

A empresa também oferece o que chama de Cornerstones4Care, um programa de gerenciamento de diabetes e assistência ao paciente focado no controle de açúcar no sangue, alimentação saudável, permanência ativa e medicamentos. Você pode se inscrever para um programa de 12 semanas que oferece e-mails personalizados e também pode trabalhar com um treinador de saúde por telefone até

três vezes por semana durante três meses. Isso está funcionando há cerca de 8 meses, diz Novo, e o tempo médio de chamada com um CDE é de cerca de 25 minutos com perguntas que variam de como usar suas canetas de insulina, dicas de contagem de carboidratos e conselhos de exercícios com insulina a bordo.

Parece ótimo! Mas por que esses recursos não são mais visíveis? Sugerimos que o Novo faça isso mais fácil de encontrar em seu site, possivelmente tornando-o instantâneo para chamar a atenção imediata. E nós sugerimos que, nas farmácias, quando um paciente está pegando um produto Novo, o computador do funcionário pode piscar com uma pequena bandeira para notificá-los sobre opções de economia de dinheiro para os pacientes que precisam.

Nós até nos perguntamos por que os kits de kits de produtos da empresa, muitas vezes distribuídos por médicos e educadores de diabetes no momento do diagnóstico, não estão repletos de informações sobre esses cartões de economia de custos e outros programas de assistência ao paciente.

Novo diz que já está começando a investir em programas com farmácias comunitárias e fornecedores terceirizados, para melhor comunicar esses programas de assistência ao paciente - incluindo a notificação pop-up para telas de computadores de farmácia.

Estamos felizes em ouvir isso, e estamos ansiosos para ajudar a divulgar a palavra, conforme necessário.

O Futuro da Diabetes

Houve dois palestrantes convidados para abordar o tema-chave deste evento da evolução da D-gestão ao longo das décadas. O fabuloso Gary Scheiner, um colega de tipo 1 e bem-respeitado educador de diabetes certificado (CDE) e autor, falou de forma convincente sobre tudo o que vimos mudanças nos últimos anos e nossas esperanças para o futuro.

Ele falou sobre a atual explosão da tecnologia do diabetes, e quantos realmente querem ver insulina responsiva com glicose mais recente e mais colaboração e apoio de colegas da Pharma à medida que avançamos.

Dr. William Rowley entrou como um "futurista" para falar sobre as economias do diabetes. Os números são assustadores - veremos um aumento de 54% nas taxas de DT nos próximos 15 anos, mesmo que a incidência de D tenha diminuído no mundo ao longo dos últimos cinco anos. O CDC mostra que apenas 6,8% das PWD recém-diagnosticadas com seguro de saúde privado estão obtendo uma educação de autogestão de diabetes adequada. Isso é possivelmente porque os médicos não prescrevem CDEs, ou talvez muitos consultórios médicos tenham seus próprios profissionais de enfermagem para que eles acreditam que um CDE não é necessário. Ou, possivelmente, é um problema de custo (certo!), Pois ver um CDE muitas vezes exige um co-pagamento maior do que um médico de cuidados primários ou mesmo um endocrinologista que é um "especialista".

Rowley fez um ponto interessante sobre como no próximo futuro, os pacientes receberão provavelmente um programa "empacotado" de suporte e serviços em D, ao invés de apenas ver um médico e obter uma receita médica. Telehealth e suporte de pares on-line são chaves para isso. Agradável!

Nós falamos sobre o uso desse termo detestado, "conformidade do paciente" e muitos de nós refletiram a preocupação de que os médicos parecem lançar essa palavra em torno, mesmo em interações de um paciente. Rowley sugeriu o que todos sabemos ser verdade: que seria mais eficaz obter uma mensagem positiva como "Parabéns, você ficou ótima e acabou de adicionar 5 anos à sua vida! Agora, podemos continuar trabalhando para fazer isso ainda melhor … "

Isso levaria a culpa, o julgamento e a sensação de fracasso de tanta experiência - e substituí-lo por uma sensação de realização e motivação para continuar.

Claro, a ausência de qualquer pessoa com DM2 na sala estava impressionante neste momento. Nós observamos que não podemos falar pelo nosso D-peeps com o T2D, mas parece que tentar criar uma mensagem geral ou uma campanha que se aplica a todos simplesmente não é o caminho a seguir, eu. e. Não há mais cuidados de diabetes "de tamanho único".

Celebrar porta-vozes e mantendo-o real

Que a discussão acima nos levou ao grande tema das melhores práticas para se conectar com outros na Comunidade D,

Queremos Novo e outras empresas farmacêuticas para se envolver e ter conversas bidirecionais ao invés de apenas promover suas mercadorias. Nós expressamos que esperamos que no futuro, empresas como Novo aproveitarão o que já está acontecendo na Comunidade D, em vez de recriar a roda de sua própria visão.

A questão dos porta-vozes das celebridades surgiu também, à luz das recentes notícias do Dr. Phil e James Earl Jones juntando-se a empresas farmacêuticas para promover produtos e falar sobre sua própria diabetes. Novo realmente teve um dos mais célebres porta-vozes da celebridade faux paus na história recente quando contratou a rainha da cozinha do sul, Paula Deen, para promover sua droga T2 Victoza e, em seguida, teve que cancelar o acordo depois de fazer comentários inadequados.

Ainda assim, a empresa se retirou e abraçou o driver IndyCar tipo 1 Charlie Kimball, promovendo sua insulina de ação prolongada Levemir. Muitos na cúpula expressaram muito mais admiração por Charlie, que realmente fala sobre sua diabetes fora das promoções do Novo e faz bem em se envolver com o DOC e a D-Community - especialmente na conferência do Friends For Life do verão, onde ele aparece regularmente.

Muitas vezes, essas celebridades D-peeps compartilham suas histórias, mas não se sente "real". Nós dissemos a Novo claramente quão importante autenticidade é ao tentar inspirar e envolver pessoas com diabetes.

Charlie e o Grande Prêmio

Por que esta cúpula foi realizada em Phoenix, você pergunta? Bem, Charlie Kimball estava preparado para correr no Grande Prêmio de Phoenix em 2 de abril, então a idéia era ter acesso a ele e a esse evento. Este é o oitavo ano em que o Novo patrocinou Charlie, e eles estão muito orgulhosos desse relacionamento.

Ao descobrir, Charlie e Novo apresentaram uma nova aparência para o carro de corrida # 83 de Charlie que teria um trabalho de pintura preto e verde promovendo a insulina Tresiba de Novo. Tivemos o privilégio de obter passes de etapa inicial, por assim dizer, para o Grande Prêmio. Nós temos que ver o carro de Charlie e outros nos poços, e então nós tínhamos fotos individuais e de grupo tiradas com Charlie e o carro # 83 na pit lane. Então, fomos tratados com uma sala de visualização especial acima do Phoenix International Raceway para assistir ao evento ao vivo!

Um grande agradecimento a Novo por isso, juntamente com ( divulgação ) pagando os custos de viagem de todos os participantes e algumas refeições. Não nos pediram para escrever nada, nem o convite influenciou nossa cobertura aqui.

'A' para Esforço

Em suma, agradecemos a convidação para esta primeira cimeira do Novo.

Como outros jogadores da Big Pharma, a Novo como uma empresa cometeu erros e erros ao longo dos anos, como ser capturado subornando médicos e farmacêuticos para empurrar suas insulinas sobre os concorrentes e até mesmo oferecer propinas ilegais ao antigo governo do Iraque .

Mas a equipe de cuidados com o diabetes que juntou este evento agora, em 2016, encontrou-se verdadeiramente dedicada à escuta e a tentar se envolver de forma mais eficaz com a Comunidade Diabetes. Esse é um bônus definitivo! Somos encorajados a saber que essas pessoas - com seus próprios vínculos pessoais com o D-world - estão trabalhando dentro do Novo e conosco para fazer melhorias reais nos sistemas de ferramentas, cuidados e suporte disponíveis para os pacientes.

Portanto, sim, estamos felizes em fazer parte desse esforço. Para avançar, nós, como pacientes, devemos estar dispostos a trabalhar com todos os Powers That Be para elevar nossas vozes sobre o que realmente importa.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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