Namorado de um Longtime Type 1 Diabetic Champions Afrezza

Seja bem-vindo à nossa série periódica Follies do parceiro aqui no 'Mine, em que apresentamos posts de convidados de cônjuges, parceiros e entes queridos de PWDs (pessoas com diabetes), compartilhando seus POVs em ter diabetes em suas vidas.

Por favor, aguarde Steve Johnson em Indiana, que vem namorando um tipo de longa data 1 nos últimos sete anos. Sua namorada foi diagnosticada há mais de três décadas, e no início deste ano ela teve a chance de tentar a insulina inalada de Afrezza. Isso acabou por mudar a vida, diz Steve, e estamos ansiosos para ouvir a história do casal #RealWorldAfrezza aqui hoje.

A #RealWorldAfrezza Convidado Postado por Steve Johnson

Minha namorada Magaly foi diagnosticada aos 10 anos com diabetes tipo 1, experimentando todos os sintomas freqüentes que você ouve - sede constante, micção freqüente, peso perda e letargia. Suas lembranças do evento se tornaram nubladas ao longo dos anos, e a vida de um diabético tornou-se tão arraigada em sua psique que ela não lembra muito de uma vida pré-diabética.

Nos encontramos há sete anos no Match. com algo que costumávamos esconder com histórias de uma reunião orquestrada por amigos de amigos. Até que nossos amigos conheciam nossos amigos e já não fazia sentido.

Eu sou um biólogo do câncer e ela é gerente de sinistros no Anthem em Indianapolis. Trabalhamos de um lado para o outro por mais de 10 anos, mas exigiu tecnologia para nos unir. Para ser honesto, provavelmente não teria tido a coragem de falar com ela se nos tivéssemos encontrado várias vezes ao longo desses 10 anos.

Uma vez que começamos a namorar, tomei consciência de seu diabetes muito cedo em nosso relacionamento porque ela usava uma bomba de insulina, e eu estava ciente de que uma bomba era de um amigo diabético meu. Olhando para trás, percebi que ela estava relutante, e talvez até envergonhada, para me dizer que ela era diabética mesmo que não fosse sua culpa de nenhuma maneira. Ela estava envergonhada pela bomba em tempos de intimidade, mas eu não estava menos preocupado com isso. Como cientista, eu acreditava na íntegra que não era grande coisa, e que as maravilhas da ciência conquistaram essa terrível doença e os diabéticos viveram vidas normais graças a essas maravilhas da medicina moderna.

Ao longo de nossos primeiros anos juntos, percebi o quão desafiador é a vida de um diabético. Eu a vi mudando seu site de bombas tantas vezes (a cada três dias) que eu tenho certeza de que eu poderia fazer todo o processo sozinho, tão complicado quanto parecia ao princípio. Fiquei extremamente consciente dos sinais e sintomas do baixo nível de açúcar no sangue - suores frios úmidos e altos níveis de açúcar no sangue com letargia e olhos distantes atordoados.Qualquer um que viva com um diabético por algum tempo experimentou esses baixos assustadores onde seus olhos se tornam distantes, escuros e assustadores. Para mim, esses eventos estavam suficientemente distantes para esquecer o procedimento exato para injetar-lhe um tiro de glicose em caso de emergência e sempre pediria um curso de atualização no dia seguinte sobre o procedimento.

Eu diria ao longo de nossos sete anos que juntos teríamos aproximadamente dois eventos assustadores como esse por ano, com o último evento desse tipo sendo o mais assustador até agora.

Eu rolei na noite para apertá-la e percebi que ela estava em uma piscina de suor, e eu a acordei com algum esforço para incentivá-la a obter um pouco de suco de laranja. Quando ela saiu da cama, seus olhos estavam tão escuros e seu rosto tão magro e pálido que literalmente me sacudiu no coração e percebi pela primeira vez o quão perigoso são esses eventos. Seu açúcar no sangue naquela noite caiu para 38 e nunca vou esquecer.

Magaly é uma dessas pessoas que faz todas as coisas certas. Ela trabalha duro, cuida de sua família e amigos e é contada no trabalho para cumprir suas obrigações com sucesso.

Por ingenuidade, quando mencionava casualmente suas visitas de endo e seus A1Cs de 7. 5, 7. 8, 8. 0, eu só achava que isso era normal e ela estava indo bem. Gostaria de perguntar-lhe o que seu médico disse e ela diria que ele disse que ela poderia fazer melhor, mas novamente eu pensei que isso era tudo muito normal e ela estava ótimo. Não foi até que eu comecei a explorar novas opções de tratamento diabético que eu realmente comecei a me educar sobre as perspectivas de longo prazo para os diabéticos e entendi que os A1C's de 7. 5-8. 0 estavam, de fato, causando seu dano de longo prazo que se mostraria nos próximos anos.

Nunca fomos algo parecido com ativistas em relação ao diabetes. Na verdade, Magaly irá dizer-lhe que a última coisa que quer fazer é lidar com a diabetes o dia todo e depois falar sobre isso à noite. Eu a ouvi várias vezes dizer com um pouco de exaustão que ela simplesmente desejava que ela fosse embora e ela pudesse tirar férias com diabetes.

Durante muitos anos, eu estava muito relutante em tocar ou procurar oportunidades para ser útil ou pró-ativa na comunidade Diabetes acreditando que realmente não era meu lugar. Apenas recentemente, eu encontrei uma causa em que eu acredito e entendi que eu de fato é uma parte verdadeira dessa comunidade D.

Durante o curso da minha busca de melhores tratamentos, tomei conta de um homem fascinante chamado Alfred Mann e um novo tipo de insulina inalada que ele passou mais de uma década em desenvolvimento, chamado Afrezza. Ele passou recentemente, mas foi, sem dúvida, um dos grandes gênios do nosso tempo. Entre suas realizações: ele inventou o implante coclear e o fabricante de ritmo, e fundou a empresa de bombas de insulina Minimed que eventualmente foi adquirida pela Medtronic.

Agora, na minha opinião, o seu maior avanço na terapia com insulina desde a tecnologia recombinante (insulina da década de 80) foi utilizado para produzir insulina humana em grande escala.

Como cientista, fiquei instantaneamente intrigado com as propriedades únicas desta nova insulina e fiquei animado para apresentar Magaly a este tratamento como forma de melhorar sua saúde.

Ela tentou Afrezza e tem usado isso nos últimos 10 meses. Seus A1Cs melhoraram muito - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - e esperamos poder usá-lo no futuro.

Recentemente, convenci com sucesso a Magaly para começar a usar um monitor CGM (com grande esforço) para melhorar ainda mais os seus A1Cs. Eu digo com grande esforço porque ela realmente não gostou da bomba e estava presa a ela 24/7. Depois de experimentar a liberdade de ser livre de bomba, ela estava relutante em ir ao CGM. Agora, estou quase obcecado por observar seus níveis de açúcar no meu telefone e enviar mensagens de texto para ela sugerir que ela precisará corrigir antes que ela fique fora do alcance.

Estou convencido de que este tratamento (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) tem o potencial de mudar a vida das PWDs.

Eu me tornei sua voz na Comunidade do Diabetes, transmitindo sua experiência com esse tratamento, de forma egoísta para garantir sua saúde, tentando garantir a sobrevivência de Afrezza como um produto, mas também porque acredito realmente que qualquer diabetico que eu influencie para começar isso O tratamento irá viver uma vida mais longa, mais feliz e saudável.

Muitas vezes, posteio seus resultados e experiências no Twitter e recentemente comecei a transmitir essas experiências em TuDiabetes . Procuro oportunidades para ajudar outras pessoas a mudar para Afrezza para fazê-lo com sucesso.

Recebemos muita ajuda de outras pessoas com diabetes on-line quando fazemos a transição. Vendo de primeira mão o efeito surpreendente que Afrezza teve no tratamento de Magaly, muitas vezes estou confuso e enfurecido com a relutância dos médicos em prescrever Afrezza e companhias de seguros para cobri-lo.

Nos 10 meses desde que Magaly esteve em Afrezza, ela não teve um baixo assustador!

Nós não mantemos mais o OJ na geladeira, e para ser honesto, eu nem sei no momento em que o seu tiro de glucagon é. Seu tempo no alcance é incrível, e podemos ver isso agora no seu CGM o tempo todo! Sem dúvida, sua qualidade de vida é muito melhorada. Não só ela não teve um assustador baixo desde o início de Afrezza, ela não teve um dia de montanha-russa de insulina, que costumava acontecer com frequência em insulinas regulares, e seu A1C caiu quase 1 ponto percentual total.

Como todos com diabetes sabem, cada pessoa com diabetes é diferente e um tamanho nunca se encaixa em tudo. Muitas vezes um tamanho se encaixa pela manhã, mas não à noite. Pessoalmente, achamos que Afrezza é uma ótima escolha e qualquer pessoa que considere que deve chegar e pedir pelo menos tentar.

Somos apaixonados por esse produto e acreditamos que ele tem o potencial de mudar a paisagem do diabetes e evitar tantos sofrimentos nas mãos dessa doença difícil.

Atualmente, Magaly está tendo provavelmente seu melhor ano como PWD desde o ano da lua de mel. Ela se acostumou com o CGM e está feliz de usá-lo. Estamos maravilhados com o quanto aprendemos sobre o açúcar no sangue e a forma como o corpo responde. Com Afrezza ela é capaz de corrigir rapidamente qualquer altura que possa ter, e teve alguns dias incríveis com tempo quase completo no alcance, 70-150.Aprendemos que ela tem uma tendência a aumentar após o café da manhã e nunca a conhecemos. Agora estamos lutando com êxito neste pico, o que é ótimo. Seu CGM também revelou que ela tem uma tendência a diminuir a noite baixa, então estamos mudando para uma dose basal de manhã, em vez de à noite, para ver se podemos resolver isso.

Outra descoberta interessante, mas não surpreendente, é que, quando estamos com amigos socialmente, ela precisa ser muito mais agressiva com a Afrezza. Quando estamos fora, as pessoas nem sequer perguntam sobre Afrezza e eles devem apenas pensar que é um inalador de asma. Mesmo os nossos amigos parecem não sequer notar quando a leva.

Pela primeira vez desde que conheci Magaly, ela está entusiasmada com o controle que ela tem e otimista sobre um futuro longo e saudável. Ela pode monitorar seu BG em tempo real e facilmente agüentar sua dose sem se preocupar em lutar por um mínimo por horas, ou aguardando horas para derrubar um alto.

Estamos entusiasmados com o futuro e todos os planos e sonhos que temos juntos. Com sua saúde melhorada, somos positivos, teremos feito tudo o que queremos por muitos anos, e acreditei ou não, ela recentemente disse que não pode esperar para ver o que seu próximo A1C será!

Obrigado por compartilhar sua história, Steve! É maravilhoso saber como a Afrezza tem trabalhado para a Magaly e o potencial que pode ter para outras PWDs.

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