Quer emagrecer? Pare de fazer dieta! #EntrevistaDoMês
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Hoje, estamos conversando com Karl Rusnak em Ohio, que foi diagnosticado com o tipo 1. 5 há cerca de oito anos, logo após terminar a faculdade. Ele é um 30-algo que trabalha como um consultor de comunicações sem fins lucrativos, que é reconhecidamente muito novo para a cena de defesa do diabetes - como ele diz que compartilhar sua história de saúde não era algo com o qual ele sempre estava confortável. Mas ele está pulando no fundo, agora em uma série de questões, particularmente quando se trata de inovação no acesso à diabetes e acessibilidade.
Além disso, aqui está Karl …
Entrevista com T1D Peep Karl Rusnak
DM) Nós gostamos de começar perguntando a todos a "história do diabetes". Você pode compartilhar o seu?
Quando eu tinha 23 anos, no fim de semana do Dia do Trabalho 2009, pouco depois de me formar na faculdade, fui ao médico pela primeira vez em alguns anos para obter um check-up. Eu estava me sentindo um pouco fora naquele momento, mas não conseguia colocar meu dedo sobre o que estava acontecendo. Meu médico realizou exames de sangue que não levantaram nenhuma bandeira vermelha, mesmo que quando eu olhei para trás mais tarde, eu podia ver meu A1C estava ligeiramente elevado.
Um mês depois, todos os sintomas clássicos da diabetes não controlada eram claramente evidentes: sede inextinguível, acordando cinco vezes por noite para urinar, letargia, etc. Quando voltei ao médico, meu A1C terminou 10 e fui encaminhado para um ótimo endocrinologista que realizou exames adicionais. Meus médicos estavam adequadamente céticos de um diagnóstico de tipo 2 e queriam me colocar em insulina imediatamente, embora rapidamente se tornou aparente que não precisava disso naquele momento.
E então ficou evidente que você era um tipo 1?
Hoje eu costumo dizer às pessoas que eu sou tipo 1, pois sou 100% dependente de insulina e não tenho resistência à insulina, mas na verdade testei a maioria dos anticorpos associados à T1D. Meu tratamento foi mais como um Tipo 1. 5 ou um indivíduo LADA. As pílulas funcionaram brevemente, mas agora estou fazendo insulina por vários anos.
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Fonte: TheDiabetesCouncil. com
URL: // www. thediabetescouncil. com / type-1-5-diabetes-an-overview /
Como isso afetou você, não tendo um diagnóstico claro no momento?
Não se encaixava perfeitamente em uma categoria usada para me incomodar um pouco mais e provavelmente me levou a ser resistente a seguir a insulina por mais tempo do que deveria.
O diagnóstico foi um grande choque, pois nenhum parente de sangue era diabético no momento em que eu fui diagnosticado, e eu realmente não conheci ninguém na minha faixa etária que também tinha sido diagnosticado. Eu tive sorte, no entanto, que minha mãe é uma dietista registrada, então eu cresci lendo rótulos nutricionais, o que certamente facilitou as coisas. Talvez, ironicamente, acho que ser diagnosticado tornou-me mais saudável no geral, uma vez que me obrigou a marcar alguns maus hábitos alimentares. Eu me tornei mais ativo, perdi um pouco de peso, e geralmente colocava um foco melhor na minha saúde.
Você pode nos informar sobre o seu trabalho ao executar comunicações para um local sem fins lucrativos?
Neste momento, eu trabalho com um comitê de campanha 501c4 formado especificamente para obter uma iniciativa anti-filhote de cachorro na urna em Ohio. Estou aqui em Columbus, quando cheguei aqui para frequentar a Ohio State University e apesar dos planos anteriores, nunca sai.
No passado, trabalhei em diversas capacidades em campanhas, consultoria política, comunicação de advocacia, e assim por diante. Basicamente, eu tentei conectar minha carreira com coisas que me interessam, e isso assumiu várias formas diferentes. Eu não tive o privilégio de trabalhar em qualquer coisa de saúde ou relacionado à diabetes ainda, mas é definitivamente na pequena lista de coisas em que eu gostaria de participar.
Que tipo de atividades de diabetes ou advocacia você tem seu olho em frente?
Esta é realmente algo que é bastante novo para mim. Por um longo tempo, fiquei bastante calado sobre o meu diabetes, mesmo com as pessoas que estou perto. Apesar de ser sincero em quase qualquer outra questão que eu me preocupa, eu vi em grande parte o diabetes como algo que eu tenho que superar pessoalmente para superar e evitá-lo se envolver. Ainda estou tentando descobrir onde me sinto mais confortável dentro da comunidade de defesa do diabetes.
Usar diabetes em sua manga pode ser um pouco assustador no início … como foi para você, começando a abrir?
Família e amigos têm apoiado esmagadoramente. Minha namorada, Sarah, tem me encorajado a ser mais aberta sobre ter diabetes e, em geral, acho que fazê-lo fez a vida melhor e mais interessante. Como todas as pessoas com diabetes, encontrei algumas pessoas que são rápidas em compartilhar seu método infalível para reverter o diabetes, ou sua história de horror de um tio que perdeu um membro, mas geralmente as pessoas são bastante favoráveis.
Você conseguiu encontrar suporte quando você precisou disso?
O diabetes pode ser uma doença isoladora. Em outras áreas da vida, faço um esforço para me envolver em outras comunidades que são importantes para mim: política local, advocacia de bicicleta, organizações profissionais e assim por diante. Todos esses grupos me permitem conectar-me a indivíduos com idéias semelhantes e estimular a inovação através de idéias compartilhadas. No entanto, raramente conheço outros diabéticos do tipo 1 e a minha principal conexão pessoal com a inovação no tratamento do diabetes é o meu médico.Isso deixa as comunidades on-line como o único substituto da interação na pessoa, e gostaria de aproveitar a oportunidade para participar pessoalmente de uma conversa com outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes.
Mas pouco depois do diagnóstico, mergulhei em fóruns de diabetes e não gostei do que encontrei. Eles pareciam estar cheios de evangelistas sem-carb que colocam leituras perfeitas acima de tudo na vida. Desde então, encontrei o DiaTribe útil para manter a nova tecnologia e pesquisa, e embora eu não seja geralmente um Redditor, encontrei o subreddit de diabetes para ser uma boa comunidade.
E é claro que você nos encontrou em DiabetesMine , e solicitou uma bolsa de estudos para a nossa Cúpula …?
Sim! Além do benefício óbvio de aprender sobre novas idéias e inovações de pessoas que passam muito tempo pensando sobre essas coisas, estou ansioso para estar na sala com outras pessoas com diabetes. Eu raramente conheço alguém pessoalmente que lida com os mesmos desafios do dia-a-dia. Eu acho que muitas idéias boas vêm da interação cara a cara.
Quais são algumas das maiores mudanças que você notou em cuidados desde que você foi diagnosticado?
Fiquei realmente entusiasmado com mudanças que permitem um melhor controle ao viver uma vida bastante normal. Quando eu poderia finalmente ligar meu Dexcom diretamente com meu iPhone, fiquei muito feliz. Eu acho que o design amigável para usuários finalmente começou a ser uma consideração na tecnologia do diabetes, que não é apenas sobre coisas que parecem legais. Uma caixa de medição bem projetada torna muito mais fácil dar uma volta com todos os meus equipamentos necessários e isso cria uma melhor qualidade de vida em geral.
Por outro lado, itens importantes são tão caros e quase tão difíceis de obter quanto já foram. Apesar dos dados sobre como o acesso a coisas como bombas de insulina melhoram os resultados, ainda existem obstáculos enormes, sejam eles financeiros ou suportados por companhias de seguros. A insulina ainda é muito cara. Muitas companhias de seguros não irão cobrir tiras de teste suficientes para obter uma imagem precisa da sua glicemia. É difícil entusiasmar-se com a inovação tecnológica quando há um enorme grupo do Facebook onde as pessoas basicamente imploram suprimentos.
O que você acha que são os maiores desafios agora na inovação do diabetes?
Eu acho que eles estão todos relacionados ao acesso. Se esse é o acesso ao melhor acesso tecnológico, consistente e acessível à insulina, ou acesso à educação sobre a melhor maneira de gerenciar seu próprio diabetes, essas coisas não estão disponíveis para todos.
Eu vou ler blogs e tweets sobre novos recursos de bombas o dia todo, mas acho que a inovação real virá em como melhorar o acesso para todas as pessoas. DiabetesMine Vencedor de Vozes do Paciente Karl RusnakO fato é que a inovação chegou longe o suficiente para que, se você é uma pessoa com recursos, você pode acessar essas coisas e viver uma vida muito boa com diabetes. A diferença é muito fraca, no entanto, se você não tem meios. Eu vou ler blogs e tweets sobre os novos recursos da bomba durante todo o dia todos os dias, mas acho que a inovação real virá sobre como melhorar o acesso de todas as pessoas.
Se você pensasse fora da caixa para resolver problemas - uma necessidade de saúde específica em diabetes, o que você sugeriria?
Ao longo dos últimos 8 anos, eu tive cinco planos de seguro diferentes e perdi incontáveis horas apenas tentando navegar esses planos para obter o tratamento do meu endocrinologista e eu decidir é certo para mim. Alguns dos planos tiveram programas de tratamento de diabetes que supostamente ajudam você a administrar seu diabetes, mas estes geralmente são focados em coisas como dieta e exercício, não agilizando o processo de obtenção de aprovação para as tiras fora do formulário que realmente se encaixam no meu medidor. Tem que haver uma maneira de colocar defensores especializados para tornar esse processo mais fácil. Diabetes já tomou muito do meu poder intelectual sem se preocupar sobre se eu posso promulgar o programa de tratamento que decidi com meu médico.
* Nota do Editor: Confira a iniciativa #PrescriberPrevails sobre o grande problema da chamada "Mudança Não Médica" - talvez seja o seu lugar de advocacia aqui.
E obrigado Karl, por compartilhar sua história! Estamos ansiosos para ouvir mais sobre seus pensamentos na Cúpula da Inovação.
Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.Disclaimer
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