Bloggers do paciente no BlogHer '09

Na semana passada, os blogueiros d atingem a cena das redes sociais em dois maneiras. Primeiro, houve a Roche Diabetes Social Media Summit em Indianápolis … e imediatamente depois disso, os bloggers de pacientes assumiram o BlogHer '09 em Chicago! Kerri Morrone Sparling, autor de Six Until Me, foi um painelista no painel BlogHer para blogueiros de pacientes e Lee Ann Thill, do The Butter Compartment, foi o nosso correspondente no terreno e compartilha o que aprendeu.

Um post de convidado de Lee Ann Thill, autora de The Butter Compartment

Na semana passada, enquanto eu estava preparando para sair para a Roche Diabetes Social Media Summit e a Conferência BlogHer, fiquei encantado de receba um pedido para escrever uma postagem de convidado sobre a sessão de discussão do BlogHer, "PatientBloggers - You Are Not Your Disease, You Just Blog About It Every Day", no qual Kerri Sparling from Six Until Me seria um painelista. Esta sessão estava no topo da minha lista de coisas que eu estava antecipando no BlogHer '09 em Chicago, então eu aceito com entusiasmo a tarefa.

Gravador de voz digital na mão, fiquei confortável na primeira fila ao lado do meu colega de trabalho D-blogger e amigo, Rachel de Tales of my Thirties, pelo que eu esperava seria inspirador e pensado - provocando sessão com mulheres de mentalidade semelhante que colocam seus negócios pessoais on-line na esperança de encontrar e dar apoio a pessoas que de outra forma não conheceriam que realmente "conseguem".

O moderador era o Sr. Senhora de Whiskey em meu Sippycup e, além de Kerri, os outros panelistas eram Jenni Prokopy de Chronic Babe, um redemoinho de energia positiva que está vivendo com fibromialgia; Loolwa Khazzoom de Dancing with Pain, uma mulher apaixonada que estava em um acidente de corrida e de corrida, e encontrou alívio da dor através da dança quando o estabelecimento médico tradicional falhou; e Casey Mullins de Moosh em Indy, que se afasta de ser um paciente blogger (ou um mommyblogger ou um _______blogger), mas teve uma gravidez extraordinariamente difícil, e escreveu sobre isso, infertilidade e depressão. Eles representavam uma ampla gama de experiências e, certamente, uma ampla gama de diagnósticos médicos, mas eles compartilhavam um fio comum. Eles escrevem sobre viver com doenças e condições médicas, eles escrevem especificamente sobre essas condições do ponto de vista do paciente, e eles escrevem sobre como fazer a vida acontecer no meio e apesar de gerenciar a doença.

Sr. Lady explicou a ordem do dia: os prós e os contras dos blogues de pacientes, a questão sempre consistente da divulgação e, finalmente, a transformação de um blog paciente ao longo do tempo. Como essas questões estão entrelaçadas, a discussão foi muito fluida, com experiências e pontos expressos pelos panelistas e participantes que refletiam essa sobreposição.

Cric Babe, Jenni, mencionou a desvantagem prática de sempre precisar escrever e ter que apresentar idéias. Jenni também disse: "Há momentos em que eu blog e eu sinto que não estou sendo inautêntico, mas vou escrever algo realmente positivo e animador, mas ainda me sinto muito mal … Há uma responsabilidade uma vez que você começa a fazer para continuar trazendo isso porque seus leitores querem e realmente precisam disso, e às vezes isso é realmente, muito difícil - mas às vezes isso realmente me levanta. "

Kerri nos lembrou que não devemos esperar ser perfeito porque é isso que distingue os blogueiros do paciente de mais sites informativos e educacionais - e outros pacientes se beneficiam de ver que é bom fazer o melhor que puder com o que você tem em qualquer momento. "Só porque somos bloggers pacientes e nós escrevendo sobre nossas doenças, isso não significa que somos impressionantes em gerenciá-las. Estou escrevendo sobre diabetes todos os dias, tenho diabetes há 23 anos e não tenho resultados perfeitos de açúcar no sangue. "

Ao longo dessas mesmas linhas, Casey identificou o valor de poder compartilhar honestamente a feiúra que vem com problemas de saúde e condições médicas e como até mesmo as pessoas que não estão nas trincheiras estão lutando contra nós O inimigo comum pode se beneficiar dos blogs dos pacientes. "Através dos blogs, podemos compartilhar que nem sempre são unicórnios e arcos-íris. Nós, como blogueiros, temos uma maneira de educar os leigos sobre o que estamos passando."

A questão da divulgação suscitou a descrição lúdica de uma mulher de ser diagnosticada com uma condição auto-imune em que suas células brancas derrubaram todo o cabelo (ah, aquele sistema imunológico assustador só tem uma maneira de causando estragos de inúmeras maneiras para muitos de nós). Não só ela não precisa depilar as axilas, mas agora ela usa uma peruca. "Estou perfeitamente bem. Não tenho sintomas além do que você vê aqui", referindo-se a seu couro cabeludo desordenado.

Ela disse que escreveu uma postagem de blog sobre a experiência, descrevendo a queda emocional - sem trocadilhos - e depois o confronto resultante de seu marido que queria saber por que ela manteve toda sua sentimentos por dentro. Ela terminou dizendo que não precisamos colocar as "coisas" emocionais lá fora, mas, se o fizermos, o apoio estará lá. Divulgação, embora assustadora e possivelmente arriscada, pode resultar em suporte que você nunca poderia ter encontrado de outra forma.

No que diz respeito à divulgação, Kerri também falou sobre uma preocupação bastante específica que ela teve como blogueira usando seu nome completo, uma preocupação que eu compartilho muito como alguém que estava ativamente procurando emprego - encontrando empregos de empregadores que realmente não têm nada além de desincentivos para contratar uma pessoa com diabetes. Ela explicou que teve sorte em conseguir um emprego na DLife, mas reconheceu que era uma exceção. Se ela alguma vez se encontrar na necessidade de um emprego no futuro, a realidade é que divulgar a qualquer pessoa com uma conexão de internet que você tenha diabetes pode voltar e mordê-lo na parte traseira.

Os benefícios de ser um blogger paciente aumentou rapidamente apesar de quaisquer desvantagens reais ou percebidas. A palavra "comunidade", foi mencionada uma e outra e outra vez, o que não deve ser uma surpresa para a Comunidade Online Diabetes. Encontrar um sentimento de pertença através de blogs e mídias sociais quando essa comunidade não existe na vida cotidiana pode fazer tanta diferença em sua perspectiva e como você gerencia sua doença.

No espírito da comunidade, alguns dos membros do público compartilharam suas experiências pessoais, e eu fiquei humilde por estar entre tantas mulheres fabulosas colocando tudo lá na internet, escrevendo sobre algumas coisas muito pessoais, mesmo dolorosas. Havia Elizabeth Norton de Celebrate the Silver Lining, que passou pelo wringer, tendo sido diagnosticada com uma doença fatal em busca de respostas de seus profissionais de saúde. Ao lado de mim, sentou-se Katie do Brain overflow, cujo cérebro é muito grande para o crânio. Ela teve uma cirurgia para reparar o problema, e não apenas a cirurgia não resolveu, ela agora tem outros problemas médicos como resultado da cirurgia.

Também de interesse, especialmente à luz da Cúpula do Diabetes patrocinada pela Roche, alguns representantes da Johnson & Johnson estavam presentes - e tomando notas. Eu não sei sobre você, mas definitivamente sinto-me valido que a Big Pharma está tomando conhecimento dos pacientes e o que temos de dizer de uma maneira que eu acho que acabará resultando na mudança de paradigma que mencionei aqui em resposta à publicação de Amy na última semana em que precisamos ter os cuidados de saúde que merecemos.

Assim como nosso relacionamento com a Big Pharma parece estar se transformando graças aos pacientes que blog, o blogging dos pacientes é um veículo para nossa própria transformação, que foi o último tema do painel de discussão. Loolwa descreveu sua transformação pessoal de um jovem adulto muito atlético para alguém que estava incapacitado por dor crônica e resultando em depressão para um paciente capacitado que encontrou meios alternativos para gerenciar seus problemas médicos que, consequentemente, mudou outros aspectos de sua vida, nomeadamente o curso de sua carreira . Ela disse que uma das principais razões pelas quais ela começou Dancing with Pain "foi motivar e inspirar" a si mesma.

Loolwa fez alguns pontos excelentes sobre a transformação. Embora eu não possa enfatizar o valor de encontrar a comunidade através do blogging do paciente o suficiente (seja você um escritor ou um leitor), no final, os blogueiros do paciente fazem isso por si mesmos. Eu certamente estou inspirado no blog sobre minha vida com diabetes tipo 1 porque eu quero ajudar os outros, mas isso é secundário. Principalmente, eu preciso me ajudar a me sentir bem em uma doença que nem sempre me faz sentir tão bem. Eu preciso reconhecer e estar OK com as formas como o diabetes me afeta, tanto fisicamente como emocionalmente. Se eu não posso pelo menos dar passos para isso, não sei se estou na melhor posição para ser uma fonte de apoio ou inspiração para os outros. Conheço os motivos do blogging e os benefícios derivados dele variam em certa medida de um paciente-blogger para o próximo, mas meu relacionamento em constante evolução com o diabetes está em um constante estado de transformação, impulsionado pelo poder verdadeiramente notável do paciente - blogging.

Obrigado, Lee Ann, por compartilhar seus pensamentos com aqueles de nós que não puderam estar lá - e graças a Kerri por representar a comunidade D no painel!

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