Diabetes sem fins lucrativos para se esquecer de

Com tantos organizações sem fins lucrativos ou sem fins lucrativos e organizações de caridade que aparecem em nossa Comunidade de Diabetes (e em toda a área de saúde mais ampla), muitos estão ansiosos para qualquer ajuda que possam obter para obter financiamento para " manter as luzes acesas "e os programas em execução.

Existem algumas organizações criadas para fazer exatamente isso: ajude as novas organizações sem fins lucrativos a obter o financiamento de base que eles precisam. Mas, assim como tudo o resto da vida, não é perfeito. Às vezes, você se depara com gente tentando capitalizar as intenções de caridade através de práticas menos consoladoras que podem até tirar proveito das pessoas.

Aprendemos sobre uma situação recente na nossa própria comunidade D que destaca os perigos dessas relações e ressalta a necessidade de todos estarem conscientes dos negócios que estão fazendo e leia a letra fina .

Na semana passada, recebemos uma notificação por e-mail do grupo sem fins lucrativos de longo prazo Insulin Pumpers, que bega

n em setembro de 1997 e é administrado pelo D-Dad da Califórnia, Michael Robinton, cuja filha Lily foi diagnosticada na idade 11 e agora está nos 30 anos. E, claro, ela é uma pumper de insulina! (agora no t: slim)

A D-Community deve muito aos Pumpers de Insulina, que, assim como Children With Diabetes (iniciado dois anos antes), se destaca como antepassados ​​para o que a maioria de nós conhece agora como DOC; Ambos foram instrumentais na formação de nossa comunidade ao longo dos anos, fornecendo recursos valiosos e mudando o jogo quando se trata de compartilhar informações sobre dispositivos e problemas de diabetes online.

Insulin Pumpers olhou para fora com 12 membros e desde então cresceu para mais de 6, 400 indivíduos e famílias. É administrado por uma equipe de escritores voluntários, desenvolvedores web, administradores de correio, moderadores de bate-papo e membros de consultoria médica espalhados por todo o mundo. E tanto quanto o grupo se tornou um elemento básico do nosso mundo de discussão de diabetes on-line "gratuita", o grupo é um sem fins lucrativos e precisa arrecadar dinheiro para ajudar a pagar aluguel, utilitários, taxas de acesso à Internet e outras despesas.

Isso é o que nos leva ao conto cauteloso de hoje: na semana passada, descobrimos que o Insulin Pumpers recentemente caiu em uma armadilha que o fazia perder uma soma incômoda.

Não queremos que isso aconteça com mais ninguém.

O acordo é aquele no verão passado, a Insulin Pumpers entrou em um acordo com uma empresa de consultoria de TI baseada no British Columbia chamada Metasoft Systems, que administra programas denominados Foundation Search e ferramentas de banco de dados Big OnLine que devem ajudar as organizações de caridade a angariar dinheiro.O custo de acesso a esses arquivos chegou a quase US $ 4,6 mil, com a promessa de que o grupo poderia recuperar seus custos em angariação de fundos, e Michael assinou um contrato com esse entendimento. Michael diz que os serviços ajudaram a identificar mais de 400 doadores potenciais, mas poucos grupos se preocuparam em responder às propostas, e aqueles que fizeram o grupo de diabetes diminuíram. Então, depois de ver os resultados de "zilch" por sete meses, Michael solicitou um reembolso de acordo com a garantia de devolução da empresa …

Aqui é onde fica um pouco perigoso.

Aparentemente, Michael aprendeu que não seguiu os requisitos expressos por escrito para recuperar seu dinheiro. No contrato é uma disposição que indica que você precisa agendar e completar uma consulta inicial nas primeiras seis semanas. Isso é totalmente separado dos outros webinars de orientação gratuita, contatos de atendimento ao cliente por e-mail e o punhado de outras comunicações que o Metasoft ofereceu durante a segunda metade de 2013.

Enquanto a "consulta inicial" e o "webinar de orientação" podem não parecer diferentes, são por definição do contrato. Então, a Metasoft recusou-se a reembolsar o dinheiro que o Insulin Pumpers derrubou, com base em que eles não seguiram as regras.

"O que mais me irrita sobre toda a situação é que isso foi orquestrado por sua parte", Michael escreveu para nós em um e-mail. "Tenho muito cuidado com esse tipo de coisa porque sei que é geralmente configurado para ajudá-lo a falhar, então, se houver um problema, o outro lado pode se afundar. Aparentemente, eu caí na armadilha deles. "

"Se houvesse apenas uma resposta das cartas e pedidos de concessão, teria pago", disse ele. "Mas isso simplesmente não aconteceu. Em vez de perder mais tempo perseguindo isso, Prefiro colocar minhas energias em direção a ajudar as pessoas e espero que levantem dinheiro com outras vias ".

Nós chegamos ao Metasoft para descobrir um pouco mais sobre as práticas da empresa, mas não ouvimos de volta imediatamente.

** 3/11 UPDATE:

Após a publicação da nossa publicação, recebemos uma resposta por e-mail do Supervisor de Suporte de Membros da Metasoft, Mitch Owens, que disse que a empresa "acredita que a nossa garantia de devolução do dinheiro é uma oferta muito generosa, e nós honramos isso ao fornecer reembolsos completos aos clientes que atendem às condições da garantia. Essas condições não foram atendidas neste caso, portanto nenhum reembolso será emitido. A garantia não é mais válida e nenhum reembolso será emitido porque, como Seu artigo afirma corretamente, o Sr. Robinton não seguiu os requisitos expressos por escrito da garantia que ele assinou em sua qualidade de presidente da Insulin Pumpers. Owens também acrescentou: "Dito isto, o Metasoft Systems defende o compromisso de fornecer aos seus membros apoio e treinamento para ajudá-los no uso dos nossos serviços. Nossa esperança é que este assunto seja resolvido antes dessas ou outras ações pelo Sr. Robinton leva a conseqüências prejudiciais para a organização que vale a pena representar. "

Toda esta situação é, bem … infeliz. Nenhuma outra palavra para isso. Fui há muito tempo fã de Insulin Pumpers, e de volta no meu pós-secundário e nos primeiros anos da faculdade, eu era um assinante que seguia suas correspondências de listserv de perto - especialmente em 2001, quando eu estava investigando a bomba de insulina para a primeira vez. Eu finalmente decidi começar com uma bomba durante meu último ano de faculdade. Ao longo dos anos, muitas vezes me encontrei voltando para as conversas ou atraindo interesse em um tópico específico.

O fato de que isso afeta o Insulin Pumpers faz meu coração doer, mas também me preocupa que outros grandes defensores ou organizações do diabetes possam entrar no mesmo tipo de situação e serem pegos desprevenidos. Como relatamos recentemente aqui na

'Mina , há uma série de novos e emergentes grupos sem fins lucrativos e de angariação de fundos na nossa Comunidade de Diabetes. Portanto, esses bancos de dados e negócios de aumento de dinheiro podem estar em vários radares diferentes. Esperamos que ao compartilhar esse conto cauteloso, outros esperançosamente estarão um pouco mais conscientes dos riscos potenciais.

Existem alguns adágios antigos que todos devemos ter em mente nesses tipos de situações:

Obtenha tudo por escrito , Sempre saiba o que você está assinando < e Certifique-se de ler as letras finas . Às vezes é mais fácil dizer do que fazer, mas especialmente importante quando você está colocando doações de caridade na linha. Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.