Diabetes Destaques de Friends For Life 2017

Um dos momentos mais mágicos no diabetes acontece todos os anos em julho, com a conferência anual Friends For Life, realizada pela organização Children With Diabetes sem fins lucrativos.

Não deixe o nome te enganar - não é apenas para crianças. Os adultos com diabetes são uma força cada vez maior na FFL, inclusive no evento anual 18 deste ano no Disney Resort em Orlando, FL.

Cerca de 2 000 pessoas vieram da África do Sul para estar na conferência de 2017, incluindo 700 temporizadores - e 47% dos participantes no total eram adultos, a porcentagem mais alta de qualquer conferência FFL de verão até à data!

"Isso reflete o fato de que muitos de nossos adolescentes cresceram para ser adultos e continuam atendendo, e que oferecemos conteúdo interessante aos adultos T1 de qualquer idade", diz Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, vice-presidente de Educação e Programas da CWD, que ajudou o fundador da CWD, Jeff Hitchcock, a iniciar a experiência anual da FFL há quase duas décadas.

Esta não é uma conferência típica, como muitos com um sabor profissional distinto. Em vez disso, este é projetado especificamente para pessoas que vivem com diabetes e aqueles em nossas vidas, como pais, avós, cônjuges e amigos. A vibração distorcida e calorosa do apoio e da diversão dos pares, juntamente com uma unidade educacional única e energia de incêndio, são o que torna o FFL tão bem sucedido. Pulseiras especiais referidas como "bracelete verde da comunidade" marcam todos os que vivem com diabetes pessoalmente.

Nossa equipe foi bummed para não poder participar neste ano, mas agradecemos seguir a ação de Orlando via hashtag # CWDFFL2017 no Twitter e conversamos extensivamente com organizadores e participantes. Com isso, juntamos o seguinte resumo dos destaques da conferência deste ano.

Destaques de Friends For Life 2017

The Award (s) Ir para …

Parabéns ao Dr. Irl Hirsch por receber o Prêmio de Serviço Distinguido da CWD!

Um endocrinologista e pesquisador da Faculdade de Medicina da Universidade de Washington e do tipo 1 de longa data ele mesmo, Irl tem sido uma voz incrível e advogada na nossa Comunidade D ao longo dos anos, de defender a importância da variabilidade da glicose além de apenas a A1C para aumentar mais recentemente o nível de conversa sobre a questão do preço da insulina nos Estados Unidos. Tanta paixão merece reconhecimento! Parabéns Irl!

Também ficamos entusiasmados ao ouvir que Brenda Hitchcock (esposa do fundador da CWD, Jeff Hitchcock) ganhou uma merecida honra, graças a suas incontáveis ​​horas escrevendo bolsas e fazendo trabalhos de bastidores para o CWD .

Betaer Bionics 'iLet Gen 4

Enquanto a FFL não é uma conferência de tecnologia em si, muitas empresas hospedam sessões para mostrar seus dispositivos mais recentes e solicitar feedback das famílias D em design.Qualquer coisa relacionada a novos sistemas de loop fechado sempre faz um splash no FFL.

Este ano, a Beta Bionics revelou seu protótipo de 4ª geração do sistema iLet (pâncreas biónica) e mostrou os primeiros vislumbres do que será essa tecnologia de próxima geração. Lembre-se, foi há apenas um ano que vimos o iLet de terceira geração.

O Gen 4 iLet será 57% menor e mais fino, com uma tela sensível ao toque aprimorada e vidro ondulado curvo. Terá um cartucho pré-cheio com glucagon e um cartucho de insulina pré-cheio / enchimento manual. Ele também apresentará Bluetooth para compartilhamento de dados com um aplicativo para dispositivos móveis.

Enquanto o Beta Bionics certamente criou buzz na FFL, muitos ficaram desapontados ao saber que a linha de tempo para o iLet chegando ao mercado agora é mais tarde do que o esperado originalmente. O pesquisador principal Ed Damiano agora diz que eles estão procurando trazer um produto único para insulina no mercado primeiro em 2019, e o sistema de hormônio duplo seguirá em cerca de 2021 - com testes cruciais esperados nos próximos anos. Mas oi, ainda não está muito longe!

Overheard por um participante que conseguiu jogar com o protótipo iLet 4 na FFL: "É o pedaço mais incrível de hardware de diabetes Tipo 1 que eu já vi na minha vida inteira. As inovações são brilhantes e além do alcance do que outros atualmente. "

Destaques da Expo e da Apresentação

Um dos maiores destaques para muitos na FFL é a sala de exposições, que é menos focada em produtos do que a maioria dos eventos similares, e tem mais diversão construída - a partir de jogos , atividades e brindes para celebridades fazendo aparências motivacionais. O esquiador olímpico Kris Freeman, os motoristas de corrida Charlie Kimball e Ryan Reed, e cantores como Crystal Bowersox e RaeLynn são apenas alguns que agraciaram o palco no FFL. Isso é enorme, dado que ele inspira crianças e realmente incorpora a mensagem "Você pode fazer isso", que é a chave para este evento mais do que a maioria.

Nosso defensor e amigo do D-blogueiro, Kelly Kunik, mais uma vez, teve um estande para a campanha #IWishPeopleKnewThatDiabetes, que convidou os participantes a usar um marcador para compartilhar seus sentimentos sobre o que eles desejariam ao mundo em geral saber sobre nossa doença . Claramente da leitura, você pode ver o humor é mais positivo do que negativo, e um tema comum é que o diabetes não precisa limitar as PWDs.

Nada disso significa que ainda não foram abordados temas sérios na FFL, é claro.

Diabetes em 212 graus: Dr. Desmond Schatz, um famoso pesquisador e pesquisador da Flórida, deu uma movente abertura do discurso de abertura intitulado "Diabetes em 212 graus" referindo-se ao "ponto de ebulição da água onde ele entra em erupção com urgência" - transformar a "doença invisível" em um crise altamente visível. Esse discurso ganhou uma ovação de pé!

Conexões da comunidade: Nosso amigo DOC do podcasting, Stacey Simms, deu uma nota final que parecia amarrar tudo, enfatizando como o apoio aos pares e as conexões da comunidade podem tornar a vida com diabetes muito melhor.

Oh, e as próprias sessões …?

Você nomeia o tópico do diabetes, e há uma sessão que você pode encontrar abordando no FFL deste ano. As sessões abrangeram tudo, desde questões específicas do cônjuge até as relevantes para pais e avós, sessões sobre sexo e relacionamentos, e muitos sobre compartilhamento de dados e como a comunidade #WeAreNotWaiting cresceu tanto nos últimos anos.

"Houve muitas sessões novas e tópicos de ponta", diz Laura, observando que suas tarefas organizacionais a mantinham ocupada demais para participar de qualquer uma das sessões.

Rendas para anos de transição: Novo este ano foi uma faixa especialmente para "adultos emergentes" - não adolescentes, mas não adultos de pleno direito. O objetivo dessas sessões era oferecer conteúdo apropriado para jovens adultos, como lidar com questões de seguro e entender seus direitos legais à medida que entram no mercado de trabalho. Jeff e Laura dizem que estes foram muito bem recebidos, e eles estão empolgados em construir essa faixa em 2018.

Conferência em uma conferência: Estas mini-sessões rápidas incluíram muitos olhares mais curtos sobre temas dentro do prazo de uma sessão regular, projetado para os adolescentes como forma de oferecer-lhes uma chance para escolher sessões que atendam às suas necessidades (e curtos períodos de atenção). O feedback foi uniformemente positivo, também.

Takeaway de um Terceiro Temporizador

Nós ouvimos o D-peep Morgan Shepard, do Michigan, que freqüentou a FFL pela terceira vez este ano após o seu diagnóstico aos 17 anos em 2011. Aqui está o que ela nos diz, sobre o que foi mais sobre o seu tempo na Flórida:

Morgan Shepherd e seu FFL "diabestie" Ashlyn.

"(A) experiência traz lágrimas aos meus olhos e um sorriso brilhante no meu rosto. A semana estava cheia de infinitas lembranças felizes e alguns momentos tristes, bastante semelhantes a como a vida com diabetes é.

" Este ano Agradeci a adição das sessões especificamente voltadas para jovens adultos … como seguro para jovens adultos, direitos legais como T1D e adulto 101. Mas, mais do que as sessões, queria focar a comunidade e as pessoas incríveis dentro dela. Nos últimos anos, criei algumas amizades incríveis que consegui crescer e começar novas que eu sei que vão durar para sempre. Estas são as pessoas que conhece e sente instantaneamente que as conhece desde o início dos tempos porque compartilharam experiências semelhantes. Eles estavam lá para mim quando recebi um pouco de notícias inesperadas durante o meu exame retiniano no início da semana. E naquele segundo momento de pânico momentâneo, eu sabia que estava certo onde deveria ser. Entre meus povos. Com a minha tribo. Esses momentos de união, amor e apoio são o que torna a FFL tão mágica. Esse sentimento de "eu também". Essa sensação de saber que qualquer diabetes lança o meu caminho, eu tenho uma tribo que tem as minhas costas, não importa o que. "

Claramente, as amizades e apoio FFL promove são incríveis. < Obrigado a todos os que participaram e compartilharam suas experiências. Para mais cobertura, veja

alguns pensamentos de blog do D-Dad Tom Karlya, o amado mestre de cerimônias da FFL a cada ano; Recipie de Kerri para FFL em SixUntilMe, e Ashlyn diagnosticado há dois anos aos 19 anos que blogs na Trail of Test Strips).

Não podemos esperar para se juntar a diversão novamente no evento do próximo ano, previsto para 10 a 15 de julho de 2018!

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